ACONAR

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Tipo de institución

Varios

Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan enanismo

¿Quiénes somos?

ACONAR es una Asociación Civil de Argentina que nuclea a personas, y sus familias, con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan enanismo (ADEE). Nuestro objetivo es promover un mayor contacto entre personas con ADEE, familiares, amigos y profesionales, colaborando con quienes estén en la misma situación que nosotros intercambiando experiencias e información y fundamentalmente apoyándonos unos y otros.

Trabajamos para:

  • Informar y orientar a las personas y familias con ADEE, compartiendo datos y noticias disponibles relacionadas con la condición y con sus derechos.
  • Sensibilizar a nuestro entorno social a través de la visibilización y concientización de la condición.
  • Difundir y alentar una visión realista y positiva de los niños, niñas, adolescentes y personas adultas con ADEE.
  • Colaborar estrechamente con los profesionales socio-sanitarios.
  • Compartir experiencias entre las familias con ADEE.
  • Ofrecer contención porque creemos que es fundamental compartir los desafíos y los logros diarios con otras familias que atraviesan las mismas situaciones.
  • Promover la vida independiente de las personas con esta condición y la participación plena en todos los aspectos de la vida.

¿Qué hacemos?

En ACONAR, nuestro trabajo diario se centra en:

  • Brindar contención, apoyo y fortalecimiento a las familias y personas con ADEE, a través de nuestros servicios gratuitos de orientación en psicología, orientación legal, y de apoyo a la inclusión escolar.
  • Generar un centro de información actualizada sobre las ADEE, para todo aquel que las solicite.
  • Promover actividades académicas para las personas con ADEE y sus familias y profesionales interesados, ya que creemos que el fortalecimiento viene de la mano del conocimiento.
  • Organizar actividades sociales y recreativas para las personas con ADEE y sus familias, generando espacios de encuentro para la escucha, compartir experiencias, intercambiar opiniones y generar comunidad de pertenencia.
  • Apoyar la investigación de instituciones u organismos públicos o privados en torno a la Acondroplasia y las demás Displasias Esqueléticas que causan enanismo.
  • Colaboramos estrechamente con profesionales e instituciones socio-sanitarias.
  • Elaborar material de apoyo a la inclusión educativa y laboral.
  • Mantener una base de datos actualizada sobre las personas con ADEE y sus familias.
  • Elaborar y presentar proyectos de ley ante las autoridades municipales, provinciales y nacionales sobre la promoción y protección de derechos de las personas con ADEE y sus familias.
  • Favorecer una mejor calidad de vida para las personas con ADEE y sus familias.
  • Llevar adelante campañas y actividades de concientización y sensibilidad social.
  • Alentar a los medios de comunicación a que difundan una imagen positiva de las personas con Acondroplasia, libre de estereotipos.
  • Participar activamente de diferentes foros académicos y científicos en relación a las ADEE, a las EPOF y sobre la discapacidad.
  • Velar por el cumplimiento de la normativa internacional y nacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, los derechos del niño, sobre enfermedades poco frecuentes y sobre los derechos del  paciente.

Datos de Contacto

Lamadrid 405, Mar del Plata, Prov. de Bs. As.
Tel.: 2223 438 1261
Email: info@aconar.org
Sitio web: www.aconar.org.ar
Instagram: @asociacionaconar
Facebook: Asociación Civil Acondroplasia Argentina Aconar

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