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Lunes 23 de abril de 2018
Síndrome de Asperger: mitos, leyendas y datos poco conocidos Síndrome de Asperger: mitos, leyendas y datos poco conocidos
El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo cuyas características principales son bien conocidas tras algo más de 70 años desde su primera... Síndrome de Asperger: mitos, leyendas y datos poco conocidos

El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo cuyas características principales son bien conocidas tras algo más de 70 años desde su primera descripción. Sin embargo, hay algunos aspectos que permanecen en la oscuridad, así como existen mitos y leyendas acerca de él que es necesario despejar para que no se presenten confusiones que redunden en perjuicio de las personas que lo portan.

Consideraciones generales
El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que se caracteriza porque el sujeto que lo porta manifiesta poseer intereses limitados o, incluso, una preocupación desmedida sobre algo que puede llevarlo hasta excluir prácticamente todo lo demás.
También es un dato que la persona acomete rituales o rutinas con un alto grado de repetitividad; posee un habla peculiar (demasiado formal o monótona), literalidad en su comprensión; comportamiento social y emocionalmente poco adecuado y dificultades de interactuar con otros; pobre interpretación de la comunicación no verbal (gestos, expresiones faciales), torpeza motriz e incoordinación. Este conjunto aparece como lo más usual y característicamente observable y que suele llevar a la sospecha de que el SA está presente en quien porte estos síntomas.
Obviamente, cada persona los manifiesta en distinto grado e intensidad, así como algunos resultan en cada individuo más prominentes que otros.
El Asperger se incluye dentro de lo que se conoce como Trastornos del Espectro Autista y merece su diferenciación de otros cuadros que se catalogan dentro de este grupo multiforme de afecciones porque, si bien comparte la problemática de la interacción social y la comprensión de la intencionalidad comunicativa de los otros, además de los retrasos en el desarrollo que enmarcan a este tipo de trastornos, posee algunos indicadores propios que lo hacen distinguible, tales como la conservación de las habilidades lingüísticas, las menores dificultades respecto del aprendizaje y la falta de retraimiento (aunque, por sus demás características, resientan mantener el contacto).
Mucho más frecuente en varones que en mujeres (de tres a cuatro veces más, por más que ello se ha puesto en duda recientemente), afecta a 1 de cada 5.000 nacidos vivos.
Pese al interés que ha despertado, su origen permanece desconocido, aunque se han detectado ciertas anormalidades en los cerebros de estas personas referidas a diferencias estructurales y funcionales que se cree que podrían deberse a inconvenientes suscitados tempranamente durante la migración de las células embriónicas que incidiría sobre la estructura del cerebro y la forma en que se establecen sus conexiones, derivando en la afectación de los circuitos neuronales.
La sospecha de la intervención de alguno o algunos genes en la producción del Síndrome es una cuestión fuertemente arraigada, pero hasta el momento ninguno ha sido establecido con certeza. De todas maneras, se cree que existe un grupo de ellos que inciden en su desarrollo y que la intervención mayor o menor de cada uno de los mismos derivaría en las diferencias que se encuentran en la sintomatología individual.
Actualmente se hallan en curso distintas investigaciones que están mapeando las alteraciones cerebrales de las personas con SA y relacionándolas con las manifestaciones del Síndrome.
También se busca, en otra línea de investigación, tratar de descifrar cuáles son los factores neuropsicológicos específicos de esta clase de autismo, así como se están realizando estudios a gran escala con el objetivo de identificar a los genes que podrían estar actuando para su eclosión, entre muchos otros.

Cuestiones poco conocidas y mitos
En un principio (se describió por primera vez hacia 1944) se creyó que el Síndrome de Asperger solamente afectaba a varones. Sin embargo, en la actualidad, se cree que las mujeres podrían estar infradiagnosticadas y que el número de ellas sería similar al de ellos.
Tal cuestión se debe, según estudios realizados recientemente, a que en ellas resulta más fácil, por cuestiones sociales, esconder su problemática. Se señala que, por ejemplo, la afición por determinada clase de muñecas y sus accesorios es factible que pase desapercibida, porque, de alguna manera, es lo que se espera de ella.
Desde esa perspectiva, aunque presenten signos con similar severidad, en muchos casos ellos se ignoran.
Algunas niñas son capaces de ocultar sus problemas durante la etapa escolar y pueden ser catalogadas como tímidas, aunque suelen producirse colapsos, cuando la competencia con sus pares las sobrepasa. Estas actitudes se diferencian de lo que puede considerarse como simples caprichos en que, pese a satisfacerse lo que parece ser su demanda, la persona no logra manejar sus emociones y persiste en su actitud más allá de lo esperable. Es por esta razón que debiera prestarse una mayor atención en la detección en niñas.
Suele denominarse al Asperger como “Autismo de alto rendimiento”, es decir, se cree que estas personas tienen una capacidad intelectual sobresaliente, sobre todo en los campos de las ciencias duras y las matemáticas.
Si bien muchos de ellos pueden sobresalir en los temas de su interés (tan variados como cuestiones científicas o marcas de autos, aspiradoras, etc.) y otros hallarse, en promedio, por encima de la media, lo cierto es que los hay con índice de inteligencia relativamente alto y otros que no. Y aunque sus posibilidades de aprendizaje no se hallan mayormente comprometidas, otras condiciones pueden concurrir, tales como Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad, por lo que su rendimiento se verá afectado y es posible que presenten inconvenientes más o menos serios para aquello que no logra atraerlos. También es necesario señalar que, más allá de que algunos lleguen a niveles de genialidad, a lo que se refiere el “alto rendimiento” es a que este se verifica respecto de otros con distintos tipos de Autismo y no a que sobresalen respecto de la población en general.
A su vez, existe la creencia de que aquellos con Asperger muestran habilidades superiores en determinados campos en todos los casos y no necesitan de ayudas ni apoyos, sino que poseen la capacidad de valerse por sí mismos en todos los terrenos.
La experiencia dice que esto no es así. Mientras que el 36% de las personas con algún tipo de discapacidad mental tiene algún trabajo, aunque sea a tiempo parcial, el 90% de aquellos con SA permanece desempleado en la adultez. Ello se debe a que, si su trabajo no está en línea con su interés el sujeto manifestará ciertas actitudes por las cuales los empleadores creen que son perezosos, poco motivados y lentos, lo que hace que, al menos para el autosustento, están lejos de ser independientes.
Algo similar ocurre en lo atinente a las relaciones interpersonales, salud, educación y a su desempeño social (dificultad para incorporar las normas), por lo que, si bien pueden mejorar, en muchos de ellos, la ayuda debe ser permanente en aquellos ítems en los cuales su autovalimiento falle.
Por otro lado, suele suponerse que las personas con Síndrome de Asperger carecen de capacidad empática, aunque ello es incorrecto.
Les importa lo que les sucede a los otros, pero no son capaces de ponerse en el lugar de ellos. Dada la dificultad que tienen para interpretar lo que les viene, y más si se trata de aquello que no depende tanto del enunciado, como el tono de voz, la gestualidad o el lenguaje corporal, están muy limitados para percibir lo que reciben.
Al mismo tiempo, esto mismo hace que, como respuesta, aquellos que no están al corriente de la problemática que plantea el Síndrome tiendan a ser poco empáticos con quienes lo portan, porque los creen insensibles.
Un aspecto que resienten sobremanera a las entidades que se ocupan de las personas con el SA y que permanece desconocido para la mayor parte de la sociedad es que, a partir de 2013, el Manual Estadístico y de Diagnóstico de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (el famoso DSM, que actualmente va por su quinta versión) le ha quitado entidad propia, subsumiéndolo dentro de los Trastornos del Espectro Autista sin diferenciarlo, como ocurría con anterioridad (fue introducido recién en 1994 en dicho catálogo).
De todas maneras, el uso y las costumbres de nominarlo y darle un lugar diferente parece que prevalece, pese a la negación, aunque muy probablemente la tendencia sea a que, dada la universalización de dicho Manual particular de una asociación local, se vaya perdiendo la denominación en el largo plazo, salvo que una nueva revisión vuelva a poner al síndrome en el lugar que ocupó en las versiones y revisiones anteriores.
Suele confundirse el Asperger con los trastornos de ansiedad, dadas algunas características que presenta la problemática de la interacción social en estas personas. La diferencia es que, mientras que los primeros tienen la capacidad de interacción, pero el miedo les impide llevarla a cabo, aquellos con SA tienen las dificultades mencionadas de poder interpretar lo que le llega del otro.
Muchas de las personas que los rodean piensan que es posible que aquellos niños que portan tal condición mejorarán al crecer, que se trata simplemente de un problema de crecimiento. Tal supuesto es incorrecto. Por supuesto que con las terapias y el apoyo necesarios estas personas lograrán mejorar muchísimos aspectos de su vida, pero sus síntomas no desaparecerán, porque no se trata de una cuestión de maduración. Por otro lado, al menos hasta el momento (y muy probablemente durante algunos años más) no existe una cura disponible, sino que las intervenciones actúan sobre los síntomas, haciéndolos menos severos.
Algunos hechos de violencia que corrientemente suelen suceder en los EE.UU., como los tiroteos en lugares públicos, hicieron que periodistas mal informados o medios sensacionalistas realizaran una asociación entre Síndrome de Asperger y violencia, tras unos escasísimos episodios en los cuales el protagonista fue alguien identificado como portador de tal condición.
Sobre todo después de que un joven de 20 años diagnosticado con el Síndrome irrumpiera en la escuela primaria de Sandy Hook, en Connecticut, el 12 de diciembre de 2012 armado y provocara la muerte de 28 personas (20 adultos -incluidos el perpetrador y su madre- y 6 niños), se esparció la especie de que estas personas son violentas, lo que está muy lejos de ser cierto.
Más allá de las rabietas cuando son niños y no se los comprende, muy raramente vuelcan la violencia hacia otros. Ya en la edad adulta, son capaces de manejar mejor su ansiedad, preguntar o alejarse de aquello que les causa displacer. En aquellos raros casos en los que alguna persona con esta condición ejerce violencia extrema, concuerdan los especialistas en el tema que se trata de otras afecciones concomitantes, pero que el Síndrome en sí mismo no puede asociarse con acciones violentas.
También se presupone que las dificultades de interacción propias de estas personas hacen que ellas no puedan hacer nuevas relaciones y mantenerlas. Esto es usualmente cierto, lo que no quita que puedan elegir a algunas personas con las cuales comunicarse (incluso excesivamente), mientras que a otras prácticamente no les hablarán, por más que sean cercanas.
Otra consideración muy común que lleva a confusiones es que el Asperger es una especie de discapacidad relativa al aprendizaje o que, por la forma en que se da el habla de estas personas, se trata de alguna clase de dislexia.
A este respecto se señala que resulta evidente que una diferencia observable a simple vista entre los problemas del aprendizaje y el SA es que, mientras que en los primeros los aspectos sociales se encuentran preservados, no ocurre lo mismo con los segundos, los que suelen tener carencias importantes en ese sentido. Y entre las no visibles, se hallan las relacionadas al desarrollo cerebral de los portadores del síndrome, lo que marca una diferencia clara entre disléxicos y aquellos con problemas de aprendizaje y los que cursan Asperger.
Si bien estos últimos tienen problemas de lenguaje, ellos no son sino una derivación de la afección principal y no el aspecto central.
Tampoco se trata, como en algunas ocasiones se reputa, de una discapacidad social.
El problema no es solamente que la interacción con los demás se halla comprometida, sino que se trata de algo más profundo.
El procesamiento sensorial es lo que les causa las mayores dificultades en su vida corriente. Los ruidos, las multitudes, los colores, las texturas y toda otra cantidad de estímulos que para la mayor parte de los seres humanos son casi imperceptibles pueden aparecer notablemente magnificados para ellos y resultar en experiencias muy desagradables. Ello hace que el Asperger no pueda ser reducido simplemente a un problema de interrelaciones.
Pero probablemente la peor malinterpretación de todas sea aquella según la cual se cree que lo único que le ocurre a un sujeto que se comporta como lo hace alguien con el SA es que lo que desea es llamar la atención, lo que revela una profunda ignorancia de quienes emiten tal argumento.

Epílogo
El síndrome de Asperger es un trastorno muy complejo, con muchas aristas.
Por ello se hace necesario conocer sus variedades, grados e implicancias para tener una idea de qué se habla y desterrar así juicios y mitos que aparecen como erróneos.
Si debe considerárselo como una entidad propia dentro del espectro autista o está bien subsumido dentro de este es algo que excede el propósito de este escrito, aunque escuchar la voz de los propios interesados siempre resulta una vertiente importante a considerar para tomar decisiones que los afectan.

Ronaldo Pellegrini
[email protected]

Fuentes:
– https://www.elnuevodia.com/estilosdevida/hogar/nota/cincodatospococonocidosdelsindromedeasperger-1842448/
– https://www.factretriever.com/autism-facts
– http://advancingmilestones.com /aspergers-myths-and-facts/
– http://theweek.com/articles/469278/5-important-facts-misconceptions-about-aspergers-syndrome
– http://www.webdicine.com/5-facts-that-you-would-want-to-know-about-asperger-syndrome.html
– https://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/sindrome_de_asperger.htm
– http://abcnews.go.com/Health/story?id=3007734
– http://autisticnotweird.com/asperger-syndrome-50-facts-about-having-mild-autism/
– http://www.bbc.com/news/blogs-ouch-28746359

Existen posiciones encontradas al respecto. Los que sostienen que portar el síndrome no es causa para abortar explican que se trata de un acto discriminativo y eugenésico, emparentado con las peores atrocidades de la historia humana. Sus opuestos consideran que es inhumano traer al mundo
a alguien para que experimente dolor y sufrimiento y que resulta una carga excesiva para quienes los rodean. ¿Puede haber un punto de encuentro?

Palabras previas
El tema del aborto lleva décadas de confrontación entre quienes apoyan su realización y aquellos que lo consideran como un crimen contra un indefenso.
Las posturas varían, sin embargo, en un amplio espectro, que abarcan desde su consideración como un derecho de la mujer a su propio cuerpo, hasta la oposición más terminante, pasando por otras intermedias que lo permiten en ciertas situaciones, tales como los casos en que el embarazo sea consecuencia de una violación, que exista riesgo para la vida de la madre, que se compruebe la existencia de alguna deficiencia en el feto que haga impracticable su nacimiento con vida, entre otras.
Dichas posiciones varían no solamente desde el punto de vista geográfico, sino que ocurre lo mismo dentro de los propios países (como ejemplo los EE.UU.), donde en algunos Estados o provincias se permite en forma irrestricta o condicionada o se lo prohíbe y penaliza absolutamente en otros.
En los últimos años, la aparición de una serie de tests y pruebas genéticas relativamente simples ha permitido que tempranamente (usualmente entre la sexta y la decimosegunda semana de gestación) se pueda indagar si el niño o niña por nacer porta algún tipo de problema genético,algunos de los cuales, para determinadas anomalías, tienen una eficacia cercana al 90%, mientras que en otros casos simplemente pueden llegar a detectar la presencia de alguna deficiencia, sin establecer certeramente de cuál se trata, estableciendo probabilidades que en ocasiones llegan apenas al 50% de portar alguna disfunción en alguno o algunos genes no determinados.
La popularización de estos estudios prenatales (en algunos países su utilización es obligatoria y puede realizarse en establecimientos sanitarios públicos, mientras que en otros es optativa y puede efectuarse a través de la asistencia estatal o privada) ha llevado a que muchas gestantes, solas o con su pareja, ante los resultados de esas pruebas, opten por abortar cuando los resultados indican alta probabilidad de que su futuro hijo porte una anomalía genética.
Una de las condiciones que, según se denuncia, más frecuentemente llevan a realizar tales intervenciones es el Síndrome de Down.

Breve digresión: consideraciones sobre el aborto
Más allá de que se esté de acuerdo o no con él, el aborto es una realidad presente en todo el planeta.
Se estima que cada año se realizan entre 42 y 46 millones de procedimientos, lo que implica que entre el 20 y el 22% de los 210 millones de embarazos anuales se interrumpen por esta causa.
En realidad, se sospecha que el número podría ser mayor, puesto que, como en algunos Estados se trata de una práctica ilegal, solamente se conocen aquellos casos que por alguna razón (denuncias o complicaciones posaborto, por ejemplo) trascienden el ámbito privado.
Un dato importante es que de esas prácticas, casi la mitad (49%) se realizan en forma insegura.
En un ámbito adecuado, con profesionales calificados y que puedan intervenir ante imprevistos, se trata de una intervención que implica muchos menos riesgos que en un parto. Según la activista en pro del aborto Beverly Winikoff, perteneciente a la asociación Gynuity de Nueva York, los peligros que se corren son 14 veces menores. Lo mismo ocurre con ciertos fármacos que interrumpen el embarazo si son consumidos de manera correcta y en el tiempo propicio.
Por el contrario, las metodologías caseras (algunas de ellas extremadamente cruentas) o aquellas que se realizan en lugares que no cuentan con los elementos y la asepsia necesarios o que se llevan a cabo por personas no calificadas pueden tener consecuencias extremadamente graves.
Como corroboración de lo señalado, alrededor de 70.000 mujeres mueren al año como consecuencia de las complicaciones de las intervenciones clandestinas realizadas sin las seguridades correspondientes, correspondiendo a la tercera causa de decesos en mujeres relacionadas con el parto. No existen estadísticas ciertas acerca de ello.
A su vez, resulta significativo que en aquellos países con leyes permisivas, el 86% de ellos se realizan en condiciones óptimas (el 14 restante puede deberse a las sanciones sociales que persiguen el aborto aun cuando este sea legal), mientras que en los que no lo permiten o lo avalan pero condicionado, el porcentaje trepa al 97 en África y al 95 en América Latina.
También se señala que las diferencias entre uno u otro tipo de intervención obedecen a cuestiones socioeconómicas, puesto que los sectores con mejores ingresos suelen acceder en mayor proporción a las formas seguras, ocurriendo lo contrario con los más desfavorecidos.
Como expresara la fallecida Ministro de la Corte Suprema de Justicia argentina Carmen Argibay en una entrevista televisiva hace muchos años, en rigor, nadie está de acuerdo con el aborto, pero es una realidad que no puede ni debe soslayarse.

Down: posiciones en contra del aborto
El informe “Mejorando vidas felices: la respuesta de la sociedad a la diferencia y discapacidad”, realizado por el Charlotte Lozier Institute, ubicado en la ciudad de Washington, expresa que: “El 99% de las personas diagnosticadas con Síndrome de Down dicen estar felices con sus vidas. Los estudios también muestran que su alegría tiene un efecto dominó en sus familias y comunidades”.
Otro tanto predica el Dr. Brian Skotko a través del Programa Síndrome de Down del Hospital General de Massachusetts, al afirmar que la mayoría de las personas con Síndrome de Down y sus familias muestra satisfacción con sus vidas.
También la la Asociación del Síndrome de Down del Reino Unido afirma en un comunicado que “las personas con síndrome de Down pueden tener, y de hecho tienen, vidas plenas y gratificantes. También hacen contribuciones valiosas a nuestra sociedad. En la Asociación del Síndrome de Down no creemos que el síndrome de Down deba ser un motivo para abortar”.
Según esta corriente anti-aborto, los pronósticos prenatales llevan, en muchos casos, a la decisión de practicar el aborto, ello como consecuencia de la mala información que se brinda a los padres acerca de qué es el Síndrome de Down y cuáles pueden ser sus consecuencias.
Muchos de los profesionales de la salud, en lugar de brindar una descripción aproximada de qué puede esperarse, expresan una visión catastrófica y también señalan que incluso algunos de ellos aconsejan la interrupción del embarazo.
Si bien reconocen que la mayoría de los síndromes genéticos detectables previamente al nacimiento no son reversibles (entre ellos, el de Down), manifiestan que particularmente muchas de las personas con SD pueden alcanzar una calidad de vida similar al del resto de la población si se les dedica atención y se los estimula adecuadamente.
También señalan que cualquiera de las metodologías en condiciones óptimas a las que se recurra para realizarlo (sea por aspiración, por legrado o a través de medicamentos) produce consecuencias, entre las que se hallan dolor pélvico y sangrado, daños en las paredes del útero (sobre todo en los raspajes) que pueden llevar a la infertilidad, el aumento del riesgo de parto prematuro en gestaciones posteriores, consecuencias psicológicas (culpa, depresión, angustia, etc., sobre todo en las madres pero también en los padres).
Uno de los cuestionamientos más fuertes que se hacen respecto del aborto ante la presencia de SD o de cualquier otro problema genético es que por más que sea cierto que estas personas tendrán una serie de inconvenientes y problemas de salud a lo largo de su vida, al menos en el caso del Síndrome de Down, dependiendo del grado de afectación, la gran mayoría de ellos son solucionables acudiendo a los tratamientos correspondientes a los distintos síntomas, por lo que tal condición no habilita a que se les impida nacer. Entre ellos, la discapacidad mental asociada, que puede ir desde leve hasta moderada en la mayoría y que solamente en un porcentaje minoritario puede alcanzar el nivel de grave, lo que, de todas formas, tampoco debiera ser un argumento para abortar, puesto que ello equivaldría a realizar un juicio social sobre el lugar que deben ocupar en la sociedad los individuos con discapacidad intelectual, es decir, un acto de discriminación.
Explican que cualquiera que desee tener un hijo o, incluso, aquellos embarazos no deseados no aseguran el “resultado”, que todos, de una manera u otra, portamos algún tipo de discapacidad aunque más no sea de escasa entidad.
Por otro lado, excepto las costosas y, en algunos casos peligrosas, pruebas genéticas, que pueden llegar a tener una eficacia cercana al ciento por cierto, las demás técnicas tienen siempre un margen de falsos positivos, por lo que, aun aquellos que defienden el aborto en estos casos pueden estar impidiendo el nacimiento de un niño sano.
Y todavía van más allá: se preguntan si es posible establecer universalmente una especie de eugenesia por medio de la cual se elimine a los “indeseables” o “imperfectos” para viabilizar solamente a aquellos que, al menos en teoría, no presenten defecto alguno.
Los padres de personas que portan el síndrome, así como muchas de las asociaciones que se ocupan de ellas e incluso una parte del mundo científico han mostrado su preocupación ante lo que consideran una afectación de la consideración social hacia las personas que viven con esa condición, puesto que se trataría de descartables, desconociendo que, más allá de los problemas que pueden presentar, se trata de seres humanos que pueden tener limitaciones más marcadas que la población general, pero que no por ello pierden su condición humana.
La preocupación va más allá, porque en algunos países como España se constata una disminución notable de casos de nacimientos de niños con el Síndrome.
Se estima que la media mundial de nacimientos con la trisomía es de 1 cada 700/750, permaneciendo dentro de ese rango desde hace tiempo. Se señala que la tasa española reflejaba la del planeta hasta la popularización de los exámenes prenatales que apuntan al SD y que actualmente la incidencia de nacimientos con el síndrome ha disminuido a una proporción de 1 entre 1.500 a 1.900, estadística que proviene de estimaciones de Down España basadas en el Registro Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas y en datos de la encuesta Edad del Imserso (Instituto de Mayores y Servicios Sociales español). Atribuyen la disminución de casos a menos de la mitad a que el 90% de los padres que obtienen una respuesta positiva de los análisis para detectar SD recurren al aborto.
Además de las consideraciones éticas, morales y humanas los más radicales contrarios al aborto en los casos de SD afirman contundentemente que estas personas han mejorado su vida, que son una especie de ángeles, bien humorados, afectuosos y sociables.

A favor del aborto
Los que sostienen la posibilidad de efectuar un aborto ante la detección de un caso de SD prenatal arguyen exactamente lo contrario.
Estiman que es cruel e inhumano someter a una persona a una vida de dolor plagada de inconvenientes.
Las múltiples intervenciones que requiere la corrección de la variada sintomatología que portan (problemas cardíacos, de visión, orofaciales, de audición y muchos otros), lejos de contribuir a una existencia normal, la someten a un verdadero calvario, no solamente para la propia persona, sino también para quienes la rodean.
Toman otro de los argumentos de la posición adversa, la de que las condiciones vitales de aquellos con la trisomía han mejorado, dado que las expectativas de sobrevida han pasado de apenas 20 años a 75 en unas pocas décadas, para señalar que si bien ello es cierto, también lo es que, al tratarse de una dolencia neurodegenerativa, suelen presentar problemas como el Mal de Alzheimer mucho más temprano (tiende a aparecer entre los 30 y los 40 años, contra los 60 o más tardía en el resto) y en forma más generalizada (algo así como el 85% en edades avanzadas).
Por otro lado, aunque no específicamente sobre el SD, muchas organizaciones de defensa de los derechos femeninos postulan que las mujeres son las dueñas de sus cuerpos y que, como tales, deben decidir sobre su cuerpo libremente, sin interferencias, optando también en los casos de ser portadoras de un embarazo que acarree discapacidad del por nacer por interrumpir la concepción o seguir adelante con ella.
También se asegura que someter al grupo familiar a una carga como las que requiere el SD implica problemas serios, que atentan contra el normal desarrollo de la familia.
En ese sentido, señalan que no son infrecuentes las rupturas de las parejas como consecuencia de ello y que se empobrece la vida en común, entre otras cuestiones, por la cantidad de tiempo y dinero que requieren los diversos tratamientos que deben encararse, a lo que se suma la preocupación sobre quién se hará cargo de aquellos que no son independientes cuando ellos no estén, cargando a sus otros hijos (en caso de haberlos) con la responsabilidad.
Respecto de estos últimos, en muchos casos también se les resta atención, con lo cual se afectan sus vidas.
La posición más extrema, quizá, la ha sentado Richard Dawkins, un reconocido científico británico, quien, sin dar más razones, ha propuesto a través de un mensaje de Twitter en 2014: “Sería inmoral traerlos al mundo. Honestamente no sé qué haría si quedara embarazada de un niño con síndrome de Down. Abórtalo y trata de nuevo”, lo que armó un revuelo de consideración en su país.
Ante la referencia de los negacionistas sobre los logros alcanzados por muchas personas con SD en los campos laborales y del estudio, oponen que se trata de hechos aislados, dado que la mayoría, según esta corriente, no podrá alcanzar tales metas.
Por otro lado, la postura más centrada lo que propone es que se permita el aborto en estos casos, decisión que solamente concierne a los involucrados, destacando que las posiciones absolutas en contra de esta práctica son un mero fundamentalismo que atenta contra la libertad de decisión.

Conclusiones
El tema es, seguramente, ríspido. Está atravesado por distintas concepciones morales, éticas, sociales y hasta religiosas.
Genera posturas diametralmente opuestas y, en muchos casos, irreconciliables, que no admiten grises.
Se hallan en juego derechos muy personales, los de los padres y los del por nacer, que parecen no admitir un punto medio.
La pregunta que subsiste y para la que tal vez no haya una respuesta es: ¿se puede imponer una prohibición completa y total para el aborto en casos de SD o debe dejarse la decisión al libre albedrío de los involucrados?
Tanto padres como niños con SD no son ni ángeles ni demonios.

Ronaldo Pellegrini
[email protected]

Algunas fuentes:
www.aciprensa.com
www.scielo.cl
www.netmoms.es
www.facebook.com
www.down21.org
www.actuall.com
www.voces.latercera.com
http://fertilidad.elembarazo.net/cifras-del-aborto-en-el-mundo.html
https://www.guttmacher.org/pubs/Aborto-a-nivel-mundial.pdf
http://www.nytimes.com/2015/09/04/opinion/does-down-syndrome-justify-abortion.html?_r=0

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Prensa El Cisne