Caracterización y números
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad que se caracteriza por ser crónica, autoinmune, inflamatoria, desmielinizante y degenerativa que ataca al sistema nervioso central.
Está causada por el daño a vaina de la mielina, que es la cubierta que protege a las neuronas, rodeándolas. Cuando esta parte exterior de dichas células se deteriora, los impulsos nerviosos que van y vienen hacia y desde las distintas zonas del cuerpo sufren un menoscabo o directamente dejan de correr, con lo cual esa comunicación se altera o cesa, con las consecuencias que ello implica.
Lo que daña a las vías nerviosas es que aparece una inflamación, producto de que las células inmunitarias del propio cuerpo atacan al sistema nervioso en diversos puntos más o menos extensos, lo que produce una variación de síntomas, así como los mismos se manifiestan con una intensidad diferente entre distintos sujetos.
Según datos recabados por fuentes oficiales de Argentina y confirmados por otras internacionales, la EM afecta a alrededor de 2,8 millones de personas en todo el mundo, siendo mucho más frecuente entre las mujeres (2 a 3 veces mayor), tendencia que se observa en las enfermedades autoinmunes en general.
Si bien la edad de su eclosión habitual se presenta entre los 20 y los 40 años, abarcando a algo más del 70% de los diagnósticos, tampoco son raros los casos en que aparece mucho antes (incluso en la niñez) o mucho después de ese rango etario. De hecho, se está observando que la aparición en niños actualmente es más frecuente que antaño.
En Argentina su prevalencia se estima, según diferentes estudios, en 23,8 a 48,3 casos por cada 100.000 habitantes, lo que la ubica dentro de las enfermedades raras. Eso coloca a nuestro país en el grupo de moderada prevalencia, mientras que en el de alta se ubican los países del norte europeo, los de América del Norte, Australia y Nueva Zelanda, donde se observa que es mucho más frecuente entre personas de etnia blanca, mientras que tiende a ser menor en las demás.
Aunque no existen datos oficiales (por falta de estadísticas confiables), las estimaciones que hacen los expertos locales en la temática indican que en Argentina existirían entre 11 y 22.000 pacientes.
Asimismo, se establece que 1 de cada 3 pacientes con EM carece de empleo, mientras que el acceso de estas personas al sistema sanitario es tan variable como el mismísimo sistema, haciendo que entre el 18 y el 19% de los pacientes con cobertura prepaga u obras sociales no consiga un tratamiento adecuado (demoras en el diagnóstico o en el inicio o interrupciones o abandonos del tratamiento), mientras que en la salud pública se incrementa hasta el 42% por las mismas razones.
La Esclerosis Múltiple se presenta en cuatro formas:
1. Síndrome clínico aislado, que se trata de una serie de problemas neurológicos que podrían deberse al inicio de la enfermedad, pero que requieren una confirmación posterior.
2. Recurrente-remitente. Es la más común y se caracteriza por ataques sintomáticos seguidos de períodos sin ellos o con una atenuación importante, con lapsos de duración variable para unos y otros. Según la Sociedad Española de Neurología, aproximadamente el 85% de los afectados presenta esta variante.
3. Secundaria progresiva. Tras el comienzo en la forma anterior durante un tiempo más o menos prolongado, la alternancia disminuye y los síntomas inician una escalada.
4. Primaria progresiva. En esta modalidad no existen ni mejoras ni empeoramientos, sino que la enfermedad progresa gradualmente, empeorando cada vez más.
Causas y factores de riesgo
Distintas investigaciones sugieren diversas causas de la aparición de EM, aunque, en realidad, ninguna satisface plenamente por sí sola.
Como se dijo, la calidad de autoinmune indica que el sistema que defiende al cuerpo de acechanzas termina por agredirlo. Lo que no se sabe a ciencia cierta es por qué ocurre eso.
En algunas investigaciones se sugiere que podría deberse a la presencia de algunos virus, mientras que hasta se ha identificado un gen cuyo defecto incidiría para que se dispare la enfermedad, así como también la existencia y la exposición a factores ambientales en conjunción con los anteriores o en forma independiente también se citan como disparadores.
Asimismo, se identificaron diversos factores de riesgo que ayudarían a que aparezca la EM, entre otros:
– La edad: como se señaló, contar con una edad entre 20 y 40 años importa un riesgo mayor de portación, por más que pueda aparecer asimismo a cualquier otra.
– El sexo: también apuntado previamente, las mujeres multiplican por 2 o por 3 el riesgo de EM respecto de los varones.
– Los antecedentes familiares: que padres o hermanos estén afectados indica una mayor probabilidad de irrupción de la enfermedad.
– Algunos tipos de infecciones, como el virus que provoca la enfermedad de Epstein-Barr, una clase de mononucleosis infecciosa, se asocian a un incremento del peligro.
– La etnia: las personas de piel blanca, sobre todo las de la Europa nórdica y sus descendientes, son los más afectados, aunque estudios recientes han notado que está extendiéndose a otro grupos.
– El clima es otra variable de predisposición, dado que se cita que la aparición de la Esclerosis Múltiple es más frecuente en países con temperaturas templadas. También se señala que la exposición de la madre al sol durante el embarazo disminuye la tendencia.
– La vitamina D: los bajos niveles de la misma junto y exponerse poco a los rayos solares también aumenta la probabilidad.
– La genética: mutaciones halladas en el cromosoma 6p21, además de aumentar la posibilidad de desarrollar linfomas, se han vinculado fuertemente a la aparición de la EM.
– La obesidad: también ella indica una mayor tendencia a desarrollar la enfermedad, sobre todo cuando la misma se presenta en la edad infantil y en la adolescencia en las mujeres.
– Otras enfermedades inmunitarias: algunas como las relacionadas con la tiroides, la anemia perniciosa, la psoriasis, la diabetes tipo 1 y la enfermedad inflamatoria intestinal también marcan tendencia.
– Fumar, como en otras muchas patologías, es otro facilitador para que se desarrolle esta clase de esclerosis.
Los síntomas
Los síntomas de la EM son muy variados y, como ocurre con todas las enfermedades, cuanto antes se logre el diagnóstico, mejores son las perspectivas de la persona, por ello es importante estar atentos a los primeros signos, entre los cuales los iniciales más frecuentes suelen ser:
– Problemas en la vista: En estos, la inflamación afecta al nervio óptico y puede ocasionar visión borrosa, doble e incluso pérdida de la misma. La degradación es lenta y progresiva, por lo cual puede ser difícil de detectar en sus inicios.
– Hormigueos y entumecimientos: La afectación del sistema nervioso hace que las señales sean contradictorias en algunos casos y que se produzcan sobre todo en cara, brazos, piernas y dedos. Cuando se interrumpen aparece el entumecimiento.
– Fatiga y debilidad: Sobre todo en piernas. En ocasiones va y viene, pero también es posible que se prolongue durante cierto tiempo, incluso semanas.
– Dolor y espasmos son también frecuentes indicios tempranos. Las sensaciones dolorosas tienden a cronificarse (cerca del 75% de los pacientes las reportan), así como los movimientos espasmódicos de piernas y brazos.
También se reportan muchos otros síntomas, sea en los comienzos o de aparición posterior, tales como mareos y problemas de equilibrio, disfunciones vesicales e intestinales, disminución del deseo sexual, cambios cognitivos y emocionales (dificultades de concentración, con el razonamiento abstracto, poca capacidad de atención, desmemoria, escasa habilidad para resolver problemas, lentitud en el procesamiento de la información, depresión, estrés, ansiedad, etc.), inconvenientes respiratorios, dolores de cabeza, pérdida auditiva, picazón, convulsiones, temblores y muchos más.
Diagnóstico y tratamientos disponibles
Si bien el diagnóstico es básicamente clínico, suele recurrirse también a la toma de imágenes y a análisis de laboratorio.
Tomando en cuenta que hayan existido al menos dos ataques durante el último mes y/o que alguno de ellos empeorara significativamente en el corto plazo, también debe constatarse el daño a la mielina en más de un área del sistema nervioso central.
La inspección clínica consiste básicamente en conocer la historia sanitaria del paciente y en la realización de un examen neurológico para establecer el estado de las funciones mentales, de la parte emocional, el lenguaje, el movimiento y la coordinación, la vista, el equilibrio, cómo se hallan los sentidos y otros.
Es frecuente que se recurra a toma de imágenes para establecer si existen y cuáles son las zonas afectadas; tests de potenciales evocados, consistentes en estimular sensorialmente al paciente para establecer si hay problemas en la recepción y respuesta a los mismos; análisis de fluido cerebroespinal para chequear la presencia de anomalías celulares y químicas típicas de la EM; pruebas de sangre para identificar otras posibles causas; exámenes de vista y campo visual y otras.
El diagnóstico diferencial es importante, ya que existen otras afecciones que presentan signos similares, lo que lleva a que, en general, se observen demoras de entre uno y dos años para lograr establecer la causa de los problemas que se portan.
Se trata de una afección que carece de cura, aunque existen distintos tipos de intervenciones que ayudan a detener el progreso de la enfermedad y que disminuyen la expresión de los síntomas.
Por un lado, se hallan los inyectables como el interferón (disminuye la inflamación), el acetato de glatiramer (disminuye tasas de recaída), el oftumumab (ataca las células que dañan el sistema) y otros.
Entre los orales se encuentran teriflumorida (disminuye la acción de los glóbulos blancos), dimetilfumarato (baja la inflamación y protege las células), siponimod (reduce recaídas y progreso de la enfermedad), cladribina (igual que la anterior, pero más agresivo), ozanimod, fumarato de monometilo, ponesimod y más.
En cuanto a los intravenosos, se pueden citar ocrelizumab (para recaídas y progresión), natalizumab (ídem), alemtuzumab (lo mismo), etc.
Es necesario señalar que ninguno de estos medicamentos es inocuo, sino que todos ellos presentan efectos secundarios indeseados, por lo cual requieren de monitoreo profesional.
Respecto de los más nuevos, se destacan dos. Uno de ellos es otra droga, el denominado inhibidor de la tirosina quinasa de Burton, indicada para las formas recurrente-remitente y secundaria progresiva que modula las células inmunitarias del sistema nervioso central. El otro es el transplante de células madre, que destruye el sistema inmunitario que provoca EM y lo reemplaza con células sanas.
Ambos procedimientos se hallan en etapas de testeo relativamente tempranas, por lo cual requieren más investigación para dilucidar si pueden transformarse en terapias adecuadas y sin grandes riesgos. Al mismo tiempo, se encuentran en curso otros trabajos en busca de curar o, por lo menos, mejorar la vida de estas personas y reducir los peligros.
Lo que sí es un hecho es que la carencia de tratamiento no solamente empeora la calidad de vida de los pacientes sino que acorta la existencia de los mismos.
¿Por qué crece la casuística?
Los primeros signos de alerta en Europa los dio la Sociedad Española de Neurología, la que comenzó una campaña de concientización al constatar, a través de diferentes estudios, que la cantidad de casos de Esclerosis Múltiple en ese país se había disparado un 20% solamente tomando los últimos 5 años. En otros lugares del mundo también se observan incrementos significativos (de 2013 a 2021 se reporta un crecimiento mundial del 22%, según el Atlas de la Esclerosis Múltiple, disponible en https://www.atlasofms.org/tools/686/informe-y-articulos-cientificos?lang=es). Sobre todo llama la atención que, por un lado, ha aumentado el número de casos en personas por debajo de los 20 años, fundamentalmente en niños, pero también que la ya de por sí alta proporción de mujeres afectadas también vaya incrementándose.
Si bien los expertos de ese país y de otras latitudes coinciden en que las técnicas de detección han avanzado, logrando una mayor eficacia, y que los profesionales de la salud tienen más y mejor información para su diagnóstico, lo que tiene como consecuencia el hallazgo de más casos, ello no basta para justificar el importante incremento.
También se apunta a posibles variaciones en el ambiente (contaminación, cambio climático y aumento de las radiaciones ultravioleta) y a modificaciones en la forma de vida y en la alimentación de los sujetos como probables causales. Quizás se deba a más de un factor.
Según los investigadores, el principal escollo con que se enfrentan para la determinación es el desconocimiento de cómo y por qué se produce la EM, puesto que eso dificulta la búsqueda.
Costos y final
Un informe de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación da cuenta de un aspecto referido a la EM del que no se habla en lo referente a las personas con discapacidad: los costos.
En lo atinente a esta enfermedad, el trabajo indica que aquellas personas que porten una discapacidad relativamente baja, anualmente deben desembolsar U$S 36.000, mientras que aquellas que presenten una considerada como moderada (se cita como ejemplo ayuda asistiva para caminar) requieren algo así como 40.700 de la misma moneda. Y si se trata de una condición severa, los gastos se elevan a algo así como 50.700 U$S (casos de pacientes postrados o con otras dificultades considerables), ello teniendo en cuenta no solamente el aspecto de la atención sanitaria (incluidos medicamentos y otros tratamientos), sino a otros indirectos o directos no médicos, lo que pone a muchos seres humanos en la imposibilidad de costearlos, de ahí la necesidad de un Estado solidario que contribuya no solamente a la mejor calidad de vida de estos, sino a que su existencia sea similar a la del resto de la población en cuanto a su duración.
Además de los medicamentos disponibles (su cantidad y variedad expresa las diferentes formas de la enfermedad y la eficacia para tratar sus síntomas), muchos individuos requieren distintos tipos de ayudas terapéuticas y asistivas que son las que permitieron que mientras apenas unos años atrás solamente un 15% de los afectados lograba conseguir un empleo, el porcentaje haya aumentado en la actualidad a un número aproximado del 50%.
Falta que se investiguen más a fondo las causas de este preocupante incremento de casos, para que, al menos las evitables, sean conjuradas.
