Introducción
Es posible observar en el lenguaje cotidiano diferentes términos, como discapacitado, inválido, retrasado, persona con capacidades diferentes o especiales, entre otras referencias. Dichos etiquetamientos demuestran que la mirada está puesta en la deficiencia, quedando desplazado el ser, la persona. Por otra parte, tales referencias no hacen más que alargar la brecha entre un nosotros y un otro diferente o especial.
Cada persona es, en sí misma, única y diferente en cuanto a su individualidad y, a su vez, igual a un otro por los derechos que posee por el simple hecho de ser persona, constituirse y compartir el espacio social. De este modo es el entorno quien debe asegurar la posibilidad de que cada persona tenga acceso de manera autónoma a todas las áreas que constituyen al espacio social.
Sin embargo, el hecho de tener una mirada sesgada respecto de la persona con discapacidad conlleva que se presenten dificultades para la obtención de espacios propicios que favorezcan al desarrollo de autonomía y el acceso a sus derechos.
En el marco social se han constituido diferentes instituciones específicas encargadas de atender la problemática de la discapacidad y de brindar un espacio que favorezca el desarrollo óptimo pa-ra las personas que presenten un déficit. Ahora bien, resulta oportuno problematizar respecto de la mirada que se tiene de la persona con discapacidad en los espacios especializados que debieran cumplir la función de acompañar a dicha población en su desarrollo personal, ya que cada intervención, estrategia, actitud o modo empleado, producen marcas que modelan los trayectos de vida de cada persona.
Dificultades actuales
La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad presenta la intención de reflejar, hacer presente y garantizar los derechos que poseen las personas con discapacidad.
Tal documento se sustenta sobre una base biopsicosocial centrada en la persona y en la incidencia de lo social sobre el ser. La CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, 2001) se propone superar enfoques reduccionistas definiendo a la discapacidad como los aspectos negativos del funcionamiento humano, es decir limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, a partir de un estado o condición de salud de una persona en interacción con el contexto.
De este modo, dichos documentos hacen alusión a personas como seres integrales, cívicos, en el que inciden factores contextuales, más allá del déficit que se haga presente en el mismo.
Liliana Pantano (1987) refiere que “la limitación no depende solamente del individuo que la padece, sino de las posibilidades de integración y promoción que la comunidad le ofrece” (p. 33).
Vale aclarar el rol preponderante que posee el lenguaje como herramienta de construcción social. Las personas, en consecuencia, construyen una realidad social que se traduce en prácticas culturales de diversa índole. Dichos constructos configuran nuestras vidas y relaciones. Esto hace que la estructura social, como ideas prevalecientes, den lugar a una disposición mental social acerca de que “así son las cosas”. Frente a esta disposición puede que no se perciban alternativas o aperturas hacia otras formas de sentir, vincularse u obrar en el mundo, porque no hay conciencia de que existe un contexto modificable.
En esta misma línea, la discapacidad representa una construcción social-humana que ha alcanzado un grado de objetividad que impele al individuo a reconocerla co-mo tal, aunque sin perder de vista que también se trata de un mundo de significación que el ser humano contribuye históricamente a crear y que se torna más o menos discapacitante a partir de dicha construcción.
Por otra parte, las personas con discapacidad integran y constituyen dicho espacio social, son parte del discurso y el poder predominante. Esto hace que construyan su propia imagen a partir de esa «verdad» social sin lugar a la discusión. Hay un «modelo» de persona establecido, aquello útil y productivo para el sistema y orden social vigente.
La realidad de la discapacidad no solo debe su existencia al lenguaje simbólico, sino que es habitada por él. La fuerte presencia de un lenguaje discapacitante, aproblematizado y puesto de manifiesto en el habla y en los mensajes difundidos por los medios de comunicación no hace más que poner en evidencia la dificultad de transformar una realidad que aún se resiste desde su naturalización.
Ahora bien, en el marco social, como intento de contribuir a una mejor calidad de vida de las personas con discapacidad, se han construido y asignado espacios específicos institucionales. Sin embargo, las intervenciones propuestas por parte de dichas instituciones “especializadas” no aseguran “buenas prácticas”.
En nuestro país, la ley 24.901, de “Sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad”, presenta el objetivo de contemplar acciones de prevención, asistencia, promoción y protección, brindando una cobertura integral a las necesidades y requerimientos de la población con discapacidad. Entiéndese toda aquella que padezca una alteración funcional permanente o prolongada, motora, sensorial o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral. En su art. 15 hace referencia a las prestaciones de rehabilitación como aquellas que mediante el desarrollo de un proceso continuo y coordinado de metodologías y técnicas específicas, instrumentado por un equipo multidisciplinario, tienen por objeto la adquisición y/o restauración de aptitudes e intereses para que un persona con discapacidad alcance el nivel psicofísico y social más adecuado para lograr su integración social.
Tal como hace mención la reglamentación del año 1997 (cabe reiterar y destacar el año de su sanción y promulgación -por eso los términos y usos predominantes-), los diferentes marcos institucionales, denominados CET (Centro Educativo Terapéutico), Centro de Día, Talleres Protegidos Laborales, entre otros espacios, se diferencian a partir de la población a la que dirigen sus acciones, esto es, teniendo en cuenta la edad, tipo de discapacidad y/o grado de dificultad que presentan. Sin embargo presentan, como denominador común, la forma en que perciben a la persona con discapacidad y la mirada que le otorgan en su actualidad.
Tales entidades funcionan bajo predominio del modelo rehabilitatorio. Dicha concepción considera a las personas con discapacidad co-mo objetos pasivos de intervención, tratamiento y rehabilitación, generando consecuencias opresivas para las personas al reducir la discapacidad a un estado estático y violar sus componentes experienciales y situacionales (Verdugo, 2003).
En este sentido de construcción del discapacitado como diferente, es el otro el que se distingue de uno, convirtiéndose en distinto. La incompletud puede subsanarse y el discapacitado adquirir atributos y poder, así, integrarse al medio, a través de tratamientos médicos-terapéuticos-educativos, aquellos destinados a la rehabilitación. De este modo la rehabilitación posee un sentido restitutivo o de “habilitación”. En otras palabras, la rehabilitación se comprende a partir del sentido biologista de la discapacidad, vinculada específicamente con dificultades en el área de la salud, la cual debe corregirse (Vallejos, I., 2005).
En esta misma línea los espacios especializados responden y ofrecen su prestación a las personas con discapacidades con el objetivo de rehabilitarlas. En otras palabras, quien debe adquirir las herramientas y facultades para adaptarse e integrarse al medio es la persona poseedora del déficit.
En los marcos institucionales de esta índole se observa que, en general:
1) Se ofrecen diferentes tipos de propuestas, tareas y actividades que las personas con discapacidad deben llevar a cabo, sin hacer partícipe al receptor del servicio. Son los profesionales quienes dirigen sus acciones a partir de sus propias expectativas y objetivos, bajo el dogma “así debería ser/proceder”.
2) Las propuestas no suelen ser progresivas en el tiempo, suelen permanecer estáticas y repetirse, lo que desencadena en una carencia de sentido y falta de objetivos concretos.
3) Las actividades suelen darse en el marco institucional, como un espacio artificial único fuera del espacio social, y aquellas propuestas externas se suelen brindar de manera excepcional y bajo la denominación de “proyectos especiales o inclusivos”.
4) Se presenta una carencia de objetivos bien definidos a corto y/o largo plazo que den lugar y acompañen a la persona a la construcción de su propio proyecto de vida.
5) La atención y propuestas son grupales, no suele ser centrada en la persona, en sus habilidades, potencialidades, intereses, expectativas y dificultades.
6) El equipo técnico que desempeña tales tareas en el marco institucional se posiciona en un rol activo y de superioridad por sobre los concurrentes o residentes de tal espacio, estando estos últimos posicionados de manera pasiva-dependientes.
7) En general, los profesionales no suelen estar capacitados y/o contar con herramientas suficientes para realizar las tareas.
8) El servicio se suele prestar por tiempo indefinido, excepto por aquellas variables que limitan la prestación, lo que conlleva que el sujeto con discapacidad permanezca por largos periodos de tiempo en un mismo espacio o, hasta en algunos casos, toda su vida.
9) Las instituciones suelen trabajar de manera independiente, sin contar con las demás variables que hacen y constituyen a la persona a la que le prestan el servicio, como ser la familia y/o demás agentes externos intervinientes.
10) Discurso hegemónico: diagnóstico y pronóstico.
11) Evaluación centrada en el déficit. Tiene que pensarse en el objetivo con el que se crearon estas instituciones. En la mayoría de los casos el objetivo es “brindar asistencia”. Dicho término implica una relación entre dos agentes, en el cual uno de ellos asiste y el otro recibe. Esta representación conceptual que se refleja como objetivo de intervención en las instituciones especializadas, da lugar a que cada parte adquiera uno u otro rol.
Ahora bien, ya, a partir de la década de los 80, con el marco conceptual de la CIDDM (Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías) comienza a surgir la necesidad de superar e ir más allá del modelo rehabilitatorio, reconociendo la interacción con el contexto.
La CIF, reemplazando los términos de deficiencia, discapacidad y minusvalía, se propuso superar dicho modelo rehabilitatorio, haciendo referencia a cuatro dimensiones que abarcan las estructuras y funciones corporales, actividad y participación (Pantano, L., 2003).
Otro documento, descripto en el año 1982, es la declaración de consenso sobre las prioridades de acción para la década comprendida entre los años 1980-1990, la cual se reconoce como “Carta de los 80”. En dicha declaración, si bien se hace mención aún de los términos “rehabilitación” y “discapacitado”, se definen y conceptualizan cuestiones importantes que deben considerar toda institución o espacio abocado al área, las cuales resultan oportunas citar:
– La rehabilitación (o habilitación) como proceso en el que el uso combinado o coor-dinado de medidas médicas, sociales, educativas y vocacionales ayudan a los individuos a alcanzar los más altos niveles funcionales posibles y a integrarse dentro de la sociedad.
– La rehabilitación debe ser proporcionada como un modelo de acción globalizado y coordinado.
– Se debiera enfocar constantemente los esfuerzos de la rehabilitación hacia la provisión de asistencia dentro de la comunidad.
– Un objetivo primordial de los servicios de rehabilitación debiera contemplar la conservación de la unión familiar y debieran basarse en las necesidades reales de la persona discapacitada y de su familia, quienes debieran poder participar activamente en la planificación, dirección y evaluación del programa de rehabilitación.
– Las instituciones que se ocupan de las actividades de rehabilitación debieran desarrollar procedimientos que permitan que las personas discapacitadas contribuyan a planificar y organizar los servicios que ellos y sus familias consideran necesarios.
– Los profesionales debieran recibir información globalizada durante los cursos de formación y oportunidades para hacer estudios de posgraduados. Se debieren enseñar a todo el personal a comprender por qué la participación de las mismas personas discapacitadas es un factor necesario en todas las acciones de la rehabilitación, y cómo se puede conseguir.
Sin embargo, tales espacios artificiales no se encuentran cumpliendo el debido rol. En otras palabras, se debe actuar o asumir la función de facilitadores, ofreciendo un puente hacia lo social y acompañar a las personas en la construcción de su (propio) proyecto de vida.
Las instituciones que prestan servicio a personas con discapacidad tienen la tarea (deber) de resignificar su labor y objetivos y, en consecuencia, re-orientar sus intervenciones.
Brindar herramientas, ofrecer tratamientos médico-terapéuticos no resulta incorrecto y, en varios casos, son necesarios. Pero resulta negativo y discapacitante referirse y pensar a dichos tratamientos como una única opción, como «re-habilitatorios» e «inclusivos» en sí mismos, sin tener en consideración al medio (contexto) y a la persona receptora del servicio como un agente activo del tratamiento.
Frente a tal realidad, cada intervención o accionar, ya sea desde el diseño, la planificación o gestión, debe poner el acento en el ambiente, en el entorno, sin olvidar las necesidades propias de cada individuo.
Marcelo Rocha (2013) refiere que un sujeto padece más su discapacidad si no se dan en él las posibilidades de insertarse a los procesos sociales. Pero las maneras y las formas en que este lo haga no dependen solo de él, para ello hace falta que se le permita soñar con ser alguien. Si la persona se constituye bajo el orden social, será allí donde deba emerger, en las relaciones cotidianas, en las experiencias y construcciones que estas conllevan en el marco colectivo, y en el sentido de pertenencia que dicho escenario otorga. En consecuencia, no se deben desatender estas cuestiones en las intervenciones en el campo de la discapacidad. El trabajo debe dirigirse puertas afuera de la institución.
Teniendo en cuenta lo argumentado por el autor, las instituciones deben intervenir sobre aquellas variables que discapacitan y actuar como un medio para la accesibilidad social, el real espacio que nutrirá y favorecerá la construcción de la subjetividad. Y, por el contrario, no deben funcionar como un trayecto cerrado y permanecer dentro del circuito discapacitante.
Debe quebrarse el objetivo asistencial y actuar en pos de un proyecto de vida para cada persona que concurre a dichas instituciones. La institución debe resignificar su sentido y ser un escenario creativo para el desarrollo personal, brindando las herramientas necesarias que promuevan y favorezcan la plena accesibilidad social.
En conclusión, siendo que en la actualidad distintos espacios institucionales y discursos científicos convalidan la mirada sobre la diferencia como una constatación del déficit (Korinfeld, D., 2005), resulta urgente reflexionar respecto de los dispositivos de intervención y dirigir las debidas acciones contra las barreras y obstáculos sociales que entorpecen el desarrollo y bienestar de las personas con discapacidad.
En otras palabras, se debe re-orientar el objetivo rehabilitatorio y quebrar con el asistencialismo. Se debe actuar en pos de un proyecto de vida para cada persona con discapacidad. Las instituciones deben proponer y ser un escenario creativo pa-ra el desarrollo personal, donde se brindan las herramientas necesarias que promuevan y favorezcan la plena accesibilidad social. Poseen, además, el deber de ofrecer a sus concurrentes el espacio necesario para que tengan la oportunidad de ensayar roles, tomar decisiones, plantearse objetivos y construir su propio proyecto de vida, siendo ellos mismos protagonistas y agentes activos-sociales.
Hernán Topia*
* Hernán Topia es licenciado en Psicología. Profesor de nivel Medio, Superior y Universitario en Psicología. En la actualidad se desempeña como psicólogo clínico, gestor y asesor en la temática de la discapacidad.
E-mail de contacto: lic.hernantopia@hotmail.com
