Introducción: el dolor y sus características
El dolor se caracteriza como la señal que envía el sistema nervioso cuando algo no está bien. Se trata de una sensación desagradable, que, entre otras manifestaciones, se presenta como un pinchazo, una picadura, un hormigueo, un ardor o una molestia que indica que alguna parte del cuerpo necesita atención.
En cuanto a su intensidad, el mismo puede ser sordo o agudo. A su vez, es posible que sea constante o intermitente, localizado (en algún lugar del cuerpo, como alguna de las extremidades, la espalda, el pecho, el estómago, etc.) o generalizado.
También funciona como una advertencia ante algún peligro más o menos inminente, como la cercanía de un llama, el frío intenso y otros.
Generalmente el dolor agudo se asocia con una agresión química, física o traumática y se trata de un componente fundamental para la supervivencia, ya que advierte al sujeto acerca de la existencia de un peligro que pone en riesgo su integridad y es el que desencadena los diferentes mecanismos de evitación o de protección para preservarlo.
Se señalan algunas de sus características principales, las cuales consisten en que se trata de una consecuencia inmediata de una lesión real o potencial, constituye un sistema de alarma, su intensidad corre en paralelo con el proceso de reparación, cesa cuando el mismo se completa y también puede ser el síntoma de una enfermedad.
El crónico se caracteriza por su duración, la cual se establece en un mínimo de tres a seis meses, mientras que su persistencia suele ir más allá del proceso de reparación de los tejidos afectados, es consecuencia de cambios fisiopatológicos que se producen en el sistema nocioceptivo (responsable de la respuesta fisiológica del sistema nervioso a estímulos potencialmente dañinos) y en muchas ocasiones más que un signo de enfermedad es la enfermedad misma.
Otra manera de clasificarlo se basa en la fisiopatología, esto es la disciplina médica que combina la fisiología, la patología y la bioquímica, cuyo objetivo consiste en el estudio de las alteraciones de las distintas funciones del cuerpo humano para develar cómo es que se producen las enfermedades, así como cuál es el proceso y las diversas formas en que se desarrollan las morbilidades.
Desde esta perspectiva, el dolor nocioceptivo es el que se experimenta en las vías neuronales por causa de estímulos actuales o potenciales que podrían resultar en un daño. Se produce a través de la activación de los receptores de dolor que se encuentran en los diversos tejidos corporales. Usualmente se lo asocia con las lesiones físicas, las inflamaciones, las enfermedades, etc.
Por su parte, el dolor somático tiene como origen los receptores señalados y comprende todos los dolores que proceden de las estructuras no viscerales del cuerpo, es decir, músculos, huesos, articulaciones, ligamentos y tendones de las paredes torácica y abdominal, la columna vertebral y las extremidades.
El dolor visceral, como su nombre lo indica, es aquel que proviene de los grandes órganos, como los pulmones, el corazón, las vías respiratorias, el hígado, los riñones, los intestinos y demás, incluyendo, asimismo, a los grandes vasos sanguíneos.
Otra característica muy importante del dolor es que la percepción de su intensidad es diferente en cada individuo y lo que puede resultar de un nivel insoportable para uno, quizás sea apenas una molestia para otro, lo que hace difícil su medición. A su vez, portar alguna condición de base puede complicar todavía más su evaluación.
El síndrome y el dolor
Una cuestión a tener en cuenta es que la trisomía 21 tiene diversas manifestaciones en los cuerpos de sus portadores, lo que indica que, en general, estas personas tienden a sufrir más dolores que la población general. Aproximadamente el 15% de las mismas presentan anomalías cardíacas congénitas, 16% adquiere enfermedades del corazón más adelante, 30% suele mostrar problemas pulmonares crónicos, en el 32% se halla algún tipo de degeneración osteoatrítica de la espina dorsal, el 55% porta osteoporosis y tendencia a la fractura de los huesos largos que incluso pueden afectar a las vértebras (30%), del 10 al 25% tiene inestabilidad atlanto-occipital (enfermedad que afecta los huesos de la parte superior de la columna vertebral o del cuello debajo de la base del cráneo que en el SD se debe a que los ligamentos en la zona son laxos) que puede dañar la espina, en el 36% se encuentran problemas en los ojos, 11% porta también enfermedad celíaca, en el 23% se dan eczemas crónicos recurrentes, 80% desarrolla episodios de infecciones en el oído medio (70 a 75% tiene algún grado de pérdida de audición), también problemas bucodentales (caries 24%, enfermedad periodental -infecciones- 60%, bruxismo 44%, etc.), entre muchas otras fuentes de dolor crónico o pasajero, además de mostrar una tendencia mayor que el resto de la población a presentar problemas inmunitarios que los hacen 12 veces más proclives a padecer infecciones de todo tipo (algunas de las cuales ponen en riesgo su vida), 62 veces se acrecienta la posibilidad de contraer neumonía, entre 10 y 15 veces aumenta la probabilidad de leucemia y muchas otras problemáticas que pueden resultar dolorosas. Otras posibles consecuencias que suelen implicar dolor son la inestabilidad de la cadera, que puede derivar en luxaciones que aportan, además, inestabilidad; rótula poco estable como consecuencia de la debilidad muscular y ligamentaria en la zona; pie plano; juanetes; callosidades; osteoartritis y muchas más. Además, como puede apreciarse, lo más frecuente es que se porte más de dos de estos problemas simultánea o sucesivamente, por lo cual los cuadros suelen ser bastante complejos, aunque la mayor parte de ellos son subsanables o controlables. Otro aspecto a tener en cuenta es que buena cantidad de estas personas deben someterse a distintos procedimientos quirúrgicos, por lo cual tienden a experimentar dolores derivados de ellos.
Tiempo atrás se pensó que las personas portadoras del Síndrome de Down no sentían el dolor como las demás, aunque más recientemente se ha puesto en duda tal afirmación.
De todas maneras, el postulado subsiste. Una explicación que se da al respecto es que estos individuos presentan una disminución en la percepción de las sensaciones dolorosas que podría estar relacionada con el aumento de lo que se llama péptidos opioides (sustancias neurotransmisoras moduladoras del dolor en el sistema nervioso central, entre otras funciones) en la corteza frontal de los mismos, lo que tendría una acción analgésica, que a su vez conduciría a que el umbral de dolor sea más elevado en estos seres humanos.
También se atribuye esta aparente menor sensibilidad a la existencia de algunas anomalías somatosensoriales que algunos estudios no demasiado recientes han hallado en sujetos sometidos a investigación. Así, se encontró en un trabajo de hace casi un cuarto de siglo atrás que uno de los receptores de los nervios que transmiten las sensaciones dolorosas al cerebro se encontraba mutado en algunas personas, lo que podría explicar el por qué de la respuesta disminuida al dolor.
Otros investigadores afirman que el problema no reside en la menor sensibilidad respecto del dolor de estas personas, sino en que precisamente las anomalías en la forma de transmisión desde el estímulo doloroso hacia el cerebro vía los receptores y la red nerviosa son responsables de las respuestas retardadas, a lo que, por otra parte, también contribuirían los hábitos más sedentarios de las mismas, cuestión que se observa más marcadamente en la edad adulta. Estudios que se realizaron con animales de laboratorio parecen confirmar una menor reacción ante el dolor, lo que incluye aquellas estrategias destinadas a evitar las fuentes del mismo.
También existen afirmaciones contrarias, esto es, que las personas con Síndrome de Down serían mucho más sensitivas al dolor que sus congéneres, cuestión que sería consecuencia de una amplificación de las señales dolorosas, lo que podría estar acompañado de una ineficiente inhibición de las mismas.
Otro problema que se adjunta a la distorsión de la magnitud de la percepción tiene que ver con la dificultad que se observa en estos individuos para comunicar esas sensaciones, lo que implica no solamente la intensidad de ellas, sino también la forma de hacerlo y asimismo el señalamiento de la ubicación del dolor.
Ya se indicó que el problema principal de medir la magnitud del dolor tiene que ver con que cada persona lo siente con una envergadura diferente, de ahí la dificultad para construir escalas universales confiables.
Existen algunos tests y hasta pruebas de laboratorio que miden la respuesta de los sujetos sometidos a la variación de los estímulos, cuestión esta última que, a más de ser cuestionable por el sometimiento de los investigados a sensaciones cuando menos incómodas, sigue estando mediada por la subjetividad de cada individuo y su valor consiste en poder realizar promedios para establecer el grado de cercanía o de lejanía de un ser humano particular respecto de lo esperable.
En lo atinente a cómo comunican las personas con SD su dolor, las publicaciones al respecto coinciden en señalar que en quienes tienen algún tipo de dificultad intelectual aumentan los problemas para comunicar que sienten dolor, cuán intenso es y dónde se ubica. Es sabido que muchos de los portadores de este síndrome tienden a presentar una discapacidad intelectual de leve a moderada, mientras que en un número menor el grado es mayor, así como los hay que se encuentran dentro de lo que se considera “normal”.
Como en la clínica la intensidad del dolor no puede medirse objetivamente, sino que la misma la comunica el propio paciente, en el mejor de los casos, no siempre las formas verbales son las que brindan una información confiable. Algunos profesionales y también los investigadores utilizan escalas numéricas (solamente el 43% de los sujetos las comprenden) y otros muestran pictogramas consistentes en una serie de rostros con expresiones de dolor de distinta intensidad para que el propio individuo señale cuál es la que se ajusta a lo que él o ella sienten (75% de ellos pueden indicar la intensidad a través de las imágenes). Se indica que aproximadamente el 80% es capaz de comunicar cuánto les duele utilizando una u otra forma.
A su vez, algunos de los portadores de la trisomía no son capaces de informar sobre esas sensaciones displacenteras mediante las palabras, sino que los mismos demuestran su dolor a través de la expresión facial, la forma de moverse, las posturas que adoptan o mediante formas más complejas, como conductas agresivas, agitación, estados depresivos, autolesiones y movimientos estereotipados, entre otras manifestaciones.
Muchos padres y otras personas cercanas son quienes descubren que estos individuos están pasando por una situación de dolor, aunque ello no siempre es fácil, ya que, sobre todo en el caso de los niños, los signos señalados también pueden deberse a otras cuestiones.
En un estudio publicado en 2003 en Journal of Oral & Facial Pain and Headache bajo el título de “Parents’ abilitiy to perceive pain experienced by their child with Down syndrome” (“Capacidad de los padres para percibir el dolor experimentado por sus hijos con síndrome de Down”), disponible en https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/14737880/, el cual consistió en investigar a 204 niños portadores del síndrome y a 161 hermanos sin el mismo, consultando a sus progenitores acerca de su habilidad para discernir si sus hijos tenían algún dolor sin comunicarlo verbalmente, se halló que entre el 28 y el 32% de ellos presentaban mayores dificultades para establecerlo en sus hijos con trisomía que en los que no la portaban, al tiempo que, mientras que en aquellos con SD el problema persistía con la mayor edad, no ocurría lo mismo con los otros.
Otro problema que suele enfrentarse respecto del dolor en personas con el SD (sobre todo en niños) es que muchas de ellas muestran serios inconvenientes para indicar cuál es la parte de su cuerpo que duele, lo que dificulta la intervención adecuada que puede mitigarlo o hacerlo desaparecer e incluso puede resultar en daños importantes por las demoras en abordar las causas. En el mismo estudio antes citado, se informa que el 70% de los padres suele tener serias complicaciones para establecer dónde se aloja esa sensación dolorosa.
Es importante poder saber si un niño experimenta un dolor, sobre todo si el mismo es crónico, dado que su existencia tiene una influencia negativa en la cotidianeidad, en la calidad de vida y, obviamente, en el bienestar de la persona, afectando, entre otras áreas, la capacidad de concentración, el aprendizaje, la memoria, la conducta y el pensamiento abstracto.
También se señala que estos mismos problemas que afectan la infancia de estas personas se hallan al llegar a mayor edad y que, inclusive, en algunos casos empeoran. Esto sucede porque algunas enfermedades neurodegenerativas como la Enfermedad de Alzheimer (EA), que usualmente aparecen después de los 60 años en la población general, eclosionan mucho más tempranamente (casos desde los 40 y antes) en los portadores del síndrome y en una proporción mayor. En tal sentido, mientras que en la población general la prevalencia de la EA es de aproximadamente el 10,7% en los individuos que alcanzan los 65 años, en aquellos con SD el 9% se ve afectado entre los 35 y 49 años, 18% entre 50 y 54, 32% entre 55 y 59, con un 90% de casos a partir de los 65. A su vez, distintas investigaciones dan cuenta de que aproximadamente el 30 al 50% de aquellos portadores de la enfermedad y otras formas de demencia experimentan dolor crónico, lo que muestra cuál es el panorama en la edad adulta.
Consideraciones finales
Pese a que el problema es importante, existen relativamente pocas investigaciones que abordan el dolor en el Síndrome de Down y buena parte de ellas son de larga data. De hecho, muchos de los trabajos disponibles abogan por que se incremente el número y la calidad de las mismas, así como que se busquen maneras más precisas de realizar las mediciones, junto con lograr un mayor entendimiento de las formas de expresión no verbales.
Por otra parte, que muchas de estas personas, sobre todo niños pequeños y aquellas con compromisos intelectuales de mayor envergadura, no puedan comunicar oralmente sus experiencias dolorosas tiene como contraparte necesaria que quienes conviven con ellas estén más atentos a los signos que indican sufrimiento. Una alternativa viable podría consistir en algún código consensuado que permita informar sobre la existencia de padecimiento, de manera de facilitar la intervención que pueda eliminar la fuente del dolor.
