Introducción
Antes de despertar falsas expectativas, el título de estas líneas no se refiere, como hubiera sido de nuestro agrado, a la aparición de un nuevo tratamiento que mejorara la calidad de vida de este colectivo sino a lo que parece ser una tendencia mundial, al menos en los países en los que se permite el aborto por simple decisión de la mujer, a que decrezca el número de embarazos que llegan a su término ante la sospecha de que el feto porta el síndrome de Down
Obviamente, no es que se trate de la interrupción voluntaria solamente para el SD, sino que otro tanto acontece con respecto a otras alteraciones genéticas detectables. Pero lo que ocurre es que la trisomía 21 es una de las más fácilmente localizables e incluso en algunos países el testeo se realiza gratuitamente por medio de las instituciones de salud pública y hasta llega a ser poco menos que obligatorio en otros.
Por otro lado, de aquellos métodos intrusivos que se utilizaban hasta no hace mucho (amniocentesis y análisis del vello coriónico), cuya seguridad era relativa (producían aproximadamente un 1% de abortos espontáneos), se pasó a otros que, además de poder realizarse más temprano (alrededor de la 10ª semana de embarazo), son mucho más seguros e incruentos, dado que se trata de analizar una pequeña muestra de la sangre materna en busca de ciertas sustancias que predicen el SD.
A su vez, dos acontecimientos que recorrieron el mundo desde mediados del corriente año volvieron a poner en agenda la problemática del aborto en su relación con el Síndrome: el referéndum irlandés de mayo, en el cual el 66% de los ciudadanos aprobó la reforma de la Constitución que lo habilita, y el intento de sanción de una ley que permitiera el aborto en Argentina, que lograra media sanción en la Cámara de Diputados, pero que fuera rechazada en la de Senadores, por lo cual no tuvo vía libre, pero seguramente volverá a tratarse más adelante.
Este par de sucesos motivaron que las posiciones encontradas respecto de la interrupción del embarazo en general y en lo que hace al SD, en particular, volvieran a la luz estelar.
El aborto en el mundo
El mapa que acompaña este informe muestra las distintas posturas acerca de la interrupción voluntaria del embarazo.
El gris más oscuro indica aquellos países en los cuales el aborto está prohibido o solamente se permite realizarlo ante el riesgo de la vida de la mujer.
El grisado un poco más claro corresponde a territorios en los cuales se permite sin restricciones, aunque hay que aclarar que en los EE.UU., por tratarse de una república federal, hay diferencias entre los Estados que los componen, ya que mientras algunos habilitan su realización, otros los limitan a distintas circunstancias y también los hay en los que se prohíbe.
El que le sigue en intensidad decreciente es aquel grupo en el que está incluida la República Argentina, y es en los territorios en los cuales se permite solamente para preservar la salud tanto física como mental de la embarazada. En lo que respecta a nuestro país, el Código Penal solamente permite la realización del procedimiento ante el caso de violación de una mujer con discapacidad intelectual (“idiota o demente” dice el vetusto texto), aunque por sentencia de la Corte Suprema del año 2012 la inimputabilidad se extendió a cualquier hecho de embarazo por violación, por más que la mujer no porte discapacidad intelectual alguna.
El siguiente, más claro todavía, es el puñado de países que admite la interrupción de la gestación por causas socioeconómicas, que puede incluir razones de edad o incapacidad de cuidado del niño tras su eventual nacimiento, discapacidad o violación.
Sobre el único país que no existe información es el africano de Sahara Occidental.
El mapa interactivo en colores puede consultarse en http://worldabortionlaws. com/map/.
Menos nacimientos con la trisomía
Hace tiempo ya que en España se alertó sobre el menor número de nacidos portando el SD.
El portal Down 21 indica en una nota que cada año decrece más y se señala como ejemplo que de cada 10.000 nacimientos, 15 eran con el síndrome entre 1976 y 1980 y que para el período 2011/2012 se había reducido a una tercera parte (5,5 cada 10.000).
También poco tiempo atrás (2017) circuló una noticia falsa de que en Islandia no nacían niños con tal condición y hasta algunos medios sensacionalistas se atrevieron a afirmar que existía una especie de eutanasia al respecto, lo que fue desmentido por la realidad. Es cierto que tiene un bajo porcentaje de nacimientos con el síndrome. Hay que tener en cuenta que la isla cuenta con apenas algo más de 300.000 habitantes y que usualmente nacían 1 o 2 bebés portadores cada año, cifra que está en descenso (casi no nacen personas con Down).
En Gran Bretaña también hubo noticias inexactas respecto del aborto con motivo de la consulta irlandesa. Quienes se oponían a la despenalización y tenían alguna relación con el SD difundieron que en ese territorio se abortaba al 90% de los fetos con SD, cuando en realidad ello ocurrió, según un estudio realizado por el National Down Syndrome Cytogenetic Register, que desde 1989 monitorea anónimamente casos de SD en Inglaterra y Gales, en el 57% de los casos, lo que constituye, de todos modos, una cifra alta, que no necesita de exageraciones y verdades parciales para evidenciarse.
La realidad de los EE.UU. es compleja, como ya se señaló. Se estima que 1 de cada 691 nacidos tiene la trisomía (14,4 cada 10.000), pero que ello está en descenso en algunos Estados y, pese a las prohibiciones, alrededor del 75% de las mujeres que se realizan los análisis y estos dan positivo deciden interrumpir el embarazo.
En Dinamarca, en 2016 solamente nacieron 4 niños con la trisomía sobre 133 detectados mediante los tests (que están disponibles desde 2004) y las cifras oficiales hablan de que se interrupe voluntariamente alrededor del 98% de los casos con estudio previo.
Por su parte, en Alemania apenas hay algo así como 50.000 personas con SD, lo que implica el 0,07% de la población, al tiempo que se indica que los tests prenatales respectivos son corrientes y que se aborta, aquí sí, en el 90% de los casos.
A su vez, en Francia, la combinación de las pruebas para la detección y el aborto libre hicieron que, por ejemplo, en 2015 el 77% de los detectados no llegara a nacer.
Italia tiene ley permitiendo el aborto desde 1978 y según los últimos datos de fuentes oficiales (Ministerio de Salud, 2014), apenas nacen 2,1 niños con el síndrome de cada 10.000 nacidos vivos.
En Latinoamérica, Chile es el país con mayor proporción de personas portadoras en la región, con 24,7 por cada 10.000 nacidos vivos. Le siguen Argentina y Paraguay, con 20,1 y 19,8, respectivamente. Luego se encuentran Brasil y Colombia, ambos países con una tasa igual, que se ubica en 17,2, tras los cuales aparece Bolivia, con 15,5 y tras ellos Venezuela (14,9), Ecuador (14,8) y Uruguay (13,8).
Si bien cada país tiene su historia y sus peculiaridades al respecto, los datos reseñados demuestran que en aquellos en los cuales el acceso a la interrupción del embarazo está permitido o, cuando menos, es más laxo, la tendencia es a que la proporción de nacidos con el SD sea menor y también es cierta su inversa. Ello no quita que aun en aquellos en los cuales la práctica abortiva está restringida o es directamente ilegal y perseguida penalmente de todas maneras se realice clandestinamente.
Aborto y síndrome de Down: la discusión
Existen, en general, dos posturas bien definidas: por un lado, aquellos que explican que se trata de una forma de eugenesia y la de quienes defienden la libre voluntad de llevar adelante un embarazo o no, en este caso, conociendo de antemano la posibilidad (estudios que alcanzan, según la National Down Syndrome Society norteamericana, a aproximadamente el 98,6% de certeza en caso de positivos y el 99,8% cuando dan negativo) de que el feto porte la trisomía.
En general, las asociaciones dedicadas a mejorar la vida de las personas con Down, como es el caso de ASDRA, en la República Argentina, o Down 21 en España, por citar dos representativas, se oponen a que portar la trisomía pueda considerarse una causa válida para llevar a cabo un aborto.
Explican que ello se debe al desconocimiento de la población sobre las reales características de estas personas y sus posibilidades, teniendo en cuenta los avances al respecto que han llevado no solamente a que la sobrevida trepe a los 60 años en promedio (25 era la expectativa en 1983), sino que en la actualidad la calidad vital del colectivo es, en muchísimos individuos, similar a la de la población típica.
No desconocen la problemática de salud y que el SD suele cursar con discapacidad intelectual de leve a moderada que implica ciertas limitaciones, pero ello no es tan diferente de las restricciones que muchos sujetos no portadores tienen que afrontar.
Creen que los prejuicios y la falta de información inciden en una decisión incorrecta y que en ello tienen también cierta responsabilidad los médicos que, al detectar la trisomía en un no nacido, en lugar de brindar información certera y objetiva, predisponen mal a los futuros padres, inclinando la balanza hacia el lado incorrecto, haciendo referencia a que el diagnóstico tendría que ser un punto de comienzo y no el final, señalando muchos de ellos que quienes abortan se pierden una experiencia que resulta altamente gratificante. Tampoco suele acercarse a los futuros padres las voces de quienes tienen experiencia en el tema por vivirlo, como una forma de contrarrestar la información negativa que circula.
A ellos se suman, como resulta palmario señalar, aquellos que por razones éticas y/o religiosas se oponen a la interrupción en todos y cualquiera de los casos, incluyendo cuestiones genéticas y abogan por el nacimiento y la posterior entrega en adopción.
Por otro lado, quienes defienden la libertad de elección sostienen prácticamente lo contrario.
Por ejemplo, Arthur Caplan, un bioeticista y profesor de la materia en la Universidad de la Salud Langone en Nueva York, quien hace más de una década que estudia el impacto de los tests prenatales en las decisiones, descree que una información veraz y adecuada vaya a tener un impacto positivo y pueda revertir la tendencia a la interrupción del embarazo.
También se aduce que no todas las personas se encuentran capacitadas emocionalmente para lidiar con las tareas que implica criar un niño con SD, atender a las cuestiones de salud que suelen presentarse y que son ampliamente conocidas.
Respecto de que la mayoría de ellos, con la ayuda y las estimulaciones adecuadas, pueden llevar una vida normal, también sostienen que ello es así hasta un punto, ya que se sabe que algunas enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer suelen presentarse mucho más temprana y generalizadamente en este colectivo, por lo que los cuidados adicionales necesarios se presentarán cuando los padres no se encuentren en condiciones óptimas para afrontarlos y también, sobre todo en los casos de progenitores que hayan concebido a edades más avanzadas, no estarán para brindarlos. Esto último supone dejar un mandato demasiado pesado a los otros hijos, en caso de haberlos o, lo que es todavía peor, no saber quién podrá hacerse cargo de los cuidados necesarios en el futuro.
Por fin, quienes defienden la voluntad de la mujer como única dueña de su cuerpo sostienen que la decisión es pura y exclusivamente de ellas, sin importar otras consideraciones.
Y también los hay que, en voz muy baja, afirman que la defensa de organizaciones y padres de personas con Down que no han contado con las herramientas diagnósticas actuales o no han querido utilizarlas tiene más que ver con cierto resentimiento que con otra cosa, lo que no ocurre con quienes se han valido de los tests y de todas maneras han seguido adelante.
Conclusiones
Es un hecho que, a medida que la legalización del aborto va ganando terreno a lo largo y a lo ancho del mundo, nacen menos niños con Síndrome de Down. La pregunta que se crea es si eso es correcto o no.
Posturas tan encontradas como comparar el exterminio nazi de los discapacitados con la interrupción del embarazo ante la presencia de SD o las acusaciones de resentimiento seguramente que no aportan a una discusión madura.
Las prohibiciones hacen que se monte un mercado ilegal que muchas veces pone en riesgo las vidas. Probablemente la mejor herramienta para que cada persona pueda tomar la mejor decisión sea la difusión de las características reales de las personas con Síndrome de Down y el desterramiento de los mitos que se construyeron alrededor de él durante el correr de los años y que nuestras sociedades se vuelvan más inclusivas y acogedoras de las diferencias, sean cuales sean.
Fuentes:
– https://www.washingtonpost.com/news/to-your-health/wp/2018/03/05/down-syndrome-babies-are-taking-center-stage-in-the-u-s-abortion-fight/?noredirect=on&utm_term=.69dd9f2 81357
– https://gateway.euro.who.int/en/indicators/hfa_603-7120-bir ths-with-downs-syndrome-per-100-000-live-births/
– https://slate.com/human-interest/2018/05/how-down-syndro me-is-redefining-the-abortion-debate.html
– http://www.thejournal.ie/factcheck-babies-abortion-3823611-Feb2018/
– http://www.chicagotribune.com/news/opinion/commentary/ct-perspec-down-syndrome-abortions-0403-story.html
– https://www.focusonthefamily.com/socialissues/life-issues/down-syndrome/a-world-with-no-down-syndrome-babies
– http://worldabortionlaws.com/
– https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5473035/
– https://elcisne.org/paises-sin-sindrome-de-down/
– http://www.un.org/es/events/downsyndromeday/background.shtml
– https://www.lagaceta.com.ar/nota/742572/actualidad/donde-aborto-legal-casi-no-nacen-ninos-sindrome-down.html
– http://www.eldisenso.com/informes/entre-la-correccion-politica-y-la-eugenesia-europa-esta-erradicando-el-sindrome-de-down-con-tecnicas-de-deteccion-temprana-y-aborto-selectivo/
– http://www.cyh.com/HealthTopics/HealthTopicDetails.aspx?p=438&np=459&id=2762
