Según el concepto propuesto por Plena Inclusión Madrid (Federación de Organizaciones de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo de Madrid), se define que la calidad de vida es el conjunto de propiedades que, sea en el grado que sea, son inherentes al hecho diferencial de lo humano. Es decir, el conjunto de todo aquello que le es propio al ser humano como tal; aquello que es propio a la condición de vida humana. Por lo tanto, y de acuerdo a esta definición, una mejor calidad de vida implica una presencia activa y elevada, en cantidad y en calidad, de las propiedades intrínsecamente humanas.
El concepto de calidad de vida permite comenzar a pensar en la evaluación y planificación de servicios destinados a Personas con Discapacidad (PCD), pudiendo ser utilizado para una serie de propósitos. Entre los mismos se incluye la evaluación de las necesidades de las personas y sus niveles de satisfacción, la evaluación de los resultados de los programas y servicios humanos, la dirección y guía en la provisión de estos servicios.
Dentro de las prestaciones ofrecidas a las PCD, los Centros de Día se encuentran atravesando la dificultad de cambiar la modalidad de trabajo a fin de convertirse en sistemas de apoyo para la inclusión. Para dicha transformación, el Centro de Día Blanquerna se valió del concepto de calidad de vida co-mo guía para la realización de una planificación estratégica y un plan de acción. Sin perder de vista que no se realiza un trabajo aislado, sino que se cuenta con una estructura familiar de soporte que tendrá que ser tenida en cuenta a la hora de definir los apoyos necesarios para cada persona.
Consideramos que para la realización de una trasformación genuina de los servicios ofrecidos a las PCD, debemos brindar una planificación centrada en las necesidades de las personas que permita dar cumplimiento al bienestar de cada usuario. Por ello, como institución, nos preguntamos: ¿en qué medida logramos desarrollar programas centrados en la persona si desconocemos la calidad de vida de los usuarios?
Los indicadores de calidad de vida permiten realizar un seguimiento individual e introducir cambios en las organizaciones donde se buscan mayores espacios de autogestión, autodeterminación y desarrollo personal.
Experiencia: cambio de paradigma
Durante muchos años la propuesta ofrecida por la modalidad Centro de Día se centraba en actividades pensadas por los orientadores1 a cargo de los grupos, sin muchas veces tener en cuenta lo que la PCD necesitaba o deseaba. El proyecto institucional tomaba como criterios generales: actividades de la vida diaria, de integración, ocupacionales, expresión corporal o educación física, recreativas internas, recreativas externas.
En el año 2016 notamos que necesitábamos dar un giro a la planificación porque observamos que las actividades resultaban repetitivas, agotando al usuario del servicio y a quien facilitaba el espacio. Por ello nos tomamos un tiempo para realizar un diagnóstico de aquellas actividades que generaban mayor nivel de participación grupal, preguntándonos sobre qué propuestas “suponíamos” que generaban mayor autonomía. Con este objetivo, se le propuso a los orientadores que pensaran actividades nuevas enmarcadas en las siguientes áreas: ocupacional, sensoperceptiva, estimulación cognitiva, expresión plástica y lúdica-expresiva-relacional.
En paralelo, se incorporó un espacio al que se llamó Taller Rotativo, que apuntaba a que el concurrente vivenciara una actividad que pudiera elegir, dando como resultado la integración entre participantes de diferentes grupos en un mismo espacio. Allí, el orientador ofreció una actividad desde su propio conocimiento y se desafió no solo a los usuarios que no estaban acostumbrados a la toma de decisiones, sino que también rompió la estructura de “cada uno en su salón”. De un año para otro pasamos de tener todos los grupos en su respectivo salón, a tener 70 concurrentes dando vueltas por toda la institución. No solo fue un cambio para ellos, sino que también lo fue para nosotros como profesionales, que tuvimos que acostumbrarnos al “caos” que generaba esta nueva dinámica. El acompañamiento fue clave para muchos concurrentes a los que les costaba encontrar su espacio, deambulando por los pasillos.
Esta primera aproximación a generar un cambio en la estructura y planificación de los espacios demostró que se sostenían mucho más las actividades porque eran del interés de cada uno, logrando mayores niveles de participación.
Cabe destacar que la población del Centro de Día es muy heterogénea, no solo en las edades, sino en los niveles de dependencia. Por lo cual toda propuesta es un desafío, ya que hay que adaptarla a poblaciones con intereses y necesidades diferentes. De este modo, aunque soñábamos con cambiar la realidad rápidamente, al empezar a trabajar desde una nueva lógica que le diera respuesta no solo a necesidades sino que priorizara una mejora en la calidad de vida, generó mucho tiempo de entender que los cambios tenían que ser paulatinos. Tuvimos que darnos el tiempo para capacitarnos, ponernos de acuerdo y asimilar, usuarios, personal, profesionales y autoridades, que el cambio era necesario.
Trabajo de campo: de la teoría a la práctica
Con la experiencia de los talleres propuestos y una primera aproximación a una planificación que responda al interés del usuario, era tiempo de dar un paso más para generar información que enmarcara el proyecto. Así nos propusimos como institución profundizar el conocimiento sobre el perfil de calidad de vida en las personas con discapacidad intelectual a partir de sus propias percepciones. Con este objetivo, en el Centro de Día se tomaron dos grupos: aquellos que viven solos o con hermanos, y los que convivan con padres o adultos mayores, de esta forma evaluaríamos el impacto del seno familiar en dicho perfil.
Se realizó una evaluación integral de la calidad de vida, a través de la aplicación de la Escala INICO-FEAPS (Evaluación integral de la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Verdugo Alonso y otros, 2013).
El instrumento cuenta con dos subescalas: autoinforme e informe de otras personas. El primero tiene que ser tomado al usuario del servicio y el otro lo puede responder un familiar o bien algún profesional que los conozca. Esto permite conocer la percepción de las personas, como también observar la opinión de terceros. Las preguntas es-taban pensadas en relación a las dimensiones de Autodeterminación, Derechos, Bie-nestar Emocional, Inclusión Social, Desarrollo Personal, Relaciones Interpersonales, Bienestar Material y Bienestar Físico.
Esta tarea no fue sencilla; requirió muchas horas de trabajo con los concurrentes para poder tomar contacto con los informes y sus correspondientes preguntas, coordinar con familiares y con profesionales. La premisa principal era “no inducir a la persona a la hora de responder” porque queríamos que sea lo más genuino posible. Existieron muchas dificultades en la comprensión del cuestionario, con lo cual fue necesario reformular las mismas muchas veces.
En cuanto a los resultados: la dimensión con mayor valoración fue el bienestar físico, tanto entre los grupos co-mo entre los informantes; la de menor valoración fue la Autodeterminación también en ambas situaciones. Esto permitió comprobar que sea cual sea el seno familiar que acompaña y sostiene a la PCD, no existen variaciones significativas en las dimensiones que se consideran de mayor o menor valoración. Las diferencias son sutiles, como también lo son entre lo que piensan los usuarios y la percepción de terceros. Cabe aclarar que en general la percepción que tienen los familiares sobre la calidad de vida de las PCD es mayor que la que tienen los usuarios del servicio.
El conocimiento de algunas dimensiones valoradas con puntuaciones bajas como la autodeterminación, los derechos, el desarrollo personal, las relaciones interpersonales desafió la necesidad de pensar los contenidos, espacios y propuestas que hasta la actualidad se vinieron ofreciendo en la institución.
Conclusiones: resultados y transformaciones
El concepto de calidad de vida comienza a dar fundamentación al proyecto del Centro de Día Blanquerna.
– Se utilizaron los resultados obtenidos para la planificación de los espacios de trabajo, según las dimensiones, dando más énfasis a las que obtuvieron menor valoración.
– Los espacios de trabajo fueron pensados tomando en cuenta actividades que son del agrado de los concurrentes, dándoles la posibilidad de elegir qué tenían ganas de realizar. En oportunidades dicha decisión estuvo relacionada a la persona que lo dictaba y no tanto al contenido.
– Los profesionales de la institución pensaron los espacios semanales teniendo en cuenta las dimensiones de calidad de vida, el diagnóstico sobre características y necesidades grupales e individuales y principalmente aquellas elecciones realizadas por los usuarios. El objetivo principal era que el concurrente tuviera diversos estímulos, brindados por diferentes profesionales, rompiendo la estructura de cada grupo con su orientador fijo.
– Algunas de las dificultades se relacionaron con cambiar la lógica de planificación, planillas, organización diaria, espacios. Se dejó de pensar en los grupos como grandes bloques de trabajo para empezar a pensar en la individualidad de cada sujeto.
No ha sido fácil el recorrido realizado, ni tampoco hemos agotado todas las estrategias, todo cambio institucional implica avances y retrocesos. Lo principal es querer realizar una trasformación sustentada en datos de nuestras poblaciones. La toma de decisiones es uno de los pilares para comenzar. Tanto instituciones, como familiares y principalmente las Personas con Discapacidad atraviesan “vientos de cambio” donde nos despojamos de viejas creencias, modelos y paradigmas y nos dejamos acompañar por conceptos, que darán paso a la construcción de instituciones donde los que concurren no sean meramente usuarios, sino actores activos gestores de cambios e impulsores de revoluciones.
Lic. Vanina Seoane, Lic. Carolina Parrado, Lic. Eliana Pelizzari*
* Coordinación y Equipo Técnico Centro de Día Instituto Blanquerna. Contacto: centrodedia@blanquerna.com.ar
Nota:
1- Palabra utilizada en nuestra institución para llamar a la persona que se encuentra a cargo del grupo y planifica las actividades respondiendo al proyecto institucional.
