El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que suele aparecer en la infancia o la adolescencia (mayormente entre los 5 y los 9 años) y se caracteriza por una serie de movimientos involuntarios (tics) junto con emisiones sonoras incontrolables.
Se desconoce qué es lo que lo causa, aunque las investigaciones más recientes apuntan a que se trataría de un problema genético que se conjuga con cuestiones ambientales para producir la condición.
Usualmente, las primeras manifestaciones se producen en el rostro, que luego pueden conjugarse o ser reemplazados por otros movimientos en otras partes del cuerpo.
No cualquier tic puede considerarse ST, sino que el criterio para diagnosticarlo es que existan dos o más tics motrices y al menos uno sonoro y que esto perdure al menos durante un año.
Las salvas de movimientos son repetitivas y rápidas y pueden clasificarse en:
– Simples: involucran un solo grupo de músculos (pestañear, hacer muecas, mover las manos, etc.).
– Motoras complejas: se realizan a través de distintos grupos musculares, tales como tocar a otros o a uno mismo o la realización de movimientos en serie con cierta complicación.
– Tics vocales simples: son aquellos que implican sonidos breves tales como carraspear, aspirar por la nariz o gruñir.
– Los vocales complejos pueden incluir gritos, emisión de palabras, repetir lo que otros dicen (ecolalia) e incluso prorrumpir en insultos y groserías, lo que se conoce como coprolalia.
Pese a que en series y en películas suele representarse a las personas con el Síndrome bajo este último aspecto, aquellos que prorrumpen en frases (e incluso los hay que gesticulan de esta manera) son menos del 10% de los portadores. Si se tiene en cuenta que el ST afecta a 1 de cada 160 niños en edad escolar, aunque notables, son muy pocos los que cursan de esta manera.
A su vez, se trata de un desorden que afecta mucho más (entre 3 y 4 veces) a varones que a mujeres, lo que tampoco tiene, hasta el momento, explicación.
Otro aspecto a considerar es que existe una amplia variedad no solamente en lo que respecta a partes del cuerpo involucradas y en los tipos de fonaciones sino en la intensidad de los síntomas, así como que hay períodos y momentos del día en que estos se agravan o atenúan.
Si bien el Síndrome bautizado así por el neurólogo francés George Gilles de la Tourette (que publicara en 1885 nueve casos de personas que tenían movimientos involuntarios) no suele cursar con retraso mental, sin embargo sí tiene otros problemas asociados, con frecuencia Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, Trastorno Oposicionista Desafiante, conductas obsesivas-compulsivas y problemas de aprendizaje.
Disparadores ambientales
Los niños que portan el ST suelen parecer molestos, inquietos, groseros. Quienes desconocen lo que les sucede a estas personas no saben que aquello que hacen es totalmente involuntario. Los propios involucrados muchas veces comparan sus ataques con la urticaria: se puede aguantar durante unos momentos, pero luego se dispara.
Sobre todo en los ámbitos escolares, pero también en distintos grupos, los niños suelen hostigar a otros que no parecen “encajar”. Ello no se produce solamente con aquellos que parecen más débiles física o emocionalmente, sino a todos los que poseen alguna particularidad que el resto no comparte.
El hostigamiento, acoso o bullying conoce distintas formas, que no siempre se asocian (aunque ello sea frecuente) con cuestiones físicas. También existen las agresiones verbales (insultos, amenazas, burlas, comentarios sexuales inapropiados, etc.) y la proliferación de las redes sociales (y su mala utilización) ha logrado que para realizar estos actos ni siquiera sea necesaria la proximidad para llevar a cabo estos ataques, sea que se difame a alguien por la red y se lo haga objeto de burlas, o se lo excluya de los grupos que los demás frecuentan.
Los síntomas de produce el ST son, ciertamente, disruptivos. Alguien que efectúa movimientos y sonidos guturales es, sin duda, notable.
Los niños en edad escolar portadores del síndrome suelen ser objeto de acoso, el que, según explican quienes se ocupan del tema, es directamente proporcional a la intensidad de las manifestaciones.
Desde la década de 1970 se sabe que estas personas son altamente permeables a los estímulos exteriores. Incluso los propios pacientes afirman que cuando se hallan concentrados en alguna tarea o en ambientes que no son hostiles los síntomas disminuyen y hasta pueden remitir en tiempos relativamente prolongados. Pero también es igualmente cierta su contraria, esto es, que, ante situaciones estresantes (exámenes, cambios bruscos en la actividad, dificultades para organizarse, sobreexigencias, etc.), las exteriorizaciones recrudecen en frecuencia e intensidad.
Las consecuencias que deben soportar muchos de los portadores por las actitudes discriminatorias son de tipo físico (dolores de cabeza, estomacales, cansancio, poco apetito), emocionales (depresión, soledad, ansiedad, baja autoestima, ideaciones suicidas) y de rendimiento (no querer concurrir a la escuela, problemas para aprender).
Los comentarios, las miradas y la segregación de la que son víctimas repercuten a lo largo de toda la vida y hasta resultan un obstáculo serio para obtener buenos empleos, ya que no hay cura para el ST (solamente pueden mejorarse los aspectos comórbidos con los tratamientos correspondientes) y, aunque tienden a mejorar con la mayor edad, muy raramente desaparecen del todo.
Pero no solamente las conductas agresivas hacia ellos empeoran los síntomas, sino que muchas otras situaciones estresantes contribuyen al agravamiento temporario de los mismos.
El síndrome desde los pacientes y quienes los rodean
Hace poco tiempo, Tobías, un niños argentino de 11 años, diagnosticado hace dos con ST compuso un rap para mostrar y defenderse del bullying que le hacían sus propios compañeros (https://www.youtube.com/watch ?v=-UxbfbiTJWA), pero además tiene un canal en YouTube en el cual busca concientizar sobre qué es el Síndrome.
En otro testimonio, el del joven norteamericano Patrick, se explica lo que se siente ante la mirada de los demás: “Nunca hubiera aceptado y lidiado con mi Tourette si no hubiera sido por mis amigos y mi familia. Ellos son algunas de las mejores personas en mundo. Me tratan como todos queremos ser tratados: normal. No quiero tratamiento especial. No quiero que nadie me tenga pena. Solo quiero ser aceptado por ser quien soy y eso es lo que las mejores personas en mi vida han hecho por mí”.
Años atrás, según nos relató una docente, en una escuela de Villa del Parque, en la Ciudad de Buenos Aires, había un alumno de 4º grado con la rara afectación de coprolalia. Brillante desde el punto de vista académico, inquieto y con ansias de destacar, sus compañeros lo aceptaban, pero docentes y estudiantes debían ser muy cuidadosos respecto de cómo tratarlo, ya que cualquier contradicción disparaba una retahíla de insultos contra Dios, en salvas que podían durar varios minutos. Y no pocos incidentes eran provocados adrede por los otros niños para reírse con sus improperios que, proferidos en el patio al que daban las aulas, revulsionaban la escuela entera, hasta que el pequeño se calmaba y volvía a su salón, siempre acompañado por sus tics.
Por otro lado, el desconocimiento, en general, de niños y adultos de los problemas que implica el síndrome hace que las personas crean que están ante seres groseros, desinhibidos, maleducados, cuyas actitudes son voluntarias y que lo hacen para molestar. Esa falta de conocimiento no solamente es atribuible al público en general, sino que también afecta a facultativos, tal como relata Adrián, un español adulto: “Todo comenzó un día de mayo de 1999, tenía 7 años. El doctor que me atendió les confirmó a mis padres que padecía el trastorno. Este mismo médico dos años después me agredió dándome una fuerte bofetada, según él, para encarrilar mi comportamiento hiperactivo y para que dejase de ‘tomar el pelo’ a la gente”.
También señaló que en la escuela primaria y en la secundaria sufrió la escasa comprensión de sus profesores, pese a que habían sido puestos al tanto de su diagnóstico y se les explicó de qué se trata el Síndrome de Tourette. A su vez, sus compañeros lo hicieron objeto de burlas, siendo blanco de empujones, puntapiés, insultos y humillaciones. También su padre lo maltrató.
Según él, ya tuvo tres depresiones severas, solamente pudo cursar un semestre en la Universidad y ha tenido varios, trabajos, en ninguno de los cuales perduró.
Este último caso es el resultado de que Adrián, quien, además fue diagnosticado con TDAH, no ha logrado rodearse en su vida de personas que comprendieran su situación y lo apoyaran, con lo cual él afirma que se encuentra peor que cuando empezaron sus síntomas. Pese a que ello puede suceder, no necesariamente la historia de las personas con ST debe ser así.
¿Qué puede hacerse para mejorar la calidad de vida?
Se insiste en que no todos portan los mismos síntomas ni con la misma intensidad, ya que la tendencia es a que estos sean más bien leves, aunque siempre resultan llamativos.
Todos los que tratan el tema concuerdan en que la mejor manera de proteger a las personas con Tourette, sobre todo a los niños, es explicando en los ámbitos en que ellos se desenvuelvan la problemática que los atañe, que no se trata de conductas caprichosas y mucho menos voluntarias. Sentirse protegidos, seguros, comprendidos y aceptados hace bien a todos, no solamente a aquellos que porten alguna condición diferente, sino al conjunto de las personas. Ser aceptados tal cual somos es lo mejor para todos.
Otro aspecto que hay que incorporar es la necesidad de intervenir cuando se presencian acciones discriminatorias, más todavía cuando ellas van acompañadas de bullying u otras formas de maltrato. Tal actitud es recomendable no solamente para proteger a aquellos que sufren esas agresiones, sino también por el bien de aquellos que las cometen, ya que su conducta es inapropiada y degrada a quien la realiza.
Respecto de las familias, ellas resultan un apoyo fundamental para que estas personas puedan desarrollar una vida plena, ya que el síndrome, en la mayoría de los casos, no debiera derivar en un impedimento para desarrollar el potencial que cada una de ellas tiene.
En ese sentido, apoyarlos en lo que hagan, ayudarlos a afrontar la incomprensión externa, basarse en sus fortalezas, apuntalar sus intereses y no aislarlos ni adoptar posturas paternalistas suelen ser las mejores actitudes que pueden tomarse para respaldarlos.
Alentarlos a que logren amistades es, también, una buena medida, ya que aquellos/as que gozan de la relación con amigos/as suelen verse mucho menos afectados por las agresiones de otros, ya que cuentan con un núcleo fuerte que los quiere y los acepta tal cual son.
Si es necesario, habrá que recurrir a distintos tipos de tratamiento, el que sea pertinente para cada uno, para que puedan lidiar mejor con lo que muchas veces les viene desde afuera y que repercute en el ánimo y la psiquis de dichos seres.
A su vez, los distintos grupos de ayuda son un buen lugar para compartir experiencias, hacer amistades y lograr apoyos.
Tres películas con personajes con ST
“Los impostores”, película de 2003, dirigida por Ridley Scott y protagonizada, entre otros, por Nicholas Cage y Sam Rockwell no es, precisamente un film “sobre” el síndrome, sino que su personaje principal (Cage) lo porta. Comedia sobre estafas y estafadores, además, resulta divertida.
Otra más seria es “Dirty Filthy Love”, película para la TV inglesa de 2004 protagonizada por Martin Sheen en la que se describe la vida de un arquitecto con ST y trastorno obsesivo compulsivo. Drama romántico, muestra cómo la comprensión y la ayuda de otros con igual condición pueden servir de plataforma para recomponer la vida exitosa que en algún momento tuvo y que el propio desconocimiento y el de los demás hace que se desabarranque. Hay versiones online de esta película subtituladas e incluso dobladas al español.
“El primero de la clase” (mala traducción de “Front of the Class”, “Al frente de la clase”) es otra película para la televisión de 2008, en este caso la norteamericana, en la que se narra el caso real de Brad Cohen, un joven maestro portador del Síndrome de Tourette, quien logró, tras un largo peregrinaje y contra todas las expectativas venciendo el prejuicio, ser contratado por una escuela para hacerse cargo de una clase de pequeños. Muy bien realizada e interpretada, sobre todo por James Wolk, hay dos puntos que destacan. Por un lado, la tenacidad de Cohen para seguir intentando pese a las negativas. Por el otro, la forma natural de aceptación de los niños, quienes le preguntan por qué hace esos gestos y ruidos y toman su respuesta sincera sin más.
Estos tres films pueden servir para que quienes no conocen el síndrome sepan de qué se trata.
Final
Quizás haya pocas otras condiciones como el Síndrome de Tourette en donde se haga patente el cambio de paradigma respecto de la concepción acerca de lo que es la discapacidad: no se trata tanto de un problema de las personas sino de las barreras sociales que se ponen ante aquellas “distintas”.
Ello es así porque, sin los prejuicios que los restringen, los portadores de dicho síndrome pueden desarrollar, en general, una vida perfectamente normal, sin más limitaciones que las que se impongan desde los preconceptos, la ignorancia y la discriminación, tres posiciones que es necesario desarmar y no solamente respecto del ST.
Consultas:
– http://www.aboutlearningdisabilities.co.uk/how-tourettes-syndrome-effects-learning.html
– https://tourette.org/resource/understanding-behavioral-symptoms-tourette-syndrome/
– https://tourette.org/resource/social-functioning-in-tourette-syndrome/
– https://www.tourette.es/testimonios/
– https://eldiariony.com/2017/09/03/de-victima-de-bullying-a-embajador-de-conocimiento/