Introducción
Prácticamente todos los textos que hagan referencia a cualquiera de las diversas formas en que se manifiesta el Autismo dan la certeza de que se trata de una condición que no tiene cura hasta el presente, por lo que, aunque puedan mejorarse algunos de sus síntomas centrales, es decir, aquellos que manuales estadísticos, textos científicos y compilaciones de síntomas tienen como base para elaborar un diagnóstico, estos se llevarán a lo largo de toda la vida del sujeto que lo porte, por más que tratamientos de distinto calibre prometan la reversión completa de sus manifestaciones.
Hace ya algunas décadas que comenzó a advertirse que, en revisiones posteriores, un número relativamente pequeño de sujetos que desde muy corta edad habían sido diagnosticados con alguna de las distintas manifestaciones que engloba el amplio rótulo de Trastornos del Espectro Autista ya no calificaban para el mismo, lo que dio lugar a que se emprendieran numerosas investigaciones para tratar de resolver el misterio.
¿Cuántos son?
Una de las primeras cuestiones a destacar es la notable disparidad acerca de cuántos son los anteriores portadores ahora sin Autismo.
Existe una notable dispersión del porcentaje de “recuperados”, ya que los trabajos de investigación postulan rangos tan disímiles como del 15 al 20%, del 3 al 25% y del 4 al 13%, y más, por lo que, en realidad, es difícil determinar la proporción. Las causas de semejante diferencia podrían deberse a distintas circunstancias.
Una de ellas es que el número de individuos estudiados directamente por los investigadores es realmente escaso, ya que raramente superan la media centena de casos, lo que conspira contra la posibilidad de llevar esos números a la población general sin errores.
Otra que también suele esgrimirse es que muchos de los trabajos se hacen sin la presencia del paciente, esto es, en lugar de realizar exámenes periódicos sobre personas de carne y hueso, se recurre a consultas a los progenitores para que ellos expliquen la evolución de sus hijos, lo que genera un grado demasiado grande de subjetividad y poco control profesional. Asimismo, los metaanálisis, es decir, los estudios sobre la literatura existente sobre el fenómeno, son frecuentes. En esta forma, el problema es que no se sabe bien qué se compara, ya que pueden existir diferencias metodológicas y de otro tipo que hagan incompatibles las distintas muestras, más allá de que en los trabajos científicos se explicitan la manera en que se recolectan los datos, las herramientas utilizadas y la forma de realizar las conclusiones. Es cierto que este tipo de publicaciones contienen un número muchísimo mayor, alcanzando, en algunos casos, varios miles de muestras, pero la heterogeneidad de las formas y, sobre todo, la falta de contacto con los casos producen números distintos.
El corte etario es otra de las diferencias que pueden explicar los porcentajes tan diversos. En efecto, mientras que en algunos trabajos realizados con el seguimiento de individuos concretos en el tiempo se detienen, por ejemplo, a los 8 años, existen otros que van más allá, cubriendo hasta los 17 e incluso más, ya que resulta obvio señalar que a mayor tiempo de investigación, mayor posibilidad de aumentar el número. Baste como ejemplo un estudio de 2014 publicado en el Journal of Child Psychology and Psychiatry británico, en el que se siguieron 85 niños con Autismo desde los 2 hasta los 19 años, ocho de los cuales perdieron el diagnóstico, aunque seis de ellos recién lo hicieron después de los 14 años, por lo que si el corte se hubiera realizado antes, no hubiesen contado para las estadísticas de “recuperación”.
Posibles explicaciones para la desaparición
Existe un buen número de artículos publicados en los que, además de atestiguar que es cierto que muchos niños catalogados como autistas pierden dicha categorización, tratan de explicar cuáles son las posibles causas para que ello suceda.
Una de las primeras hipótesis para que ello ocurra es que el niño haya sido víctima de un mal diagnóstico, por lo cual resulta un falso positivo.
Se cree que ello puede suceder por varias razones, una de las cuales son los diagnósticos realizados a la ligera, con herramientas inadecuadas y/o por profesionales sin experiencia o con escasa calificación. Revisiones posteriores del caso mejor hechas hallan que lo que era ya no es.
A su vez, precisamente la falta de experticia hace que algunas otras condiciones que son capaces de producir síntomas similares a los que caracterizan al Autismo conduzcan a diagnósticos equivocados. Entre otras, se mencionan síndromes como el de Rett, el de X Frágil, el de West, el de Angelman, distintas formas de discapacidad intelectual, la Esclerosis Tuberosa y muchas otras que terminan etiquetando al paciente de manera errónea. Por otro lado, la comorbilidad que suele presentarse en los individuos con Autismo aporta complicaciones al momento de realizar las evaluaciones. Una de las afecciones más frecuentes son los Trastornos por Déficit de Atención, sea con o sin Hiperactividad.
Todo ello se debe a que, aunque el diagnóstico de alguno de los TEA sea fundamentalmente clínico, ya que no existen otras formas completamente objetivas, como valerse de aparatos o de análisis de fluidos, por ejemplo, precisamente por esta causa se deben utilizar todas las herramientas disponibles, tales como tests de probada eficacia, la anamnesis, la consulta con otros especialistas y con los propios padres y, por supuesto, la observación del propio profesional de la salud idóneo, además de realizar un diagnóstico diferencial que descarte otras situaciones. Pese a que cada vez gana más terreno la hipótesis de que las formas de Autismo se deben a cuestiones genéticas, el hecho de que exista una buena cantidad de genes reputados como participantes en el cuadro sintomático (más de un centenar), y que algunos de ellos se asocien con otras condiciones, hace que tampoco los estudios genéticos brinden la certeza necesaria como para resultar determinantes a la hora de diagnosticar.
Algunos investigadores ponen la lupa sobre la posibilidad de que el grado de capacidad mental de los sujetos con desaparición sintomática aporte para que se inflen las cantidades. En efecto, hay quienes atribuyen parte de este fenómeno a que, sobre todo aquellos que no cursan con discapacidad intelectual o cuando la misma es leve, existen individuos capaces de disimular buena parte de los signos autísticos.
Desde esta perspectiva, el diagnóstico no estaría errado ni tampoco se produciría una reversión del Autismo, sino que, simplemente, a medida que los sujetos van creciendo, son capaces de producir estrategias para ocultar sus síntomas y así evitar uno de los problemas centrales, como es la interrelación con los demás.
No todos los profesionales concuerdan con esto, ya que parte de ellos cree que precisamente por su mayor capacidad intelectual puede producirse la reversión por un mejor aprovechamiento de los tratamientos disponibles.
En algunos países, y como ha revelado parte de los progenitores de los niños implicados en encuestas anónimas, se requiere el diagnóstico de Autismo a algún profesional para beneficiarse con políticas sanitarias estatales. Ello se ha detectado en los EE.UU., entre otros Estados, dado que en ese país la asistencia con programas y otras ayudas gratuitas se proveen a quienes porten algún TEA, pero no ocurre lo mismo respecto de otras problemáticas, por lo que, sobre todo quienes carecen de recursos para hacer frente a los tratamientos en un sistema de salud con un altísimo y costoso componente de privacidad, recurren a este artilugio para poder lograr que sus niños sean tratados de sus afecciones.
La intensidad de los síntomas, según consta en artículos referidos al tema, incidiría sobre la probabilidad de remisión. En algunas publicaciones consultadas se ha encontrado que aquellos pacientes con signos más leves tienen mayores posibilidades de desaparición de los síntomas, aunque también existen los que refutan esta teoría, dado que en sus propios estudios aducen que, por más que las consecuencias observables sean más o menos pronunciadas, no tienen un peso ostensible en los porcentajes de desaparición. Lo mismo correría para aquellos casos en que un diagnóstico temprano, realizado antes de los dos años, con mejoría posterior sea un indicador de que los signos vayan a desaparecer, aunque, nuevamente, existan postulaciones que sostienen lo contrario.
La detección temprana de cualquier condición suele resultar en un mayor aprovechamiento de las terapias disponibles para revertirla, detenerla o, al menos, hacer más leves sus consecuencias. Esta afirmación es casi un mantra, algo en que todos coinciden. Respecto de los TEA, se ha sugerido que la remisión de los síntomas podría deberse a ello, al menos en parte. Si bien las observaciones realizadas parecen confirmarlo, es necesario advertir que no todos aquellos a quienes se les detecta alguno de estos trastornos en los primeros meses o años van a perder el diagnóstico. A su vez, la afirmación contraria también es verdadera: hay sujetos en quienes el descubrimiento fue tardío, pero aun así los síntomas principales desaparecieron. De todas maneras, cuanto antes, mejor.
Las distintas estrategias terapéuticas usuales en el tratamiento de los TEA han probado que ayudan a atenuar los síntomas y las conductas conflictivas, brindando herramientas para que los sujetos mejoren su calidad de vida, más allá de que algunos de sus cultores (minoritariamente, por cierto) prometan resultados tales como la reversión sintomática, ya que no existe evidencia empírica alguna que demuestre contundentemente que tal o cual tratamiento pueda hacerlo.
Un estudio reveló, tras la evaluación durante un largo período de un grupo de 26 niños con diagnóstico de Autismo a los 4 años y que luego lo perdieron para saber si esos cambios persistían en el tiempo, que en 8 de ellos regresaron los síntomas durante la infancia media. No existen otros que confirmen ese dato.
Un aspecto que se señala en varias investigaciones es que en muchos de los niños ya sin síntomas principales de Autismo evaluados la desaparición no fue sin algunas consecuencias. Entre las más frecuentes se hallan los trastornos por Déficit de Atención con Hiperactividad, los Trastornos Obsesivos Compulsivos, las fobias específicas (temor abrumador e irracional a objetos o situaciones que plantean un peligro real pequeño, pero provocan ansiedad y conductas de evitación), las conductas desafiantes persisten en algunos y otras, así como un estudio realizado en la Universidad de Connecticut, liderado por una especialista de larga trayectoria como es la psicóloga clínica Deborah Fein, en el que se postuló que en los “recuperados” se observaba un cierto grado de incomodidad en las situaciones sociales mayor que el del resto y que manifestaban algunas alteraciones menores en lo atinente al lenguaje, mientras que su función ejecutiva era perfectamente normal. La misma profesional adelantó en una entrevista que, tras realizar una serie de neuroimágenes, se vio que no es que en estas personas su cerebro se haya “rebobinado”, sino que los patrones de la actividad en ellas seguían siendo similares a los que mantenían el diagnóstico de Autismo. Explica que el funcionamiento del cerebro no se normaliza, sino que de alguna manera consigue compensarse.
Un problema que llama la atención desde hace algún tiempo es el incremento de casos que viene produciéndose en las últimas dos décadas, sobre todo en algunos países como los EE.UU. En 1993, la prevalencia de los TEA se establecía en 1 de cada 2.500 nacidos vivos, para pasar a 1 de cada 166 en 2012, mientras que un par de años atrás estaba en algo más de 1 cada 60, para hallarse hoy en día en 1 de cada 54. Es para destacar que el promedio global que brinda la Organización Mundial de la Salud lo establece en 1 cada 160.
Esta circunstancia lleva a algunos investigadores a postular que la causa de la desaparición de los síntomas es que, simplemente, jamás tuvieron la entidad suficiente como para que se realizara el diagnóstico. Según esta corriente, lo que sucede es que los criterios para establecerlo han ido relajándose con el correr del tiempo. Por ejemplo, se cita que en la famosa serie del “Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales” (DSM, por sus siglas en inglés) editado por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría desde 1952 y que en la actualidad va por su quinta edición (que, además, ha sufrido varias revisiones parciales) los requisitos para establecer una etiqueta son cada vez menores. Como muestra, se refiere que mientras que en el DSM-III (publicado originalmente en 1980 y revisado en 1987) se necesitaba que el paciente cumpliera con seis síntomas sobre seis posibles, en el DSM-IV, aparecido en 1994, se requería que se reunieran ocho criterios sobre dieciséis posibles para brindar un diagnóstico de TEA. A su vez, los cambios introducidos en la corriente versión (DSM-V, 2013), hacen más laxos los criterios. Se cuestiona que la serie DSM contenga categorías tales como “Otros no especificados”, que abre la posibilidad de cierta arbitrariedad diagnóstica, cuando se supone que el Manual intenta brindar parámetros objetivos para realizar la correcta catalogación de los problemas mentales.
Por otro lado, si se trata, como cada vez se asevera con mayor enjundia, de un problema del neurodesarrollo por mutaciones genéticas, posiblemente mediado por factores ambientales, no se explica cómo es posible el aumento exponencial de casos, ya que no se trata de una condición transmisible por contagio.
Según quienes sustentan esta perspectiva, existiría una presión informativa de parte de los laboratorios de especialidades medicinales para popularizar entre padres, docentes y personal de la salud la palabra “Autismo”, con el fin de aumentar la venta de medicamentos que sirvan para regular las conductas disruptivas que aparecen en diagnosticados únicamente con TEA, sino también con TDAH, TOC y otros. Ello no solamente explicaría la eclosión de casos, sino también la “recuperación” de muchos que, en realidad, nunca tuvieron otro problema más que un mal diagnóstico, el que remite cuando otro profesional más riguroso descubre que los indicadores no bastan.
Juan Vasen, reconocido psiquiatra argentino, con larga trayectoria en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, en el que alcanzó la jefatura de residentes, entre otros ámbitos de la salud mental, explica en su libro “Autismos: ¿espectro o diversidad? Familias, maestros y profesionales ante el desafío de repensar etiquetas”, aparecido en julio de 2019, que el aumento de diagnósticos de Autismo tuvo un noble comienzo, similar a lo que ocurrió en los EE.UU., de brindar un paraguas a niños con problemas, pero que eso terminó desmadrándose, con lo que se perdió precisión en lo que se engloba en tal etiqueta y que ello termina perjudicando a aquellos que se intentó beneficiar.
Tampoco esta explicación alcanza una aceptación universal, al igual que otras, como que se trata de problemas de maduración cerebral que se resuelven, a cambios genéticos y muchas otras.
Para terminar
Como ocurre con los TEA en sí mismos, las remisiones de los síntomas todavía siguen sin hallar una causa (o un número de ellas) que logre arrojar luz sobre cómo y por qué se producen, lo que tal vez permitiría buscar formas de encarar las intervenciones para lograr que, si no todos, muchos más puedan revertir los síntomas o que, al menos, sirvan para predecir quiénes lo lograrán y quiénes no.
La buena noticia es que estas remisiones han despertado la curiosidad de los investigadores, aunque habría que buscar protocolos que permitan comparar resultados, al tiempo que parece necesario encarar las pruebas con una mayor cantidad de candidatos y realizar seguimientos durante períodos más prolongados.
Como siempre ocurre, los tiempos de la ciencia no se condicen con los de las personas.
Consultas:
– https://www.apa.org/monitor/2019/04/autism-diagnosis
– https://iancommunity.org/ssc/recovery-numbers-how-often-do-children-lose-autism-diagnosis
– https://autismawarenesscentre.com/autism-epidemic-wonderful-thing/
– https://www.scientificamerican.com/article/is-there-really-an-autism-epidemic/
– https://www.webmd.com/brain/autism/news/20190319/can-some-kids-outgrow-autism
– https://www.infosalus.com/actualidad/noticia-algunos-ninos-diagnosticados-autismo-pierden-sintomas-diagnostico-edad-20130115172540.html
– https://www.autismfamilypo wer.com/moving-off-the-spectrum/
– https://www.sciencedaily.com/releases/2019/03/190312075923.htm
– https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/children-who-leave-autism-behind/
– https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27862704/
– https://www.bibliotecabrincar.org.ar/que-pasa-con-los-chicos-que-pierden-el-diagnostico-de-tea/
– https://autismodiario.com/2018/09/14/no-todo-es-autis mo-revisando-la-epidemia-diagnostica/
– https://www.arinfo.com.ar/nota/08939/dr-juan-vasen-la-etiqueta-de-autista-puede-perjudicar-a-un-nio.htm
