Los grados y el autismo
En los comienzos, cuando Kanner comenzó a caracterizar esta condición, y durante mucho tiempo, solamente se consideraba como portadoras de Autismo a aquellas personas, mayoritariamente varones, cuyos síntomas principales cumplían a rajatabla y en forma exacerbada con los requisitos de presentar dificultades en la comunicación, en la interacción social y la presencia de comportamientos restringidos y/o repetitivos, al extremo de carecer de habla o hallarse la misma muy limitada, no hacer contacto visual con sus interlocutores y todos los demás archisabidos signos.
Con el correr del tiempo, la aparición de la primera versión del “Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales” de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría en 1952 y la aquiescencia de la comunidad científica dedicada a la temática, los requisitos se relajaron, al comprobarse que existían otras manifestaciones similares no tan severas que también podían encuadrarse dentro del espectro de problemáticas que cubre la denominación de “Autismo”, ya que también incidían negativamente en la vida de las personas.
Con cada nueva versión y las revisiones del Manual, más la existencia de investigaciones que así lo postulaban, la categoría fue haciéndose más inclusiva, lo que explica, en parte, junto con la mayor concientización al respecto y los avances en la materia, el enorme crecimiento de casos verificado en las últimas décadas, que sitúan la prevalencia en el orden del 1% en la población mundial, según la Organización Mundial de la Salud, pero, como esta misma reconoce, varía en diferentes regiones del mundo, como, por ejemplo, en los EE.UU., donde las estadísticas indican que los casos casi triplican el porcentaje en dicho territorio en la población infantil.
La última edición de esta obra, el DSM V, aparecida en 2013 y su revisión de marzo de 2022, hacen una división de los Trastornos del Espectro Autista en tres, según la severidad de los síntomas.
El grado 1 o Autismo leve se caracteriza porque los individuos implicados requieren de relativamente muy poca asistencia para desempeñarse en la vida social, para interpretar los signos no verbales de aquellos con quienes interactúan, son capaces de adquirir habilidades más allá de sus intereses principales, pueden manejar mejor las situaciones inesperadas, se adaptan más fácilmente a los cambios de rutinas, organizan más adecuadamente su desempeño cotidiano, es posible que se flexibilice su pensamiento, etc., porque es más factible acceder a ellos y resultan bastante receptivos a las indicaciones. Por otro lado, es posible su funcionalidad en forma más o menos independiente en las tareas diarias y muchos de ellos tienen la habilidad de esconder sus limitaciones, pasando por ser sujetos completamente funcionales, aunque, de todos modos, ello tiene sus costos, sobre todo a nivel emocional.
Los de grado 2 presentan un compromiso mayor, por lo que requieren una asistencia más considerable. Además del apoyo que les brindan los seres más cercanos a ellos, suelen necesitar del recurso a profesionales de distintas áreas. Esto, que era oportuno en casos puntuales en el grado anterior, en este es de vital importancia para poder desenvolverse en el día a día.
En el grado 3 las cosas se complican todavía más.
El grado 3 o autismo severo
En esta categoría se asientan aquellos que presentan los mismos inconvenientes básicos de las dos anteriores, pero mucho más intensos, ya que interfieren con el desempeño en la vida cotidiana de las personas, aun en las tareas más simples, tales como comer, vestirse, asearse, entre otras. Hay estimaciones que indican que entre el 20 y el 25% de quienes reciben un diagnóstico se encuadrarían en este casillero.
Muchos de estos individuos suelen tener un retraso significativo en lo que respecta al desarrollo del lenguaje, incluso algunos de los mismos es posible que carezcan de la oralidad, cuestiones que limitan o impiden que puedan manifestar sus deseos, sus necesidades y sus problemas. También la comunicación no verbal está afectada, por lo cual sus manifestaciones en este sentido tienden a ser confusas y contribuyen a que resulte muy difícil saber qué es lo que les ocurre.
A su vez, los problemas de comunicación junto con algunos de los demás signos contribuyen a que su interacción social esté fuertemente limitada, por lo que les resulta muy dificultoso establecer y mantener relaciones significativas con otras personas o simplemente interesarse (o mostrar inclinación) en los demás.
Asimismo, les cuesta mucho comprender las emociones ajenas y también las propias, por lo que es frecuente que exhiban una falta de empatía o que muestren comportamientos inadecuados ante diferentes situaciones.
El rubro comportamientos repetitivos y estereotipados es otro que se encuentra potenciado, ya que son muy frecuentes los movimientos corporales repetitivos aparentemente sin sentido y la necesidad de mantener rutinas estrictas, cuya alteración es capaz de disparar reacciones emocionales intensas.
Al mismo tiempo, sus áreas de interés se encuentran mucho más acotadas que en los grados anteriores y en muchos casos es muy difícil hacerlos dirigir su intención hacia otros elementos que no sean los que concitan su atención. También ello explica, en parte, la resistencia al cambio que muestran estas personas.
Otro aspecto que se potencia es la sensibilidad a los estímulos sensoriales, otro signo frecuente en las personas con Autismo. Los ruidos fuertes, las luces intensas, ciertas texturas, determinados aromas y algunos sabores es posible que les resulten totalmente intolerables, mucho más que para los sujetos de los dos grados anteriores, lo que suele llevar a una respuesta exagerada o a que el individuo se aísle.
Algunos de estos sujetos pueden mostrar conductas agresivas hacia sí mismos, hacia los demás o ambas.
Se plantea la paradoja de que buena parte de los que son ubicados en este grado presentan comorbilidades, es decir, algunas formas patológicas como la epilepsia (la más frecuente), X Frágil, Síndromes de Rett, de Phelan-McDermid, de Landau-Kleffner, de Juberg y Hellman, esclerosis tuberosa, variedades de discapacidad intelectual y muchas más que tienen entre sus síntomas la producción de rasgos que se consideran autistas. La disyuntiva que aparece es si en estos casos el Autismo resultante es secundario y si puede y debe ubicarse en esta categoría, ya que sus derivaciones son de orden profundo. Tal vez la conclusión a la que debiera llegarse es que, mientras no exista cura para estas patologías sino que sus tratamientos se orientan a la reducción de los efectos de los síntomas, dicha determinación podría tener importancia en lo concerniente a los aspectos teóricos, aunque muy escasa relevancia para la clínica, ya que, sea cual fuere la resolución, lo que importa es aliviar la carga de los síntomas.
Un dato a considerar es que, cualquiera sea el grado del Autismo, cada sujeto es único, por lo cual la cantidad y la intensidad de sus síntomas es diferente para cada uno de ellos.
También se señala que el grado no es homogéneo respecto de los diferentes signos, ya que en algunos aspectos los portadores de alguno de los TEA pueden hallarse en uno u otro nivel. La catalogación es una generalización que sirve más que nada para facilitar la tarea de los profesionales, dado que ubicar a un paciente en una u otra categoría ayuda a que los distintos tratantes sepan a qué atenerse a grandes rasgos, ya que luego tendrán que acomodar su procedimiento a las características de la persona sobre la que realizarán su intervención.
Además de que algunos sujetos puedan pasar de una categoría a otra por la razón que fuera, los casos límite siempre plantean el problema del hasta y desde dónde y cuáles son los criterios a emplearse para considerar en qué casillero ubicar al paciente, terreno resbaladizo de ardua determinación.
Consecuencias del autismo severo
No se trata de que en los grados más leves no se observen derivaciones de cierta importancia, sino que en el tercero de los mismos las consecuencias son mucho más importantes e inciden con una fuerza mayor en la vida no solamente de la persona sino de quienes interactúan con ella.
En lo atinente a la propia persona, los síntomas descriptos actúan haciendo extremadamente difícil (cuando no imposible) llevar una vida “normal”. Los problemas sensorios, de comunicación, de interacción, la ritualidad comportamental, la obsesividad y la restricción de las conductas, la poca o nula conexión con lo que lo rodea, las alteraciones de los estados de ánimo, el mal manejo de la frustración y otros hacen que ello sea casi imposible. Y la situación tiende a ser todavía peor cuando existen comorbilidades asociadas, como las mencionadas o incluso otros problemas de salud más simples y corrientes, como estreñimientos, indigestiones, dolores de muelas y más.
Si sienten dolor, es muy posible que su conducta se altere, tornándose más agresiva y disruptiva, y les resultará muy difícil comunicarlo. Por otro lado, a ellos mismos les es muy complicado reconocer el origen de las molestias que los aquejan y sensaciones tan primarias como el hambre, la sed y otras pueden derivar en una manifestación conductual inapropiada, signos de prácticamente imposible dilucidación aun para aquellos que conocen profundamente al paciente.
Tampoco es raro que todo esto derive en muestras de depresión, aislamiento y ansiedad, mientras que cobren mayor entidad las obsesiones.
La frustración es otro sentimiento que se acrecienta y es capaz de provocar alteraciones en las formas de conducirse. Las enormes dificultades para comunicarse pueden hacer que su interacción con el entorno sea muy escasa y que se trate de una fuente de decepciones que provoquen estallidos o deriven en un mayor alejamiento de lo que lo rodea.
Resumiendo: estas personas muestran una mala calidad de vida, aunque la misma es factible de mejorarse.
Como estos seres humanos no viven en solitario, sino que usualmente forman parte de una familia, los efectos de un Autismo profundo recaen también sobre ella.
Lo primero que sucede es el duelo y su elaboración. Constatar, en muchas ocasiones a edades menores que un año, que el niño o niña presenta serios problemas es una situación a metabolizar, lo que no siempre se resuelve de la mejor manera para todos los integrantes.
Luego de ello, la familia nuclear o parte de ella acepta la situación (en la mayor parte de los casos es la madre quien asume las tareas con mayor plenitud, aunque padre, hermanos y otros pueden también contribuir).
Las cosas tienden a empeorar con el paso del tiempo, porque, por ejemplo, resulta mucho más fácil contener los estallidos emocionales de niños pequeños que los de adolescentes o jóvenes. Y ni qué hablar de las conductas violentas.
El peso sobre la familia cae desde distintos ángulos. Por un lado, además del propio sujeto, sobre todo en los casos en que el individuo muestra rasgos conductuales que se consideran inapropiados, es frecuente que la familia también tienda a aislarse y encerrarse en sí misma. Por otro, atender a las necesidades de la persona implica una carga emocional y física desgastante. A su vez, la parte económica no es para nada despreciable, más allá de las ayudas estatales o de otras fuentes que puedan obtenerse. Y en el caso de los padres sobrevuela la pregunta acerca de qué será de su hijo cuando ellos ya no estén. Frecuentemente los propios hermanos ven como una posibilidad a futuro tener que hacerse cargo.
Estas son solamente algunas de las consecuencias que caen sobre la familia. Hay muchas más.
Tampoco el círculo social más próximo queda sin afectarse, mientras que, a su vez, puede ser una fuente de profundización de las consecuencias sobre la propia persona y sobre su familia, porque en muchos casos, en lugar de ser un ámbito inclusivo, es expulsivo.
Niños que no son invitados a cumpleaños, manifestaciones desagradables y a veces agresivas ante crisis de conducta en lugares públicos, además de la circulación de teorías sin fundamento alguno (como la culpa de los padres en su producción, por ejemplo), la atribución de los estallidos emocionales a caprichos, la carencia en muchos espacios territoriales de apoyos y lugares atención adecuados y una larga serie de cuestiones sociales de distinto calibre ciertamente no contribuyen a un mejor estar en el mundo para estas personas y sus familias.
Por fin, ¿a qué se debe que no se le preste tanta atención?
Sorprende que se haya dejado bastante de lado en la consideración pública a quienes se los coloca en el grado 3, teniendo en cuenta que son los pacientes más fáciles para detectar y en tiempos precoces, en algunos casos antes del primer año de vida.
Una de las justificaciones que se esgrimen es que ello podría deberse a que se trata de los casos más difíciles, los que dan más trabajo y que no reportan mejorías tan espectaculares o evidentes, como ocurre con aquellos de los otros dos grados.
También se hace referencia a que se está poniendo mayor atención en los posibles pacientes omitidos durante los años anteriores, muchos de ellos adultos en la actualidad, buscando brindar ayuda a quienes presentan dificultades, aun cuando muchos de ellos se valgan de estrategias de ocultamiento.
Más allá de algunas explicaciones relacionadas con cuestiones hormonales y otras que no terminan de demostrarse, algo que siempre ha sorprendido a los investigadores es la mayor prevalencia de casos en varones que en mujeres, disparidad que ronda el 4 a 1, sobre todo al no hallarse diferencias significativas ni genéticas (más allá de los cromosomas sexuales, pero que parecen no tener peso), ni ambientales, ni de otro tipo entre ambos sexos.
A través de la reconsideración de los síntomas y sus sutiles divergencias entre pacientes, se están analizando las posibles diferencias entre los sexos en lo que respecta a los TEA, sobre todo en cuanto a la intensidad y al abandono de estereotipos femeninos tales como que ellas tienden a ser más tímidas que los varones o que son más capaces de disimular para hallar la realidad del sector femenino.
Cerrando
Los Trastornos del Espectro Autista son complejos no solamente desde su variedad sintomática sino también desde las diversas ópticas que se posan sobre ellos.
Si los catalogados en el grado 3 pueden o no concurrir a la escuela común, si medicarlos o no y en qué medida, si la eclosión de casos se debe a mejoras en la información y en los medios diagnósticos o forma parte de un negocio, cuáles son los mejores tratamientos y muchos otros ítem son moneda corriente de discusión a abordar en otro momento.
Lo vital es comprender que cualquiera sea el grado en que se inserte a quienes presenten signos de Autismo, ellos merecen la misma atención y similares ayudas, ajustadas a sus necesidades, y, al mismo tiempo, que con la paciencia de los seres próximos, con las terapias adecuadas y apoyándose en las capacidades se puede mejorar considerablemente la vida no solamente de las propias personas sino también la de sus familias. Y, por supuesto, la visibilización de la problemática y la acción de los responsables posibilitan, a su vez, una mejor vida social.
