Preliminar
En la inmensa mayoría de los textos considerados serios que se refieren al Autismo se afirma que se trata de una condición que persiste durante toda la vida, que es posible atenuar la intensidad de los síntomas, pero que ello no implica que estos puedan revertirse.
Al mismo tiempo, prácticamente desde que Asperger y Kanner sentaron a comienzos de la década de 1940 las bases de lo que se denominó “Autismo”, tomando el término que el psiquiatra suizo Bleuler acuñara en 1912 para referirse a una forma de la esquizofrenia, comenzaron las promesas de “cura” por medio de distintas herramientas, que incluían diferentes terapias, entrenamientos, dietas, el suministro de medicamentos y muchos otros, algunos tan descabellados como la utilización de células madre y hasta el suministro de cloro diluido (o lavandina), sin ningún basamento científico, aunque con profusión de supuestos casos en los que el tratamiento había logrado revertir la situación, llevando a sus pacientes a la total “normalidad”.
También los remedios caseros exitosos, esto es, vías de acción encaradas por los propios padres de los niños ante lo que consideraban el fracaso de las terapias aplicadas a sus hijos, cuentan en internet con muchos relatos de logros que, más allá de que puedan resultar verdaderos o no, tampoco encuentran respaldo en la comunidad científica.
Pero lo que sí llama la atención y busca explicación en los investigadores que se dedican a la temática de los denominados Trastornos del Espectro Autista es que, efectivamente, existen pacientes que, con el correr del tiempo, ya no cumplen con los requisitos necesarios para que persista en ellos la aplicación de tal diagnóstico, sin que ello pueda ser plenamente atribuido a tal o cual accionar terapéutico consagrado o alternativo.
La pregunta es: ¿cómo ocurre?
La “recuperación” en números diversos
Desde hace relativamente poco se intenta dilucidar cómo y por qué se produce esa atenuación o desaparición de síntomas que hacen que ya no se pueda aplicar el diagnóstico a quienes hasta ese momento lo portaban.
Los porcentajes, según diversas investigaciones y fuentes, de quienes quedan fuera, se ubican entre el 15 y el 20%, el 3 y el 25% y el 4 y el 13%, lo que resulta en rangos demasiado extensos como para ser confiables. Tal vez el intervalo más plausible sea el último, aunque ello es solamente una suposición.
Esta disparidad de los números podría deberse a que las cohortes que se toman son demasiado pequeñas (10, 20, 50 o 100 individuos), lo que hace que sus resultados no sean plenamente extrapolables al total del universo de las personas diagnosticadas con TEA.
También la metodología utilizada para realizar las investigaciones atenta contra la posibilidad de unificar los datos numéricos. En efecto, algunos trabajos (muy pocos) se realizaron haciendo un seguimiento prolongado en el tiempo a los pacientes, otros se basaron en encuestas realizadas a los padres y también existen aquellos que se centraron en compilar resultados provenientes de investigaciones anteriores realizadas por terceros.
Uno de los más recientes y confiables en cuanto a las estadísticas es el que se ha culminado este año, producido por un grupo de investigadores del Centro de Evaluación y Rehabilitación de Niños Rose F. Kennedy, perteneciente a la Escuela de Medicina Albert Einstein, en Nueva York.
La experiencia consistió en tomar a 569 pacientes diagnosticados con TEA pertenecientes al propio Centro entre 2003 y 2013, cuyas edades al momento de la detección se hallaban alrededor de los 2 años y medio, a los que se siguió en su evolución hasta aproximadamente los 6 años y medio. Entre ellos, 38 (poco menos del 7%), al momento de la última evaluación, ya no encuadraban dentro de la sintomatología propia de los TEA.
La investigación, que responde al título de «When an Early Diagnosis of Autism Spectrum Disorder Resolves, What Remains?» (“Cuando un diagnóstico temprano de un desorden del espectro autista se resuelve, ¿qué queda?”), publicado en el Journal of Child Neurology en marzo de 2019, dio cuenta de que los síntomas principales de ese grupo de 38 “recuperados” correspondían: el 68% a dificultades con el lenguaje o con el aprendizaje; 49% a problemas relacionados con la conducta externa (pobre atención, hiperactividad, desorden oposicional desafiante o disruptividad); 24% atinentes a inconvenientes centrados en las conductas internas (inestabilidad en los estados de ánimo, estados ansiosos, trastornos obsesivo-compulsivos, mutismo selectivo) y solamente el 5% presentaba algún tipo de trastorno psicótico inespecificado.
Otro hallazgo significativo, y que concuerda con lo que reseña la mayoría de las investigaciones, es que solamente 3 de aquellos cuya sintomatología remitió quedaron exentos de presentar otras problemáticas.
De lo que no puede dar cuenta el estudio es, según señala la Dra. Lisa Schulman, directora del mismo, a qué se debe la mejoría de ese puñado de sujetos, lo que abre una serie de preguntas y los intentos que otras investigaciones realizaron para explicar cuáles podrían ser las causas.
¿Es la intervención temprana?
Se sabe que cualquier problema crónico que se presente en la vida de un ser humano tiene mayores perspectivas de mejoría con un diagnóstico precoz y las subsiguientes intervenciones terapéuticas que se realicen.
La mayor parte de aquellos que se recuperan de los síntomas del Autismo responde a esta premisa, pero resulta palmario señalar que eso no implica que todos los que reciban tratamiento en los primeros años vayan a mejorar hasta el punto de que años después ya no califican para mantener el diagnóstico. Lo mismo ocurre con la inversa, es decir, hay casos en los cuales la remisión se produce pese a que la detección es más tardía.
De todas maneras, pareciera que diagnóstico e intervención tempranos hacen que el sujeto tenga más probabilidades de que su condición no califique.
¿Es la intensidad de los síntomas?
También existen coincidencias de relativa generalidad en cuanto a que aquellas personas cuyos síntomas son más leves son más proclives a integrar la lista de los que “superan” el Autismo, aunque para un grupo de expertos en el tema la severidad de los signos no tendría peso predictor para la posibilidad de perder la condición de “autista”.
Asimismo, aun en quienes fueron detectados precozmente, aquellos que a muy temprana edad (típicamente, entre los 2 y los 3 años) manifiestan un reducción de los síntomas, aunque sin salirse del cuadro en ese momento, también parecen presentar más posibilidades de ya no encuadrarse en la categoría de portador de TEA, aunque, nuevamente, ello no necesariamente es así.
¿Es la forma de diagnosticar?
Otro aspecto que suele citarse como posible causa de las “mejoras” es la forma en que se realiza el diagnóstico.
Más allá de las afirmaciones sobre el origen genético del Autismo, la atribución a cientos de genes de la capacidad para generarlo hace que el diagnóstico se realice sobre observaciones clínicas y referencias de terceros y que no exista, hasta el momento, prueba de laboratorio alguna que brinde un ciento por ciento de seguridad. Tampoco la realización de tomas de imágenes cerebrales mediante distintas técnicas brinda elementos firmes que fundamenten incuestionablemente la etiqueta.
Además, es frecuente que los TEA concurran con otras condiciones como Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad, lo que complica la tarea diagnóstica, sobre todo para quienes no están muy familiarizados con la sintomatología.
Por otro lado, los Trastornos del Espectro Autista son, como su nombre lo indica, un conjunto heterogéneo de problemas del desarrollo que, a su vez, se manifiestan de manera diferente en cada sujeto, lo que, más allá de manuales como el DSM V o el CIE 11 (Clasificación Internacional de las Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud) que sirven para orientar la tarea diagnóstica, representa un amplio abanico de problemas que, sobre todo para determinar los casos límite, puede hacer que se incluya a sujetos que no debieran haberse incluido, por lo cual una revisión posterior del caso hallaría que el paciente ya no reúne los requisitos necesarios para considerarlo portador de alguno de los Trastornos.
¿Es la mayor laxitud de los criterios diagnósticos?
Junto con el crecimiento constante de casos que se da desde hace algunos años, lo que podría definirse metafóricamente como una epidemia, algunos sectores de la Psicología, la Medicina y la Psiquiatría advierten que los criterios para clasificar los TEA vienen sufriendo una disminución en cuanto a los requisitos incluyentes, lo que hace que se diagnostiquen como TEA situaciones que no son tales, situación que se refleja, por ejemplo, en un trabajo realizado en 2015 por el U.S. National Centre for Health Statistics, organismo que se encarga de realizar investigaciones y estadísticas sobre la condición sanitaria de la población estadounidense, en el cual se detectó, realizando entrevistas a 40.000 padres de niños de entre 6 y 17 años, a algo más de 1.500 portadores de Autismo, 187 de los cuales habían perdido el diagnóstico. Tres cuartas partes de ellos, siempre de acuerdo a lo respondido por los progenitores, debían su nuevo estado a que habían recibido nueva información.
En el informe se alegan dos posibles causas para dicha pérdida por datos suplementarios. Una, que se haya tratado de un diagnóstico preliminar sin posterior confirmación. Y la otra que la menor exigencia haya colocado a algunos sujetos en una taxonomía que no les corresponde.
De todas maneras, la mayoría de los profesionales que se dedican al estudio y/o tratamiento del Autismo acuerdan en que ni los malos diagnósticos ni el relajamiento de los criterios pueden explicar por sí solos el crecimiento de la casuística, así como tampoco la mayor parte de las remisiones.
¿Son los tratamientos?
Los padres y responsables de niños con Autismo suelen recurrir a todo lo que esté a su alcance para intentar mejorar la condición de vida de sus hijos, ya se trate de recursos con probada eficacia, como terapias psicológicas de distinto tipo, entrenamientos conductuales, terapias ocupacionales y medicamentos, cuando estos resultan necesarios, entre otras opciones disponibles, u otros de dudosa efectividad (incluso algunos, como la ingesta de ciertas sustancias tóxicas, netamente riesgosos), que no cuentan con respaldo científico y hasta los hay que inventan sus propios tratamientos. Probados y aprobados o no, todos declaman su eficacia en la mejora de los síntomas. Pero más allá de que sus afirmaciones puedan resultar ciertas (y que hasta existan falsas promesas de cura) o no, aunque, nuevamente, haber iniciado tempranamente tratamientos que mejoran la calidad de vida de los sujetos en la mayor parte de los casos parece ser otro de los indicadores que mejoran las probabilidades de remisión, las distintas investigaciones afirman que ninguna de estas intervenciones por sí mismas puede tomarse como un serio indicador de que el Autismo “desaparecerá”.
¿Es el coeficiente intelectual?
También en este aspecto se señala que aquellos individuos que poseen un coeficiente mental promedio o superior suelen tener mejores posibilidades de que en alguna de las revisiones posteriores de su caso se halle que ya no completa el cuadro diagnóstico, por más que, como en los anteriores ítems reseñados, tampoco el nivel de inteligencia garantiza que ello vaya a suceder.
¿Qué es lo que tiene que desaparecer?
También existen grupos, ongs y asociaciones que afirman que no hay nada de que recuperarse, porque el Autismo no es una condición mórbida sino que, simplemente, se trata de una de las tantas variaciones en las que se manifiesta la persona humana, por lo tanto simplemente son personas tan distintas como cualquier otra.
Conclusiones
Las explicaciones reseñadas son la parte más importante de la elucidación que intenta hacerse respecto del hecho de que un cierto porcentaje de los diagnosticados con alguno de los Trastornos del Espectro Autista pierda tal condición.
También aparecen, aunque con menor frecuencia, alusiones a evolución fisiológica (la maduración cerebral, por ejemplo, incluida la reorganización espontánea), a una mayor capacidad de interacción social, a cambios genéticos y otros, pero que tampoco alcanzan, en soledad, a cubrir la mayor parte de los casos. Otra sugerencia es que se trataría de una combinatoria de dos o más circunstancias, situación a dilucidar, puesto que no aparece con claridad.
En realidad, se desconoce el por qué una porción relativamente menor de niños con TEA pierde los síntomas que lo encuadran, aunque, en general, persisten ciertos estados como ansiedad, depresión, inatención, hiperactividad, etc., con muy pocos individuos que puedan considerarse totalmente “típicos” (si es que eso existe).
De todas maneras, de la imposibilidad de una “cura” a la pérdida de síntomas parece un avance esperanzador, sobre todo cuando se piensa que si se hallara la causa de la reversión (se está investigando profusamente), ello podría desembocar en un tratamiento mucho más efectivo para los portadores de TEA.
Fuentes:
– https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30860939
– https://www.researchgate.net/publication/331694803_When_an_Early_Diagnosis_of_Autism_Spectrum_Disorder_Resolves_What_Remains
– https://www.sciencedaily.com/releases/2019/03/1903120759 23.htm
– https://www.scientificamerican.com/article/is-it-possible-to-recover-from-autism/
– https://iancommunity.org/ssc/recovery-numbers-how-often-do-children-lose-autism-diagnosis
– https://iancommunity.org/ssc/recovery-losing-autism-diagnosis
– https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4397923/
