Primera aproximación
Durante mucho tiempo se creyó que las múltiples formas que engloba el término “Autismo” eran una cuestión de niños, no precisamente por su simpleza, dado que la complejidad de sus síntomas principales, sus comorbilidades, la distinta intensidad de sujeto a sujeto y una larga serie de variables dan cuenta de lo opuesto, sino porque su detección se completaba durante la infancia o, a lo sumo, en los primeros años de la adolescencia.
El rápido crecimiento de la casuística, que llevó a que en poco más de tres décadas se pasara de 1 caso por cada 2.500 nacidos vivos hacia 1990 a 1 en 36 en la actualidad (y contando), llevó a preguntarse si no se habría dejado a millones de niños de entonces sin el correspondiente diagnóstico.
Otro aspecto en el que comenzó a ponerse atención es dilucidar por qué el Autismo se manifiesta más frecuentemente en varones que en niñas, en una proporción que para algunos estudios se ubica de 5 a 1.
Es por ello que desde hace un tiempo relativamente reciente se ha comenzado a verificar la existencia de trabajos de investigación orientados a dilucidar esos dos puntos oscuros.
El autismo en adultos
En lo que respecta a mujeres, se han esbozado diferentes teorías como para abrir la discusión.
Una de ellas, la más popular, por llamarla de alguna manera, es que en ellas las manifestaciones pasan más desapercibidas porque las mujeres suelen ser más tímidas y son más capaces de desarrollar estrategias de ocultamiento, explicación que, dado el incompleto pero constante avance de los derechos femeninos, va quedando desactualizada, si es que alguna vez tuvo fundamento científico.
En la actualidad, parte de los trabajos que orientan lo genético como causal principal del Autismo indican que en el caso de las mujeres se necesitaría de mayor cantidad de mutaciones para producir efectos similares a los que se observan en varones. Es decir que ellas contarían con mayores mecanismos de protección.
Otra cuestión de dudosa eficacia explicativa es que, mientras que los síntomas de los Trastornos del Espectro Autista en varones resultan ampliamente conocidos, no ocurriría lo mismo respecto de los de las mujeres. Ello conduce a otra pregunta: ¿los signos nucleares de los TEA difieren según el sexo?
En general, se acepta que los archiconocidos signos basales son los problemas de comunicación, de interacción social, las conductas estereotipadas, las repetitivas y los intereses acotados. Y ello sin importar ni la edad ni el sexo, por lo que la causa de que se haya omitido a las mujeres o que las mismas lleguen más tardíamente al diagnóstico debiera buscarse por otro lado.
Una de las atribuciones que se hace acerca de la causa sobre la omisión de casos que lleva a la búsqueda en la edad adulta es la flexibilización de los criterios. En efecto, durante décadas se tomó como modelo de los TEA a seres casi sin palabra, extremadamente rígidos, con arrebatos emocionales aleatorios, encerrados totalmente en sí mismos y usualmente concurriendo con problemas de discapacidad intelectual. Si bien existen casos así, la variedad de los TEA es muchísimo más amplia y la mayor conciencia a este respecto estaría poniendo de resalto innumerables omisiones del pasado.
Por otro lado, los síntomas del Autismo persisten a lo largo de toda la vida, dado que, más allá de falsas promesas, si no se sabe con certeza cuál es la causa, tampoco se conoce cura alguna, aunque sí hay disponibles diversas aproximaciones terapéuticas que permiten una vida más plena para los diagnosticados, las que deben adaptarse a las características de cada una de las personas. Es por ello que la existencia de niños cuyos signos desaparecen con el crecimiento, en realidad da cuenta de malos procesos de diagnóstico, lo que, según consta en diversos trabajos de investigación, alcanza un promedio de 7 a 15% de los pacientes, aunque algunos más extremos los llevan a alrededor del 25%. Por lo tanto, quienes no presentan rasgos autistas en la edad adulta es porque nunca portaron tal condición, mientras que los omitidos durante la infancia los tienen aunque entonces no se revelaran.
Las mencionadas estrategias de las que se valdrían las mujeres también serían utilizadas por varones con casos leves para enmascarar los problemas. Otro tanto sucedería respecto de individuos considerados de alto rendimiento, lo que haría más difícil la detección. Muchas de estas personas lograrían que, a lo sumo, se las considerara como peculiares, aunque “dentro de la normalidad”, lo que la misma signifique.
A su vez, padres y otros familiares con rasgos y sin diagnóstico perpetuarían esa condición respecto de sus propios hijos, ya que, más allá de algunas dificultades compartidas, no suelen recurrir a consulta: después de todo, sus descendientes se les parecen.
Más allá de que puedan tener un funcionamiento social con ribetes de adecuado, existen algunos indicadores que, aunque parezcan levemente diferentes o atenuados respecto de los que presentan los niños, podrían conducir a la sospecha de que ese adulto sin diagnosticar sería merecedor de una evaluación, al menos.
Por más que muchos de los síntomas aparezcan embozados, sea por leves o por años de eficaz ocultamiento, en los adultos que evadieron el diagnóstico se observan problemas de interacción con otros en diferentes ámbitos, desde la vida laboral hasta en lo concerniente a lo afectivo, así como cierta incapacidad para realizar y sostener nuevas relaciones.
También suele observarse que estas personas, más allá de una apariencia funcional adecuada, muestran que su grado de empatía hacia los demás es bajo, además de presentar falta de cordialidad en su trato.
La forma de hablar es otro aspecto que suele levantar alguna sospecha, sobre todo por su forma monocorde y las notables carencias de inflexión.
Asimismo, es posible que se presenten conductas que tiendan al rechazo o, al menos, al disconfort ante algunos cambios en su entorno, así como es frecuente que su sinceridad sea extrema, incluso bordeando la incorrección social y sin sopesar el efecto sobre los sentimientos de los interlocutores.
Los problemas sensoriales también siguen estando presentes, aunque en muchos casos velados por diferentes estrategias que permiten una apariencia de “normalidad”.
Otra cuestión que dificulta la vida de los adultos con TEA es la disminución dramática de los apoyos públicos disponibles una vez que se termina la etapa escolar obligatoria, lo que conspira contra la posibilidad de muchas de estas personas para seguir estudios universitarios y también para conseguir empleo. Por ejemplo, en Europa las tasas de desempleo de estas personas son altísimas, oscilando entre el 76 y el 90% de los individuos, según ConecTEA .
Detección, ¿sí o no?
Aunque los estudios sobre detección durante la edad adulta comenzaron hace relativamente poco, las estimaciones preliminares hablan de que el porcentaje de niños y de adultos portando alguno de los TEA debiera ser similar.
Si bien no se niega la importancia de un diagnóstico para las personas de este colectivo, existen dos posturas al respecto.
Por un lado, se postula que lograr el diagnóstico implica, además del conocimiento de la propia situación del individuo, el acceso a tratamientos y ayudas que mejoren la calidad de vida.
En la Asociación Argentina de Padres de Autistas (APAdeA) se sugiere que se consulte con su médico de confianza ante la sospecha y que también se haga lo propio con las personas más cercanas.
Uno de los primeros pasos que suelen darse incluyen la realización de tests online como el que se adjunta, en este caso, el del Cociente de Espectro Autista, de 50 preguntas (hay otro abreviado de solamente 10), los cuales sirven para orientar a los consultantes, aunque no constituyen un diagnóstico en sí mismos, sino que pueden encauzar el inicio del camino.
Tanto en este como en otros muchos existentes se necesita la intervención posterior de un profesional idóneo en la temática para realizar la evaluación y establecer el diagnóstico o para descartarlo. El puntaje que se obtiene va de 0 a 150, ya que cada pregunta suma de 0 a 3 puntos, siendo 0 carencia de rasgos autistas y desde 76 en más una sospecha elevada de portación a confirmar o no por medios diagnósticos idóneos. Ante la sospecha, este tipo de pruebas suele ser un buen inicio para el comienzo del procedimiento.
Por otro lado, aunque no se desconoce la importancia de abordar la problemática de los TEA en adultos, se alzan voces de investigadores advirtiendo acerca de lo que consideran el peligro de salir a la búsqueda de diagnósticos perdidos, como consta en un artículo aparecido en marzo pasado en Autismo Diario .
La misma falta de idoneidad que hizo que se omitieran casos de Autismo en la infancia o que se produjeran falsos negativos o positivos entonces son un problema a atender cuando se intenta reparar la falta utilizando la misma metodología que condujo al error.
Si bien es un hecho que la mayor conciencia respecto del Autismo abre un mundo de mayores posibilidades para estas personas, alarma a algunos expertos que la puesta en foco sobre esta problemática tienda a oscurecer la existencia de muchas otras.
Incluso se advierte la aparición de lo que se denomina como “ensombrecimiento diagnóstico” (o “diagnostic overshading”, en inglés), que se produce cuando personas que concurren a la consulta por problemas de salud mental o discapacidad intelectual son evaluadas con una precisión menor que la debida, atribuyéndose su problemática a aspectos accesorios de su condición y no a la causa central que la produce.
Al mismo tiempo, sobrevuela otra cuestión: si la persona logró desarrollar una vida satisfactoria desde su propia perspectiva, ¿es necesario etiquetarla y llevarla a seguir un tratamiento?
Por otro lado, también se cuestionan los criterios diagnósticos más recientes, tanto del DSM V como de otros repositorios, según los cuales se ha producido una relajación de los requisitos, lo que explicaría el aumento exponencial de casos.
Asimismo se sostiene que la popularización de la problemática constituye un arma de doble filo, ya que, si bien ello permite que se tenga una mayor visibilización de lo que implican los TEA, lo que aumenta las posibilidades de inclusión y de que más personas accedan a tratamientos y ayudas que habiliten a que se viva mejor, al mismo tiempo incrementa la probabilidad de falsos positivos, ya que incluso muchos profesionales de distintas áreas, sin la capacitación necesaria, se sienten habilitados para realizar diagnósticos cuando, en realidad, no lo están.
Tampoco faltan teorías conspirativas de diversa índole, muchas de las cuales se asocian a laboratorios de especialidades medicinales y a otras áreas de tratamiento concebidas como unidades de negocios que priorizan las ganancias por sobre su función social.
Como sucede en casi todas las áreas de la vida, es de vital importancia que se halle el equilibrio entre ciencia y conciencia para que quienes concurren a una consulta impulsados por la necesidad de resolver algo que no sienten como bueno encuentren la mejor respuesta para su sufrimiento.
