//Países sin síndrome de Down

Países sin síndrome de Down

2018-05-11T16:30:56+00:00 Informes especiales|

Las palabras vertidas en una conferencia por un médico irlandés se replicaron en todo el mundo: Islandia abortaría al 100% de los Down y otros países estarían por seguir su ejemplo. ¿Qué hay de cierto en ello? ¿Decrece el número de nacimientos de personas portadoras como consecuencia de los tests prenatales? ¿Cuáles son los países que lideran las estadísticas de aborto en estos casos? El debate está abierto.

Preliminar
La distribución mundial del síndrome de Down es despareja.
Si bien la OMS y otras entidades sanitarias estiman que, en promedio, uno de cada 1.000 nacidos vivos porta el Síndrome, hay diferencias entre países que se correlacionan con sus políticas respecto del aborto y de la edad procreacional.
La decisión de mujeres y varones de posponer la llegada de hijos, es decir, concebir a edades más tardías que se observa, en general, en Occidente había hecho que hacia fines del pasado siglo se constatara un crecimiento moderado del número de casos, dado que, como es notorio, la mayor edad de los progenitores aumenta dramáticamente la posibilidad de desórdenes genéticos, sobre todo de la trisomía 21.
Sin embargo, pronto se constató que en muchos países la cantidad de nacidos con SD comenzó a retroceder, hasta que una noticia recorrió el mundo: Islandia se habría convertido en el primer país del mundo sin nacimientos de personas portadoras de Down.

Verdades y mentiras
Tomando las palabras del Dr. Peter McParland, obstetra del National Maternal Hospital de Dublín, Irlanda (https://www.youtube.com/watch?v=GC1c3ETy8Jo), pronunciadas en “The Citizens Assembly” (especie de órgano consultivo no partidario), se viralizó en portales, blogs y en medios periodísticos la noticia del “genocidio islandés de los Down”, como se lo llegó a apostrofar desde las posiciones más radicalizadas.
Pero este Dr. irlandés no paró ahí, sino que pronosticó que Dinamarca va en camino de algo similar y que, de aceptarse las propuestas de establecer leyes pro aborto en la propia Irlanda, esta arribaría a similares resultados, es decir, el exterminio de las personas portadoras del síndrome.
La reacción no se hizo esperar, sobre todo la proveniente de sectores religiosos (mayoritariamente católicos) y de asociaciones de Síndrome de Down, que brindaron sus opiniones.
Entre los primeros, la conservadora Infocatólica se despachó con una nota condenatoria, haciéndose eco de la afirmación del médico, quien afirmó que “no ha habido un solo nacimiento de bebé con Síndrome de Down en los últimos cinco años” en el país insular.
E incluso llegan a reflotar una nota que habla sobre una encuesta realizada en 2011 por Brian G. Skotko y colaboradores (del Hospital de Niños de Boston) a 2.400 padres y madres, publicada en el American Journal of Medical Genetics bajo el título “Teniendo un hijo o hija con Síndrome de Down: perspectivas de padres y madres” (http://onlinelibrary.wi ley.com/doi/10.1002/ajmg.a.34293/full), en la que se da cuenta de que el 99% de los encuestados amaba a sus hijos; el 97% se sentía orgulloso de ellos; el 79% veía la vida más positiva a causa de ellos, mientras que solamente el 5% se avergonzaba de ellos y el 4% se arrepentía de haberlos tenido.
También pregonan los resultados de un segundo estudio llevado a cabo por el mismo equipo en la misma publicación, en el cual se recaba información sobre 822 hermanos entrevistados, entre los cuales el 88% declaró que gracias a ellos eran mejores personas y el 94% se sentían orgullosos.
Un tercer trabajo, también de los mismos investigadores, que consistió en consultar a 284 personas con SD mayores de 12 años, halló que cerca del 99% está conforme con sus vidas, al 97% le agrada ser como son y al 96% le gusta su apariencia.
Se omite un cuarto trabajo de idéntico grupo, denominado “Perspectivas familiares acerca del Síndrome de Down” (http://onlinelibra ry.wiley.com/doi/10.1002/ajmg.a.37520/full), de 2015, en el que se entrevistó a 1.961 padres o responsables, 761 hermanos/as y 283 personas portadoras pertenecientes a organizaciones sin fines de lucro dedicadas al Síndrome, en las que se llegó a la conclusión de que el 83% de las familias reportaron sentirse orgullosas de tener un miembro con SD y el 87% manifestó amar a dicho integrante.
Claro que el artículo de referencia comienza con una breve nota poniendo de resalto el conflicto de interés que campea sobre el Dr. Skotko, por formar parte de asociaciones sobre el Síndrome, ser remunerado por dar conferencias en las instituciones de esa clase, además de tener una hermana con esa condición y recibir fondos para la investigación de medicamentos relacionados por parte de laboratorios comerciales.
A su vez, miembros de asociaciones como la Fundación Jerôme Lejeune, sede España, dedicada a la investigación médica de la trisomía 21 y otras enfermedades genéticas, a través de su Presidenta, Mónica López Barahona, refiriéndose a la “noticia islandesa”, expresó: “Tristemente sí podemos y debemos hablar de un genocidio, de una práctica eugenésica en la que se niega el derecho a la vida a personas a las que se discrimina en función, en el caso del Síndrome de Down, del número de cromosomas que tienen”.
Y, según muchas de las publicaciones, además de no permitir nacimientos de personas con el Síndrome, la sociedad islandesa se jacta de ello, como si se tratara de un gran logro.
En realidad, ello no es cierto. La legislación islandesa no determina el aborto de aquellos que fueran a nacer con SD, ni la sociedad se jacta de ello. Es más, tampoco es verdad que en los últimos 5 años no hayan nacido niños portadores.
Hay que tener en cuenta que en Islandia viven apenas alrededor de 330.000 personas y que sus tasas de natalidad son bajas, como ocurre en buena parte de Europa. Los años con más nacimientos de niños Down fueron 1992 y 1997, con 10. Desde 1995 han nacido 108 personas con dicha condición. En 2016, según la Asociación de Síndrome de Down de Islandia, nacieron 6 bebés con SD.
A su vez, el Ministerio de Salud islandés reportó que entre 2007 y 2014, 64 mujeres a las que se les diagnosticó decidieron abortar, mientras que en dicho período nacieron 22 niños con el Síndrome. Sí se ofrece el test para determinar cualquier anomalía genética del feto y existe la posibilidad de que se interrumpa el embarazo sin cargo ante la evidencia de que ello ocurra, y ello sucede en aproximadamente en el 80% de los casos, lo que, si bien pone a Islandia en un lugar con alto índice de interrupción del embarazo ante evidencia de SD, no ocupa ni remotamente el primer lugar y, por cierto, no es verdad que no se permitan los nacimientos.

Números y líderes
Los tests disponibles para la detección tienen una efectividad cercana al 100%. Existían con anterioridad otras pruebas no invasivas que tenían una certeza de entre el 85 y el 90%, con una posibilidad de falsos positivos del 2,5%, por lo que era necesario confirmar el resultado con las clásicas pruebas de la amniocentesis o la biopsia de vellosidad coriónica, que tenían sus riesgos, entre otros, el aborto espontáneo (del 0,5% en la primera y del 1% en la segunda). Los análisis de ADN son menos invasivos, pero mucho más caros y no se hallan, en la mayoría de los países, cubiertos por la salud pública ni por la privada.
Hace unos años está disponible otra prueba no invasiva que tiene una exactitud cercana al 99%, que se denomina NIPT (Non Invasive Prenatal Test), que consiste en un análisis de una muestra de sangre materna y que puede realizarse a partir de la 10ª semana de embarazo, contra las 16 a 22 semanas de las anteriores. Ello ayuda a la detección precoz y probablemente incida en las decisiones abortivas.
Los países que cuentan con mayor cantidad de personas con el síndrome son: EE.UU., con algo más de 367.000; Brasil, con más de 230.000; México, con más de 131.000; Alemania, con 103.000 y Sudáfrica, que tiene algo así como 55.600.
Pero salvo los EE.UU., ninguno de ellos se encuentra en el podio del ranking de las interrupciones de embarazo ante SD.
Decíamos que la media mundial de nacimientos con el Síndrome estaba en el orden de 1 de cada 1.000. En España se ha constatado que la tasa es mucho menor, pasando de 1,5 por millar en el período 1976/1980 a la actual, que ronda los 0,55 por mil y sigue bajando. De hecho, en 2012 nacieron solamente 306 personas con el Síndrome, 304 en 2013, 286 en 2014 y 269 en 2015.
Según Down 21, España sería el país con menos nacimientos de personas Down en relación con su población y se cree que, de mantenerse la tendencia, en unos pocos años podría arribarse a una tasa 0. Ya en 2008 el diario El Mundo del 13/9/2008 de aquel país daba cuenta de que solamente el 5% de las españolas con embarazos de fetos con SD lo llevaban a término. La población con esta condición alcanza una cifra cercana a los 40.000.
A su vez, en el Reino Unido aproximadamente el 90% de los casos también culminan en aborto, pese a que recién está comenzando a utilizarse el test no invasivo de sangre materna, con lo cual es posible predecir que quizás el porcentaje tienda a aumentar en los próximos años.
Los EE.UU. poseen una tasa que se halla en el orden del 85% al 90% de rechazo a la prosecución de la pregnancia en caso de detectarse el Síndrome. En la actualidad, se estima que nacen 750 niños portadores.
En Sudamérica, además de que, en general, no existen estadísticas oficiales sobre el tema, se agudiza al ser ilegal el aborto en la mayoría de las legislaciones.
Probablemente, más allá de que existe la posibilidad de realizar los mismos tests que en cualquier otra parte del mundo, la penalización de la interrupción del embarazo haga que esta práctica no sea tan común como en otros lugares donde se halla legalizado.
Los datos disponibles muestran que la región se halla mayoritariamente por sobre la media establecida por la OMS, según se desprende del siguiente cuadro, que abarca el período comprendido entre 1998 y 2005, por lo que puede haber algunas variaciones (ver cuadro 1).
Una explicación que suele darse sobre por qué la mayor parte de las personas optan u optarían, en caso de estar permitido, por abortar ante la portación de un feto con el Síndrome tiene que ver con que la información que se les da a los futuros padres suele estar sesgada. En muchos casos, al dar los resultados de las pruebas se lo hace con una carga negativa, en lugar de neutra, sin mostrar tanto los problemas como los beneficios que implica criar a una persona con Down.

Para finalizar
El tema de la interrupción del embarazo trasciende al Síndrome de Down y a todas las enfermedades genéticas.
Es un debate que parece no tener fin, con múltiples aristas y puntos de vista, la mayor parte de los cuales son atendibles, de muy difícil resolución.
Algunas de las críticas que se escuchan apuntan a cuestiones eugenésicas, tales como eliminar la diversidad y condenar a los seres “imperfectos” (como si tal condición existiera) al exterminio.
Las posturas más extremas en este sentido apuntan a la sacralidad de la vida, sosteniendo que la existencia comienza en el momento mismo de la concepción, lo que no logra consenso dentro de la comunidad científica.
Los más radicalizados de la posición contraria abogan por la libre decisión de la mujer sobre su cuerpo, por lo cual la determinación de llevar a término o no un embarazo dependería de su exclusiva voluntad, sin que medien otras circunstancias.
Otros más conciliadores explican estar de acuerdo con el aborto en casos de violación, cuando el embrión o feto presenta alguna alteración genética, cuando la vida de la madre corre riesgo o ante alguna otra ocurrencia más o menos excepcional.
Puede pensarse de la forma que se quiera. Lo cierto es que, sea legal o ilegalmente, el aborto en los casos de portadores de Síndrome de Down es una realidad que es necesario debatir para llegar a un acuerdo que contemple los derechos de todos los involucrados.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Fuentes:
– http://www.un.org/es/events/downsyndromeday/background.shtml
– http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0370-41062011000200004
– https://www.downciclopedia.org/areas/informacion-basica/2956-datos-estadisticos-sobre-el-sindrome-de-down
– https://www.nichd.nih.gov/espanol/salud/temas/down/informacion/Pages/riesgo.aspx
– http://www.asdra.org.ar/estadisticas-acerca-de-las-personas-con-sindrome-de-down-en-la-argentina/
– http://www.down21.org/informacion-basica/40-el-sindrome-de-down-una-vision-globalizadora/2898-datos-estadisticos-en-el-sindrome-de-down.html
– http://www.lainformacion.com/espana/espana-es-el-pais-del-mundo-donde-nacen-menos-per sonas-con-sindrome-de-down_ JagnYTo1JeT8jlVLsnPu/
– http://www.bbc.com/mundo/noticias-37524744
– https://infovaticana.com/2017/03/15/islandia-primer-pais-llevar-cabo-exito-genocidio-los-sindrome-down/
– https://elpais.com/elpais/2017/03/31/hechos/1490966348_385689.html