Introducción
En este artículo analizaremos el sentido de la ley nacional de autismo, compulsándola con la ley de protección general nº 22.431 y la ley de prestaciones básicas nº 24.901, observando el devenir empírico y la práctica judicial y potenciando las soluciones que esta última norma vino a salvaguardar en cuanto a los aspectos económicos, basados en el ejercicio efectivo de los derechos.
Existe un antecedente en la ley de autismo de la provincia de Chubut, la primera ley de autismo, reglamentada en el año 2011 a la luz de los postulados de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante, la Convención). Como experiencia, resultó interesante redactar su reglamentación con disposiciones, veinte años posteriores a la sanción de la ley provincial con los nuevos enfoques en relación con la discapacidad, toda vez que la ley de Chubut fue concebida con viejos paradigmas que ahora combatimos.
Examinamos si estas leyes favorecen la mirada social y de derechos humanos de la discapacidad o si siguen abogando el modelo médico hegemónico, céntrico y asistencialista. El interrogante es entonces, ¿es posible concebir leyes especiales sin el modelo médico? Adelantando en parte las conclusiones, más que posible resulta necesario e imprescindible que las normas en materia de discapacidad contengan sustancialmente los principios de los derechos humanos, superando el derecho médico, ya retrógrado como discurso biológico.
En la ley objeto de análisis, ley 27.043 sobre autismo, el desafío será entonces mantener en esta reglamentación lo ya conseguido en el sector.
Al examinar pormenorizadamente los sistemas de financiamiento que contiene la ley, por un lado, el Programa Médico Obligatorio -PMO-, y por otro, el Fondo de Redistribución de las Prestaciones Básicas en Discapacidad que sustenta la ley 24.901, surgen las preguntas: ¿se complementan o se contraponen? Que ciertas prestaciones se incluyan en el PMO, ¿puede aumentar el acceso básico de prestaciones en discapacidad? ¿O lo recorta? Para dar respuesta a estos cuestionamientos también será necesario indagar en la relación de esta norma con el sistema del nomenclador de prestaciones y el certificado único de discapacidad.
Desarrollo
En materia de salud, las primeras regulaciones tenían conexión con el control estatal en uso de poder de policía; ya por el 1900 se instaló el concepto del derecho médico, superando al derecho sanitario, en el que el rol del profesional de la medicina era central para el proceso de atención en el binomio enfermedad-salud, plasmándose en normativa específica sobre atención de enfermedades, inclusive la regulación del ejercicio de la medicina. Se observan dos características: por un lado, la figura del médico como guardián de la salud pública, y por el otro, la falta de conciencia de la población en comprender o demandar a la salud como un derecho.
Con el devenir, se empezó a incorporar la noción del bioderecho, integrando premisas de la bioética, que suponen una serie de conceptos, a saber: rol activo en materia sanitaria por parte del Estado, que supone prevención y protección, salud como concepto integral y contextual, cuestionamiento del modelo médico hegemónico y empoderamiento y horizontalidad entre paciente-profesional, conciencia y organización de la sociedad civil.
El derecho a la salud se erige como una nueva rama jurídica: “…en tanto constructo emergente, viene a orientar la búsqueda de respuesta a los dilemas y conflictos que el avance de la biomedicina/biotecnología plantea (…) considerando todo el derecho desde la problemática de la salud…”.1
En este contexto debe comprenderse la discapacidad como una especificidad en materia de atención integral, regida por normas específicas, que incluyen a la salud como un aspecto o como un concepto integral.
La salud históricamente constituyó la dualidad entre salud-enfermedad, haciendo eje en los aspectos biológicos y rehabilitadores. Con la discapacidad sucedió lo mismo, haciendo hincapié en la patología o diversidad funcional de la persona.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ya en el año 1948 pareció abandonar esta idea binaria, estableciendo que “la salud no es solamente una ausencia de enfermedad, sino un completo estado de bienestar físico, psíquico y social”2. Este criterio mucho más real, dejando de lado el concepto biologista, también es ambiguo y excesivamente amplio, ya que las demandas de salud se amplían notablemente, con lo que corre cierto peligro la concreción de aquella en relación con la finitud de los recursos. Para comprender la salud, entonces, debemos entender, en especial desde la Carta de Ottawa de 1986, que “la salud no concierne exclusivamente al sector sanitario”3, incluye la educación, la vivienda, la alimentación, un medio ambiente sano, justicia, renta mínima, equidad y paz.
Del mismo modo, se recepta el concepto de discapacidad que pretende y promueve la Convención, desde el año 2006, con relación a que la discapacidad es principalmente la interacción de las personas con discapacidad (sea cual sea esta) con las barreras que antepone la sociedad y que no le permiten ejercer sus derechos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás.
Ahora bien, las normas mencionadas en esta ponencia (22.431/24.901) tienen vocación de ser generales, en el interés de incluir a todas las personas independientemente de su condición.
Entre los años 80 y 90 se presentaron numerosos proyectos de ley de distintas patologías, que pretendían su autonomía legislativa. Sin embargo, los valores de la nueva democracia nos impulsaron a unirnos todo el sector para lograr la máxima conquista en la Argentina: la sanción de la ley 24.901, a la que llamamos “ley del bolsillo”, porque definía quiénes serían los sujetos obligados a la cobertura integral de las prestaciones. Esto motivó un compromiso histórico de todo el espectro de la discapacidad en el país, que con el transcurso del tiempo se recuerda como una gesta y un hito para las personas con discapacidad, sus familias y sus organizaciones.
Consideramos que la ley nacional de autismo que estamos exponiendo hace referencia a un colectivo específico bastante complejo, con necesidades múltiples, que viene bregando por una mayor visibilización y un cumplimiento de la normativa vigente. A diferencia de otro tipo de discapacidades, esta no puede anticiparse durante el embarazo, el diagnóstico es difícil de obtener, dado que no aparece en forma palmaria sino a través de la observación y la conducta, en palabras del Dr. Ángel Rivière resulta “multiforme” y hay falta de accesibilidad a herramientas diagnósticas y a capacitación idónea, lo que genera un peregrinar de las familias, que habitualmente en los primeros meses ya detectan conductas anómalas en niños de temprana edad. Es esperable que ante este panorama las organizaciones de la sociedad civil dedicadas al espectro autista demanden mayor intervención en políticas públicas.
En esta ley sobre autismo nº 27.043 debemos realizar una serie de observaciones, en vistas al proceso de reglamentación.
En primer lugar, consideramos que si bien es un colectivo con necesidades determinadas dentro de la discapacidad en general, no se justifica una norma específica, pues lo allí peticionado ya se encuentra receptado en normas de discapacidad de anterior vigencia y con más de 20 años de jurisprudencia evolutiva. Las normas en salud o discapacidad que se dicten de manera especial deben guardar una proporcionalidad entre la norma general y la necesidad de un grupo de especial protección, como por ejemplo el caso de las enfermedades poco frecuentes, muchas de ellas discapacitantes, de baja incidencia y de alto costo, que requieren una respuesta significativa para atender esa demanda.
En segundo lugar, las prestaciones o peticiones establecidas en la ley nacional de autismo ya están incorporadas en las normas generales, tanto en la 22.431 como en la 24.901, cuyos supuestos incuestionablemente son meramente enunciativos y nunca taxativos, así los han interpretado nuestros jueces, y en armonía con el principio de progresividad con el que deben comprenderse los derechos humanos. Se parte del supuesto de que la 22.431 instaura el sistema de protección integral de las personas con discapacidad, principalmente en materia de salud, educación, trabajo y seguridad social, estableciendo un concepto de discapacidad y la manera de certificación de esta. Por su parte, la 24.901 continúa las precisiones de este sistema, determinando la cobertura integral de la prevención, asistencia, promoción y protección de las necesidades y los requerimientos de las personas con discapacidad con un mecanismo compensatorio no solo económico, sino de dignidad como persona.
La ley 27.043 establece la formación profesional, contenida ya en la capacitación de agentes y difusión a los beneficiarios en el artículo 5 de la 24.901, como la manda de que estos equipos se conformen de manera interdisciplinaria (arts. 11 y 15, ley 24.901).
Respecto de las prestaciones enunciadas en la norma que observamos, estas encuentran su reaseguro en la ley 24.901, específicamente en el artículo 2, que establece la cobertura integral, y el artículo 11, que establece el acceso a toda acción de evaluación y orientación, por medio de equipos interdisciplinarios, tanto en forma individual como de su grupo familiar, así como acciones preventivas y todas aquellas que favorezcan la inclusión de las personas con discapacidad y su inserción en el sistema de prestaciones básicas. Este artículo es el que refleja el carácter enunciativo de la norma, por lo que pueden incluirse en el sistema de prestaciones básicas todas las que sean necesarias para la persona con discapacidad. Este criterio subjetivo es el que sostiene la norma, cuando expresa el artículo primero: “…en el objeto de brindarles una cobertura integral a sus necesidades y requerimientos…”. Criterio que se reafirma en el artículo 15 de la misma ley 24.901 cuando hace referencia a las prestaciones de rehabilitación: “…en todos los casos se deberá brindar cobertura integral en rehabilitación, cualquiera fuere el tipo y grado de discapacidad, con los recursos humanos, metodologías y técnicas que fuere menester, y por el tiempo y las etapas que cada caso requiera…” y el artículo 19 en relación con los servicios específicos: “Los servicios específicos desarrollados en el presente capitulo son al solo efecto enunciativo…”.
Además de ello, contempla el apoyo psicológico del grupo familiar, entre las prestaciones preventivas del artículo 14 de la 24.901.
No solo estas prestaciones ya están amparadas por la ley de prestaciones básicas, sino que la ley nacional de autismo hace especial referencia a que las prestaciones necesarias serán descriptas por la autoridad de aplicación de la ley que aún no se estableció. Sobre esto, algunas cuestiones no menores. ¿Si no están allí enunciadas, no deben proporcionarse? Será el Poder Ejecutivo quien determine la forma de evaluar la conveniencia y evidencia científica. ¿No podría ser que demore los tiempos de cobertura de prestaciones? Además parece invertir la carga de la prueba, pues, ¿no deberían los obligados (prestadores de salud) y eventualmente demandados los que prueben que un tratamiento no es eficaz o no tiene suficiente idoneidad profesional? ¿Los jueces que intervienen en amparos de salud deben tomar este listado como guía al momento de dictar sentencia? ¿La autoridad de aplicación que establezca las prestaciones necesarias también establecerá sus valores? Si es así, debería analizarse la coherencia con el nomenclador de prestaciones básicas para personas con discapacidad.
Respecto de la pesquisa, detección temprana y diagnóstico, están de la misma forma contemplados en la misma norma, pero cierto es que, en el caso de las personas con autismo, este adquiere mayor matiz y necesita de consideraciones particulares. Es sabido que el diagnóstico certero y en el menor tiempo posible permite mejorar las estrategias de abordaje de la persona con autismo y su grupo familiar. Las técnicas de detección temprana, así como las evaluaciones diagnósticas en autismo, son costosas y dificultosas; solicitar su cobertura es algo complejo, dado que lógicamente aún no se tiene el certificado de discapacidad. Una mayor precisión podría agilizar y favorecer los tiempos en función de coadyuvar a una mejor calidad de vida de la persona con autismo. Pero creemos que estas prestaciones pueden darse en el marco de las leyes 22.431 y 24.901 y el sistema de nomenclador.
En relación con la investigación clínica y epidemiológica, no hay referencias precisas ni en la 22.431 ni en la 24.901.
Con respecto al ámbito de aplicación, podemos mencionar que el de la ley 27.043 es mucho más amplio, en principio, que el de la 24.901, que contempla a las obras sociales sindicales naciones (ley 23.660) y al Estado de la nación para el caso que la persona no posea obra social. Esta norma de autismo tomó la experiencia previa de la 24.901 cuando las obras sociales provinciales u otras especiales (ej., la policía, Fuerzas Armadas, entre otras) se excusaban de su cumplimiento por la falta de contemplación o adhesión al sistema de la 24.901. El criterio que primó a lo largo de la jurisprudencia es de la cobertura integral, por lo que los efectos de la 24.901 se extendían a este tipo de organismos. Debemos también tener en cuenta que la ley 27.043 es una ley nacional de adhesión, por lo que de acuerdo con nuestro sistema federal de salud no escapará a esos problemas.
No obstante, en virtud del aspecto económico, establece la obligatoriedad de financiamiento. Pero, ¿de qué manera? Las prestaciones que la autoridad de aplicación determine como necesarias desde la pesquisa, detección temprana, diagnóstico, así como tratamientos interdisciplinarios, estarán cubiertas por el Programa Médico Obligatorio -PMO-.
Como sabemos, el PMO es ese piso mínimo de prestaciones en salud que establece el Ministerio de Salud de la Nación al que deben acceder todas las personas a través de sus obras sociales o empresas de medicinas prepagas. Su cobertura debe estar asegurada por los prestadores de salud. Las empresas de medicina prepaga, que están dentro del subsistema de salud privado, deben cumplimentar con el PMO con sus propios fondos. En cuanto a los agentes de seguro de salud, los fondos son los que administran las obras sociales nacionales sindicales, que se componen del aporte de los trabajadores y empleadores. En los casos de discapacidad y otras situaciones complejas de alto impacto, las obras sociales también aportan una parte de sus ingresos al fondo de redistribución, cuyos fondos son administrados por el Estado y vuelven luego a aquellos agentes del seguro de salud que cubren prestaciones en discapacidad. Este fondo de redistribución se compone de los fondos que aportan las obras sociales nacionales sindicales y de fondos del tesoro de la nación, por lo que en principio este fondo parece ser más extenso. Es de destacar que el PMO es un estándar mínimo que deben garantizar los prestadores de salud, no solo las obras sociales nacionales sindicales; en cambio, al fondo de redistribución solo aportan estas, y son las que pueden recibirlo en caso de beneficiarios con discapacidad.
Este análisis nos introduce algunos cuestionamientos: ¿El PMO será más o menos flexible en virtud de todas las prestaciones que incorpore la autoridad de aplicación? Si una persona con autismo solicita la cobertura de prestaciones a su prestador de salud, ¿tendrá un doble sistema o podrá optativamente utilizar el más conveniente en cada caso?
Por último, queríamos precisar otras consideraciones de la ley nacional de autismo que podrían ser útiles para la futura reglamentación: la norma que se pretende reglamentar no guarda adecuación con el enfoque de los DD.HH. El desafío será cómo plantear esta cuestión de contenido sustancial en la reglamentación. La ley tiene la perspectiva del modelo médico que implicaría la fragmentación por diagnóstico y la terapeutización de la vida de las personas con trastornos del espectro autista (PCTEA). Proponemos que la reglamentación disponga que la autoridad de aplicación sea la Agencia Nacional de Discapacidad, por la transversalidad en la temática de discapacidad y por ser el organismo encargado de aplicar la Convención en todo el territorio nacional, incluyendo al Consejo Federal de Discapacidad -COFEDIS-. Si bien el art. 3 prevé que la agencia participe en las políticas públicas de las PCTEA, proponemos que directamente sea la autoridad de aplicación de la presente ley, en cuanto a la posición de que no sea la órbita de salud la autoridad de aplicación por los argumentos que decimos, en virtud de que ya están incluidas las prestaciones médicas, que en definitiva es un aspecto más de la vida de la PCTEA.
En la ley notamos una falta de presencia de las personas con TEA. Su participación es indispensable en acciones concretas, así nos insta la Convención, evitando excesos de intervención profesional por su formación en las incumbencias de salud. En este punto, es oportuno señalar el mensaje del manifiesto de la WAO -Asociación Mundial de Autismo-, que promueve correr el protagonismo de los profesionales en menoscabo de las PCTEA, sus familias y sus organizaciones.
La reglamentación debería fijar los mecanismos operativos para la implementación de la calidad de vida en todos sus ciclos, los apoyos y servicios con previsión para la adultez y vejez, conforme el art. 2º, inc. e), incluyendo entre los agentes de apoyo las denominaciones de asistente personal o acompañante terapéutico o la que se determine, así como también una definición actual de qué debemos entender por trastornos del espectro autista.
También consideramos oportuno proponer la creación de un Consejo de Coordinación y Asesoramiento, en relación con el art. 2, inc. h, que propone al Consejo Federal de Salud una implementación progresiva del abordaje integral e interdisciplinario, en su lugar, que esté conformado por representantes de los Ministerios de Salud, Educación, Desarrollo Social, Empleo, Trabajo y Seguridad Social, Modernización y organizaciones de segundo grado vinculadas con la temática, con representación nacional, debidamente inscripta ante la IGJ o el organismo que corresponda. Este ente coordinador lo contemplan las leyes de Chubut y Corrientes, que en los años 90 fueron redactadas por APAdeA.
En razón a todo lo expuesto, concluimos:
1. Bregamos por la creación de normas que sean necesarias y generales, es decir, en el sentido de cubrir necesidades y demandas específicas que no estén contempladas en otras normas, evitando la superposición normativa, como también el exceso de aquellas, y tratando de apuntar a mayor operatividad que a la producción normativa. La generalidad nos asegura que llegue a todo el colectivo, aunando esfuerzos y empoderando a este.
2. Las prestaciones y consideraciones previstas en la 27.043, más allá de su especificidad, ya se encuentran inmersas en las leyes 22.431 y 24.901, por lo que ya son exigibles.
3. Es imperioso el enfoque de derechos humanos en la normativa de discapacidad que exceda la mirada médica; a pesar de ser esta esencial, no es suficiente para el desarrollo integral de la persona con discapacidad.
4. La persona con autismo debe ser la primera persona oída y consultada, ya que ella es la artífice de su propia vida y parte de toda norma, práctica o política pública que a su favor se realice.
5. Respecto de la financiación, este punto es crucial porque debe poder garantizar las prestaciones básicas y ser sustentable en relación con todo el sistema de salud, pues si es desmedido devendrá en verdaderas injusticias, ya que algunas personas accederán y otras no.
6. Respecto de la incorporación en el PMO para asegurar la cobertura mínima, puede en principio ser progresivo, pero lo cierto es que todos los prestadores de salud tendrán coberturas similares con diferentes imperios jurídicos y distintos fondos de financiación. Este efecto es expansivo, es dable esperar que, si es más beneficiosa para una persona con discapacidad esta forma de cobertura, por analogía busque extender los beneficios, así tenga otro tipo de discapacidad. Del mismo modo, las distintas discapacidades lucharían por su independencia legislativa alternando el sistema de salud, sin hacer las reformas necesarias para cambios verdaderamente significativos.
7. Consideramos que la persona con autismo con su solo certificado único de discapacidad puede peticionar la cobertura de las prestaciones básicas en el sistema de la 24.901.
8. Nuestra idea es que el PMO como “mínimo decente” no se transforme en el “máximo exigible”. Termina siendo el juez o jueza quien define qué es salud, qué alcance tiene y cuál es el costo. Los límites son necesarios para asegurar las prestaciones, pero nunca deben utilizarse como excusas para dejar sin protección a personas con discapacidad o afectación en su salud; la noción debe contemplarse en sentido amplio.
Horacio Joffre Galibert y equipo de APAdeA
Un especial agradecimiento a la Lic. Beatriz Pérez por acompañar con ciencia y humanidad.
Notas:
1- Pregno, Elian (2014), “Ideas generales para la construcción de una respuesta jurídica compleja, autónoma y transversal a los procesos salud-enfermedad-atención”.
2- http://www.who.int/features/factfiles/mental_health/es/
3- http://www.salud.gob.mx/uni dades/cdi/documentos/ottawa. html
Bibliografía:
– Leyes 22.431, 24.901, 27.043.
– Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
– Garay, Oscar E. Desregulación de las obras sociales, Editorial Ad Hoc, 1997.
– Galibert, Horacio Joffre y colaboradores ONG. Movimientos asociativos. Las asociaciones de padres y organizaciones en discapacidad, Fondo editorial APAdeA, 2013.
– Pregno, Elian. “Ideas generales para la construcción de una respuesta jurídica compleja, autónoma y transversal a los procesos salud-enfermedad-atención”, 2014.
– Posición por escrito de APAdeA -Asociación Argentina de Padres de Autistas-, FAdeA -Federación Argentina de Autismo- y Fundación La Misión para el Autismo – La Misión, presentado ante el Congreso de la Nación en audiencia informativa, abril de 2018.
– Schiavone, Miguel Ángel y Ríos, Jorge Francisco. Economía y financiamiento de la salud. Editorial Dunken, 2018.
