Introducción
Una de las características más observables de aquellas personas diagnosticadas con alguno de los Trastornos del Espectro Autista es la carencia de una comunicación fluida y adecuada con quienes se encuentran a su alrededor, al extremo de que cierto número de ellas llegan a presentar distintas formas de mutismo.
Hasta los años 60 del siglo anterior, las diversas formas de tratar las diferentes formas del Autismo lograban escasos resultados. A partir de entonces comienzan a desarrollarse terapias basadas en intervenciones conductuales que empiezan a mostrar mayores logros.
En la década de 1990, un grupo de psicólogos norteamericanos, fundamentalmente los doctores Robert Koegel y Lynn Koegel, de la Universidad de California con sede en Santa Bárbara, elaboraron lo que denominaron Pivotal Response Treatment (o Tratamiento de Respuesta Fundamental -o Pivotal-) como una alternativa a las formas de encarar los síntomas que los TEA presentan, considerando que se trata de una forma más natural de enfocar las problemáticas conductuales involucradas, perspectiva que fue ganando terreno y que se halla incluida en muchos programas de intervención respecto de este grupo de trastornos.
Desde aquellas primeras aproximaciones, la metodología fue refinándose y también su utilización ha sido objeto de numerosos estudios y ensayos verificatorios, los que han validado la consistencia clínica de esta manera de intervenir sobre las personas con TEA, aunque este tratamiento, como casi todos los demás, no está exento de críticas.
¿De qué se trata?
Se referencia que el Tratamiento de Respuesta Fundamental (TRF) se basa principalmente en los principios científicos del reconocido método ABA (Applied Behavior Analysis, conocida en español como Terapia Conductual Aplicada), que tiene como aspecto principal de su intervención el refuerzo positivo, esto es, el apoyo mediante algún tipo de recompensa de aquellos comportamientos que se consideran apropiados para que ellos se repitan y se desista de los que son inapropiados.
La diferencia de perspectiva consiste en que, mientras que las otras terapias buscan trabajar en una conducta específica, la TRF se enfoca en las denominadas áreas fundamentales. Centrándose en ellas es que se logra que el efecto positivo que se obtenga en esos puntos nodales se transmite a todos los demás, lográndose así una mejora general de las habilidades sociales del paciente.
Se aplica en sujetos ubicados entre los 2 y los 16 años, con el objetivo primordial de que alcancen autonomía e independencia y puedan ser capaces de relacionarse con otras personas por sus propios medios.
Un aspecto importante es que no alcanza solamente con que personal entrenado brinde el tratamiento intensivo que supone esta terapia, sino que es necesario el compromiso de quienes se hallan relacionados con el niño o niña, sobre todo los padres o quienes detenten la responsabilidad parental, pero también incumbe a otros referentes. Es por ello que el programa de tratamiento (que se realiza para cada sujeto según sus características y necesidades) usualmente tiene una duración inicial de aproximadamente seis meses, con alrededor de 25 horas semanales dedicadas a los pacientes, en las cuales lenguaje, juego y habilidades sociales se desarrollan tanto mediante interacciones estructuradas como con otras espontáneas, apuntando siempre a las áreas detectadas que necesitan mejorarse. También los responsables suelen recibir indicaciones y entrenamiento para lograr la homogeneidad y el refuerzo de los aprendizajes en el ámbito hogareño.
Las áreas fundamentales sobre las que se opera son: motivación, respuesta a estímulos múltiples, gestión del propio comportamiento e interacción social.
Respecto de la motivación, la metodología que suele emplearse es la siguiente:
– Captar la atención del niño como primera medida. Ello puede lograrse mirándolo a los ojos, haciéndole girar la cabeza en la dirección apropiada, tocándole el brazo o con cualquier otra acción que lo induzca a atender. Recién entonces se le brinda una consigna clara y breve.
– Compartir el dominio de la actividad es importante. Ello se logra haciendo participar al niño de las decisiones en la medida de lo posible. Esto implica que lo que pueda hacer por sí mismo se alentará a que lo haga y se ayudará en la medida necesaria en los demás casos. También implica compartir la elección de las actividades y/o su orden.
– Tener en cuenta qué le gusta al paciente hace que elementos de su agrado puedan ser utilizados como reforzadores. Para ello es necesario observar, dentro y fuera de la sesión, qué es lo que le agrada, pero sin que ello implique restringir y obturar la exploración de otros intereses. Los padres y otros referentes pueden ser una fuente de información al respecto.
– Mediante la variación de tareas y respuestas se logra mantener alta la motivación y no caer en formas rutinarias. Además, es fundamental utilizar distintas actividades para enseñar las mismas habilidades, lo que favorece la generalización.
– A su vez es necesario intercalar elementos nuevos con habilidades ya adquiridas en un ámbito de contención, de manera que el individuo no se frustre con aquello que de momento no puede lograr.
– Más allá de la corrección de la respuesta, siempre debe premiarse el intento (aunque de manera diferenciada), de manera de sostener la motivación por participar.
En lo que hace a los estímulos múltiples, se señala la necesidad de que se varíen los estímulos y las señales, por un lado, para que la actividad no se transforme en rutinaria y, por otro, para lograr la generalización a partir de la diversidad.
Otro tanto ocurre respecto de la intensidad y la frecuencia del refuerzo, lo que debe ser programado de antemano ya que debe existir diferencia entre la adquisición de una habilidad y su mantenimiento.
A su vez, en lo concerniente a la autogestión del comportamiento, se señalan los siguientes ítems:
– Previo al comienzo, es imperativo definir los comportamientos a reforzarse, cuáles serán los reforzadores a utilizar, determinar qué se considerará exitoso y el tiempo aproximado para lograrlo y definir cuáles serán las herramientas donde se asentará el proceso (planillas, dispositivos electrónicos, informes escritos, etc.).
– Luego, enseñar la autogestión. Para ello hay que identificar junto con el sujeto, y de acuerdo a las posibilidades de entendimiento de este, qué comportamientos se consideran aceptables y cuáles no, así como alentar a que el propio implicado los evalúe y habilitarlo a solicitar la recompensa cuando ello corresponda.
– Alentar la independencia supone disminuir las indicaciones a medida que el paciente va logrando mayor éxito, lo que puede significar, inclusive, que él mismo llegue a administrar sus refuerzos.
Por fin, en lo concerniente a la interacción social se ponen en juego los siguientes puntos:
– Enseñanza sobre las interacciones sociales: comprende cómo empezar conversaciones, juegos por turnos, modos de conversación y escucha, respuestas ante la negativa a proposiciones.
– Enseñar a partir de preguntas del tipo ¿qué es?, ¿qué está pasando?, etc. Se practica con diferentes objetos, incluso aquellos que no están a la vista; pueden utilizarse libros y/o tarjetas de situaciones. En todos los casos, se dan instrucciones sobre cómo armar las frases y construir las respuestas adecuadas.
– Enseñanza del lenguaje, las habilidades sociales y la comunicación en los entornos en los que se desarrolla la vida del paciente implica mostrarle cómo lo hace imitando sus acciones, entregarle los objetos solamente cuando los solicita de manera correcta, responder a la solicitud únicamente cuando se ha completado una tarea requerida y situar los objetos preferidos fuera de la vista del sujeto o lejos de su alcance para impulsar el pedido e ir dificultando la tarea de pedir.
Es para destacar que, a medida que el niño va alcanzando algunas metas, se suelen poner otras, aumentando la complejidad hasta donde dé la capacidad del paciente.
Aunque los resultados obtenidos varían entre distintos sujetos, un buen número de investigaciones da cuenta de que entre el 85 y el 90% de quienes han realizado el entrenamiento de referencia ha logrado mejorías notables en su comunicación y sociabilidad cuando ello se ha realizado antes de los 5 años de edad.
Una de ellas, llevada a cabo por investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford, en los EE.UU., publicado en setiembre del corriente año en la Revista Pediatrics, órgano oficial de comunicación de la Academia Estadounidense de Pediatría, bajo el título A Pivotal Response Treatment Package for Children With Austism Spectrum Disorder: An RCT (cuya traducción sería Un programa de Tratamiento de Respuesta Fundamental para niños con Trastornos del Espectro Autista: una prueba controlada aleatorizada), afirma que esta forma funciona mejor que todas las demás existentes.
En la prueba se tomaron a 48 niños reclutados voluntariamente con diagnóstico confirmado de algún TEA, todos ellos comprendidos entre las edades de 2 y 5 años. La mitad de ellos recibió el TRF, mientras que la otra mitad fue evaluada como grupo de control, por lo cual continuaron con el tratamiento que estaban cursando hasta entonces.
La extensión de la investigación abarcó seis meses. Durante las primeras 12 semanas, los niños y niñas elegidos fueron sometidos a solamente 10 horas semanales de tratamiento con un terapeuta capacitado, mientras que sus padres recibieron, durante el mismo período, la capacitación pertinente para que pudieran utilizar las mismas técnicas durante las interacciones diarias con los niños.
En las 12 semanas siguientes se redujeron las sesiones de los pequeños a nada más que 5 horas semanales de tratamiento, mientras que sus padres concurrieron apenas una reunión informativa de una hora mensual.
Al finalizar el estudio, los investigadores comprobaron que la mayor parte de aquellos sometidos al tratamiento de referencia hablaban más y mejor que los del grupo de control, ya que muchos de ellos tenían un habla difícilmente inteligible para terceros antes de comenzar la experiencia. En este sentido, destacaron que el 91% de los participantes fueron capaces de aplicar correctamente lo que se les había inculcado a través del TRF.
Otro aspecto importante y alentador es que aquellos que comenzaron con capacidades de desarrollo menores fueron quienes se beneficiaron más con estas intervenciones, lo que no dejó de sorprender a los profesionales, ya que lo más corriente es que aquellos que inician un tratamiento con mejores niveles sean los que más aprovechen las terapias que se les brinden.
También destacan el rol que cumplieron los padres, que fueron de gran ayuda para la implementación de las estrategias con sus hijos.
De todas maneras, los responsables de la prueba sugieren la necesidad de que se realicen nuevas investigaciones para llegar a comprender con exactitud cuál sería la combinación óptima entre las condiciones y lineamientos del tratamiento, su intensidad y duración y, al mismo tiempo, establecer algunos parámetros que permitan la identificación precisa de las características de pacientes y sus padres que habiliten a calibrar las posibles respuestas al tratamiento para no alentar falsas expectativas, ya que no dejaron de tener en cuenta que quienes participaron del trabajo fueron voluntarios seleccionados y no pacientes en una tarea clínica usual.
Por su parte, otro artículo publicado en abril pasado en el Journal of Psychiatric Research con el título de A pilot investigation of neuroimaging predictors for the benefits from pivotal response treatment for children with autism (Una investigación piloto de predictores de neuroimágenes para los beneficios de Tratamiento de Respuesta Fundamental para niños con autismo) no ha llegado a conclusiones determinantes respecto de modificaciones en la actividad cerebral de niños con TEA que se han sometido al TRF, aunque creen que es posible predecir en el futuro, mediante la resonancia magnética, quiénes podrían ser los más indicados para lograr los mejores resultados con ese tratamiento. Ello tal vez se deba a que sea necesario ampliar el magro número de la muestra sobre la que trabajaron (apenas 18 individuos) para hallar los signos predictores. De todas maneras, creen haber hallado una mayor actividad cerebral entre los tratados que aquella presente en los que, ante igual condición, no se sometieron al tratamiento.
Pero…
Si bien esta relativamente nueva forma de tratar uno de los aspectos clave en las personas con TEA parece alcanzar un amplio consenso, como ocurre en casi todas las áreas, este último no es total, sino que existen algunas críticas.
Quizás la más importante es la que se le hace como parte de uno de los tantos desprendimientos y modificaciones de ABA, que es que sus métodos son crueles, ya que se trata de normalizar a las personas, en lugar de aceptarlas como neurodiversas, es decir, personas distintas y no como desviaciones del modelo.
También se critica que, lejos de tratarse de una forma de educar, en realidad lo que se hace es entrenar a los niños de una forma similar a lo que se hace con animales domésticos, esto es, crearles reflejos condicionados mediante la fórmula estímulo-represión, de modo que la persona no toma las decisiones libremente sino que se ve compelida a hacerlo para no ser reprimida o, en el mejor de los casos, para conseguir una recompensa.
A su vez, un trabajo de 2013 aparecido en el Journal of Autism and Developmental Disorders con el título Pivotal Response Treatment for Children with Autism Spectrum Disorders: A Systematic Review (Tratamiento de Respuesta Fundamental para niños con TEA: una revisión sistemática) ha revisado 43 artículos referidos a TRF, poniendo en duda algunos aspectos de las investigaciones, ya que, según los autores, de los cuatro basamentos pivotales del tratamiento, solamente se trata la motivación (excepto en uno de los trabajos), dejando de lado los otros tres, por lo que sugieren que se realicen las evaluaciones pertinentes para determinar si este tratamiento es tan efectivo como se anuncia.
Conclusiones
Seguramente que las discusiones teóricas poco importarán a los sujetos y sus familiares, mientras la terapia que sigan provea de buenos resultados para mejorar las habilidades comunicativas.
De todas maneras, parece una buena alternativa utilizar los intereses y las capacidades de cada paciente en sesiones no tan estructuradas para alentar a que expanda su universo de comunicación.
Seguramente que el involucramiento de los padres en cualquiera que sea la forma de intervenir para que sus hijos logren una calidad de vida mejor y más plena es fundamental. Eso sí está comprobado teórica y empíricamente.
Para consultar
– https://link.springer.com/article/10.1007/s40489-013-0008-z
– https://www.sciencedaily.com /releases/2019/08/190806101558.htm
– https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11573340
– https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/controversy-autisms-common-therapy/
– https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5488784/
– https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0022395618312111?via%3Dihub
– https://www.appliedbehavioranalysisprograms.com/faq/what-is-pivotal-response-treat ment/
– https://www.autismspeaks.org/pivotal-response-treatment-prt-0
– https://www.psyciencia.com/autismo-tratamiento-de-respuesta-pivote/
– https://www.tododisca.com/una-nueva-terapia-facilita-el-habla-de-los-ninos-con-autismo/
– https://medicinaysaludpublica.com/trf-nueva-terapia-desarrollar-habla-ninos-autistas/
